10 anos de Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica!

Faz 10 anos!

Em 2006 eu tive meu primeiro contato com a Síndrome de Guillain-Barré e logo depois a Polineuropatia. Nunca havia sido internado antes, nunca tinha feito uma punção lombar e muito menos a famigerada EletroNeuroMiografia. Nunca tinha ouvido falar de imunoglobulina, solumedrol, pulsoterapia, anticorpos monoclonais e todos aqueles nomes que não fazem parte da nossa vida.

Não faziam parte antes da PDIC, mas agora fazem. Já há 10 anos. Uma nova rotina de hospitais e clínicas, enfermeiras, médicos e remédios que contornam os sintomas da PDIC e dão continuidade à vida como a conhecemos.

Grande parte de tudo isso só é possível porque um médico neurologista que me atendeu logo no Primeiro Atendimento usou sua experiência e conhecimento para identificar a causa daqueles sintomas. Desde então ele tem cuidado da minha saúde, pesquisado, se dedicado a melhorar a minha qualidade de vida, sugerido outros tratamentos, agido rápido nas crises, perto ou longe e estado disponível para me aprender. O Dr. Rodrigo Thomaz não é só um grande médico, um grande estudioso, é também uma pessoa que entende como doenças tão dramáticas como a PDIC e a esclerose múltipla mudam a vida das pessoas. Não é somente eliminar ou amenizar os sintomas, é fazer tudo para melhorar a vida do paciente. Muitos anos em contatos com doenças graves, pacientes crônicos, casos e mais casos difíceis de tratar e até a realidade de que pacientes morrem sim, pode fazer com que médicos e enfermeiros se acostumem, fiquem "curtidos" e se tornem indiferentes ao sofrimento dos pacientes. Admiro o Dr. Rodrigo, as enfermeiras e técnicos do Einstein e da Clínica Creta (para vocês verem até onde a fama da equipe do Einstein chega! Eles estão sempre em contato) por terem o carinho de tratar cada paciente como uma pessoa e não como um doente.

Nesses 10 anos de convivência com a PDIC foram vários os episódios difíceis, várias internações, uma caixa d'água de Imunoglobulinas, 3 eletroneuromiografias, 2 catéteres centrais, vários posts nos Grupos do Facebook, Canal do YouTube, Blog, livros, reuniões da Fundação Internacional de GBS e CIDP, muitos telefonemas, contato com outros pacientes e muitos amigos que foram aparecendo pelo caminho (né Sr. Jaime?).

Assim que eu caminho para mais 10 anos, sinto-me feliz por poder andar, trabalhar, dirigir, viajar (até acampar em Itatiaia en fui), escrever, trocar de roupa sozinho, ir e voltar sozinho da clínica, sair com os amigos para me divertir...

Com uma família que me apoia, está sempre ao meu lado e quem realmente absorve a parte mais difícil disso tudo, com médicos e enfermeiros, com as medicações de que eu preciso e amigos ao meu redor, dá para celebrar: VIVA A VIDA!

Camiseta Guillain-Barré Survivor

Agora você já pode ter uma camiseta com os dizeres:

E usar o banner acima no seu site, Facebook, imprimir e promover a conscientização sobre a Síndrome de Guillain-Barré.

O Autor é Oliver Smith. Ele promove o mês de maio de 2016 como o Mês de Conscientização sobre a Síndrome de Guillain-Barré:

A camiseta está disponível AQUI.

O que é a Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica?

Um video Informativo sobre a Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica.

Convivendo com a Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica

Daqui a alguns meses serão 10 anos de Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica. Aquilo que começou com um diagnóstico de Síndrome de Guillain-Barré logo se revelou em algo que iria mudar a minha vida (talvez) para sempre. Ainda me lembro do meu médico me explicando o que é que eu tinha. "Caramba! O que é que é isso? Parece complicado!" Eu pensei que "era só fazer o tratamento" e pronto. Sim, estava passando por um momento difícil, mas logo "passaria" realmente. 

E passou. Ao menos por alguns meses.

Quando voltei para casa eu pensava em retomar a minha vida normal. Mas como diz Caetano: De perto ninguém é normal. Sim, quando examinado de perto as coisas mudaram. Até o nome da doença complicou mais: Polineuropatia Inflamatória Desmielizante Crônica. O que é isso? É de comer? É de passar no cabelo?

Acho que muitos de nós com CIDP, PIDC, têm suas vidas muito mudadas e passamos por uma fase de: "como isso foi acontecer comigo? qual foi o vírus, afinal? não tem cura mesmo? até quando que eu vou aguentar? não estou aceitando bem isso, estou deprimido. E se tiver algo que eu ainda não tentei? será que noutro país tem alguma cura? o que vai acontecer quando eu ficar mais velho? Será que não vou andar mais? Será? Será? Será?"

Como dizia Doris Day: "Que será, será.", "Whatever will be, will be". E o céu continua azul.

Essas são as perguntas mais comuns no meio de tantos pacientes com quem eu converso. Geralmente os pacientes mais novos de CIDP. Os mais velhos já não pensam tanto nelas, pensam mais em não piorarem e no comportamento que devem ter para não espantar os amigos, a família, os netos.

Nesse ponto, a CIDP não é diferente de nenhuma doença que agrava a sua condição física. Sim, é uma doença difícil, cria limitações, mas outras doenças também criam: diabetes, hipertensão, insuficiência renal, labirintite, polio, doenças cardíacas e outras. 

Ao mesmo tempo, a doença nos faz pensar mais e apreciar as coisas simples que ainda podemos fazer. Andar, por exemplo. Eu consigo andar, dirigir, sentar e levantar. Claro que não como eu gostaria. Gostaria de escalar montanhas e rochas como costumava fazer, mas agora não dá mais para mim. Eu não vou inventar uma engenhoca para poder continuar nos mesmos níveis de antes. Vou adaptar (já escolhi isso há muito tempo) a minha vida para fazer outras coisas e achar satisfação em novas coisas que eu ainda não fazia. Escrever, por exemplo. Fazer vídeos, ler mais ainda, cantar, estudar mais, colecionar computadores antigos, ajudar outros pacientes...

Para aceitar de vez a nova vida de CIDP, eu acho que alguns passos são essenciais:

1. Entender que o seu corpo não é mais o mesmo.

Pensa que é fácil? Você estava acostumado a andar, correr, pular, carregar peso... mas agora é diferente. Você passou por um "perrengue" danado só para poder voltar para casa, não é? Você foi embora do hospital, mas a CIDP pode ter ido para casa com você. Entender que o seu corpo não é mais o mesmo significa ter mais cuidados, pensar mais antes de fazer as coisas e ter muita paciência consigo mesmo. CIDP e Guillain-Barré são doenças diferentes. Até hoje eu não vi, nem ouvi sobre um paciente de CIDP que tenha simplesmente voltado ao estado anterior de força, capacidade de locomoção, equilíbrio e sensibilidade. Mas, já vi muitos que "dão o sangue" todos os dias na fisioterapia, na alimentação e no bom humor para continuar se sentido relevantes.

2. Conhecer os seus NOVOS limites.

Será que você vai conseguir ficar duas horas andando pelo shopping com a família para fazer compras? Vai precisar de bengala ou um carrinho elétrico (scooter)? Será que dá pra trabalhar em pé atrás do balcão da mesma maneira que você fazia antes? Será que dá para ir jogar bola com os companheiros? Você não vai deixar de fazer essas atividades, necessariamente. Mas, com certeza, os seus limites mudaram. Talvez não dê para sair a pé e fazer aquela excursão para comprar roupas no centro da cidade e ir passando de loja em loja por horas e horas. Você e a família têm de aprender os novos limites. Tanto você, em querer fazer tudo, quanto a família em querer que você continue fazendo tudo. Algumas vezes você não vai. Noutras vezes vai fazer algum plano para conseguir ir. Todos têm de entender a nova condição e dar o maior suporte. 

Quando eu morava no Japão (intercâmbio estudantil em 1988) tive o maior exemplo de força de vontade e continuidade: a senhora da família que me acolheu por um ano teve um derrame e ficou com sequelas, paralisia de parte do corpo, andava com muita dificuldade. Ora, ela era quem mais trabalhava no sítio da família, todos os dias, mas agora não podia mais no mesmo ritmo e nem nas mesmas tarefas. Ora, será que ela podia fazer algo ainda? Claro que sim. Mesmo com a paralisia, a colocavam no carro e lá no sítio ela sentava no meio da horta e com apenas uma mão ia renovando as ervas daninhas. Numa tarde, ela conseguia avançar apenas uns poucos metros, mas essa era a tarefa dela. E a vida continuou.

3. Manter a mente e o corpo ocupados.

Você consegue trabalhar? Então trabalhe. Consegue andar? Então ande. Consegue ler? Então leia. Não fique vendo TV o dia inteiro. Saia de casa e vá comprar coisas no supermercado. Converse com as pessoas e invente coisas para fazer. Faça cursos pela internet, escreva comentários para os outros pacientes de CIDP, conte a sua história, cozinhe, brinque com os filhos no chão, entre para um grupo de apoio, não fique apenas parado se perguntando "porque eu?". 

É preciso força de vontade para mudar. Às vezes, conversar ou receber a visita de outro paciente com CIDP pode te abrir os olhos para coisas que você pode fazer e te dar uma nova perspectiva de futuro. Eu comecei a escrever um blog, canal do YouTube e entrei para a fundação internacional. Descobri que podia ajudar os outros compartilhando a minha experiência em CIDP. Você não achava que tinha dons antes da CIDP? E agora? Os dons estão em você! Ë claro que estão. Que outros dons você pode desenvolver? Precisa de ajuda?

4. Aprender a administrar as novas situações e ter bom humor.

"Caramba! Eu não consigo mais me mexer direito e você ainda quer que eu tenha bom humor?" Sim, eu quero. Primeiro, ninguém (nem você mesmo) tem culpa de ter CIDP, muito menos os outros. O que vai acontecer se quando aquele amigo vem te ver você ficar reclamando das dores, formigamentos, que não consegue mais fazer isso ou aquilo? Com o tempo o cara vai enjoar. Não vai ter mais prazer em vir te ver. E os seus filhos? A mesma coisa. É assim que funciona. As pessoas gostam de estar com outras pessoas bem-humoradas. Vai haver dias em que você não vai estar muito para conversa, mas vão ser as exceções, não vai ser o seu dia a dia. 

Segundo, o melhor comportamento para não influenciar os filhos negativamente é manter o bom humor e fazer parecer que a sua situação é simplesmente uma nova condição da família, tratar com naturalidade, sem alardes e sem sensacionalismo. Principalmente com os filhos, eles precisam de segurança e aos poucos vão aprendendo que essa é a sua nova situação, mas que você está lá; você continua lá com eles. A ideia não é deixar de participar, é usar dos recursos para continuar participando. Quando vamos viajar, planejamos e já sabemos onde ir, a hora de nos dividirmos porque preciso descansar, o que levar, como levar, etc. Naturalmente as pessoas da família vão ficando mais à vontade e mais acostumadas. O mesmo com os amigos. Acho que o segredo é a integração.

Com essas dicas, acho que dá para exercitar a integração e combater aqueles momentos em que a auto-piedade aparece. Assistir vídeos e ouvir histórias de outros pacientes de CIDP que se superaram e continuam lutando, alguns que tiveram e têm sequelas piores que as minhas e fazem mais do que eu, ajuda a recalibrar a realidade e aumentar a motivação.

Tamo junto!

Novo Canal no YouTube sobre a Síndrome de Guillain-Barré

Iniciei um canal no youtube para informar pacientes e familiares sobre a Síndrome de Guillain-Barré.

Acredito que uma das melhores armas contra essa doença terrível é a informação. Há bastante material sobre a GBS e CIDP pela Internet e bastante literatura, mas muitas pessoas preferem mesmo a rapidez dos vídeos.

Você que está procurando informação sobre a Polirradiculoneurite Crônica, relação com o Zika vírus, inscreva-se e divulgue o canal.

Alguns sintomas da Síndrome de Guillain-Barré

No início, a Síndrome de Guillain-Barré pode ser confundida com uma gripe. Sim, gripe.

O aparecimento da fraqueza nas pernas é muito evidente, mas pode ser confundido com a "dor no corpo" que a gripe causa. Se além da fraqueza, o paciente tiver algum sintoma real de gripe ou pneumonia, maior ainda a chance de isso acontecer.

Digo isso porque foi exatamente o que aconteceu comigo.

Um dia eu acordei com os sintomas de gripe. Dores no corpo, moleza e garganta arranhando. Mas, uma coisa estava muito diferente: minha pernas estavam muito fracas. Não conseguia nem descer as escadas direito.

Fui a um hospital particular e o clínico geral nem me examinou; disse apenas que era "uma gripe forte que está pegando todo mundo". Eu voltei para casa e continuei com os mesmos sintomas: dor no corpo, fraqueza, olhos lacrimejantes e garganta ruim; mas sem febre.

À noite eu fui a um outro hospital e fui diagnosticado imediatamente com Síndrome de Guillain-Barre'. Fiquei 7 dias internado. Além da GBS, estava também com pneumonia.

De fato, não é difícil confundir com uma gripe, afinal os sintomas de fraqueza, garganta ruim, etc, podem mascarar a GBS aos olhos de um médico menos experiente.

O sintoma que mais difere a GBS de outras doenças é o formigamento nos pés e principalmente a fraqueza tendendo à paralisia. Fraqueza nas pernas e também nos braços.

Se você teve Zika e está sentindo fraqueza nas pernas e nos braços (um pouco menor), formigamento nas pernas e cansaço, deve procurar um médico imediatamente. Diga que está com suspeitas de Síndrome de Guillain-Barré para o médico ficar atento à doença (não são todos que fazem perguntas e exames adicionais).

Se não consegue engolir ou respeitar direito, é sinal que a GBS está avançada, podendo até causar uma parada respiratória. Você precisa fazer fisioterapia para o pulmão urgente.

Síndrome de Guillain Barré e o Zika Vírus, entrevista

A Fundação Internacional de Guillain Barré e Polineuropatia Desmieliniaznte Inflamatória Crônica tem acompanhado o desenvolvimento dos fatos relacionados ao aumento dos casos de GBS após infecção pelo Zika vírus.

Este é um trecho da entrevista feita com o Dr. Kenneth C. Gorson, presidente eleito do Global Medical Advisory Board da Fundação:

Equipe da Pesquisa Médica: Quais recomendações o dr. teria para a pesquisa como resultado da possível ligação entre o Zika vírus e a Síndrome de Guillain Barré?

Dr. Gorson: existe um estudo internacional de prospecção a respeito da Síndrome de Guillain Barré em andamento, coletando dados clínicos, laboratoriais, eletrofisiológicos, de tratamentos em intervalos pré-especificados, desde a apresentação inicial até um ano de continuidade: IGOS (Guillain-Barré Syndrome Outcomes Study). Amostras sorológicas foram também coletadas para permitir testes sobre a presença de anticorpos para uma variedade de infecções precedentes. Existem no momento 144 centros em 18 países que participam do IGOS e clínicos no Brazil estão organizando sua participação no IGOS. Um dos objetivos da pesquisa será testar o soro coletado de pacientes com GBS para o Zika vírus e comparar com os achados nos pacientes do estudo para determinar a natureza de muitas associações em potencial entre o Zika vírus e GBS. Se for achada um associação, dados adicionais podem ser analisados para determinar se há outras características clínicas específicas, resposta ao tratamento e resultados nos pacientes de GBS previamente infectados com o Zika comparados a outros casos de GBS.

Essa é a página da Fundação sobre o acompanhamento do Zika e GBS.

Além dos casos no Brasil, Colômbia e outros países da América Latina, os Estados Unidos confirmaram dois casos de GBS associados com o Zika Virus. Veja a matéria do Washington Post. Nesta matéria, o Dr. Gorson é citado, afirmando que a incidência de GBS é de 1 em cada 100.000 pessoas.

A Síndrome de Guillain-Barré no Início

O Brasil está passando por um crescimento nos casos da Síndrome de Guillain-Barré.

Outro dia, enquanto esperava a enfermeira Daisy me chamar para mais uma sessão de 8 horas de imunoglobulinas na clínica onde faço minhas infusões, a TV da sala espera noticiava casos da SGB.

Confesso que foi uma surpresa, pois nunca pensei que uma doença rara ficasse popular. Falo isso porque sempre que alguém me pergunta o que eu "tenho", digo que é Síndrome de Guillain-Barré, mas ninguém nunca ouviu falar.

Eu escolho primeiro dizer que tenho Guillain-Barré e se a conversa continua, eu falo que, na verdade é Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica. Imagine se eu começasse por esse nome!

Mas por causa do aumento dos casos de SGB por causa do zika eu resgatei um post que foi o primeiro que fiz nesse blog e reproduzi abaixo. Muitos pacientes devem estar passando por situação semelhante.

Muita coisa mudou desde 2006, quando tive SGB, e algumas preocupações que externei no post abaixo, já não são mais, foram apenas incorporadas na minha vida e já trato isso como um coisa normal: andar de bengala às vezes, ou de cadeira de rodas, conviver com uma fraqueza permanente nas pernas e entender que não dá mais para fazer algumas coisas. Essa última é a mais sutil e também a mais importante para se conviver com a doença, mesmo que as pessoas ao redor demorem para entender isso.

Hoje em dia, com um catéter central sob a pele, faço infusões de 40g de imunoglobulinas a cada 14 dias. Não dá para voltar à condição de "aspirante a normal", mas a meta também mudou: o importante é se manter estável e não piorar.

terça-feira, 29 de dezembro de 2009

No Início....a polirradiculoneurite aguda

Em 2006 eu fui diagnosticado com a Síndrome de Guillain Barre ou polirradiculoneurite aguda. É uma doença um tanto rara que afeta 1 em 100.000 habitantes. A característica principal é a paralisação (na fase aguda) dos membros superiores e inferiores. No meu caso foram as pernas.

Um belo dia eu acordei com os sintomas de gripe: olhos lacrimejando, garganta irritada, corpo mole, mas com um sintoma a mais, as pernas estavam muito fracas, quase não conseguia levantar da cama, precisava fazer um esforço enorme para dar um passo, parece que tinha uns dois quilos de chumbo em cada pé; para descer a escada de casa então nem se fala, agarrava no corrimão e ia puxando o corpo tanto pra descer quanto para subir. Nunca tinha me sentido assim antes.

Fui ao hospital e o médico me mandou pra casa: é uma gripe forte, disse ele. Fiquei descansando em casa e os sintomas da gripe melhoraram um pouco, ficou a fraqueza nas pernas. Tive que ir atender um cliente no mesmo dia à noite no Alphaville, uma região perto de São Paulo. Foi um custo para me locomover até o local, subir e descer as escadas. Eu sabia que algo estava muito errado. Feito o trabalho, pedi a um amigo que me deixasse no hospital, tinha de investigar o que se passava. 

Dei entrada no Hospital Israelita Albert Einstein por volta de 1:30 AM e o neurologista de plantão disse que era Guillain-Barré (somente pelo exame clínico dos reflexos, ou da falta de reflexos). Ainda no pronto-atendimento eu fiz a famosa punção lombar para retirar o liquor da medula espinhal, um exame típico nesses casos. Depois disso fui para o meu quarto, na internação.

Fiquei internado por 5 dias tratando com imunoglobulinas e melhorei muito. Foram 8 horas de infusão direto na veia com apenas imunoglobulinas. Também fui diagnosticado com pneumonia e a secreção pulmonar foi levada para análise para ver se continha micoplasma. A Síndrome de Guillan- Barré, como também é conhecida essa doença, pode ser iniciada após o contato com vírus de gripe ou pneumonia, ou outros vírus.

O diagnóstico foi polirradiculoneurite aguda mesmo. Fiz fisio para o pulmão com ventilação assistida para fortalecer os músculos pois a evolução da doença pode levar à parada respiratória.

Voltei para a casa me sentindo bem, andando normalmente, já sem fraqueza. 

Alguns meses depois continuava me sentindo fraco, mas não paralisado como na fase aguda. Com dificuldade para subir escadas e vencer obstáculos, algumas dores no quadríceps (na coxa).

Voltei ao médico, fiz a eletroneuromiografia (o pior exame que existe na face da Terra e se brincar, em todo o universo). Os resultados apontaram mesmo para uma Doença Neurológica Crônica ou Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy, CIDP; a Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica, PDIC. A GBS tinha se tornado crônica.

Fui internado para fazer mais 5 dias de imunoglobulinas e continuei uma vez por mês por 4 meses. Não adiantou. Fui para a hidroterapia e melhorou ou pouco, mas depois de uns 6 meses continuou piorando.

Fiz outra eletroneuromiografia (foi difícil aguentar aqueles choques e agulhas, ma seu já sabia o que esperar). O resultado mostrou uma piora significativa na condição axonal da CIDP. Dava pra sentir mesmo no dia-a-dia que estava mais difícil pra andar.

Tive outros episódios de ter de ficar em casa com o calcanhar inflamado, cada vez mais fraco, sem equilíbrio, não posso fazer esportes (claro, ando com dificuldade, subo escadas com dificuldade), nem caminhadas, correr, as mãos estão sempre dormentes e os músculos da coxa dóem.

Pesquisando na Internet eu vi casos parecidos com o meu, muito parecidos. Mas pessoas que tiveram paralisias piores do que a minha e dores. Também há relatos de pessoas que conseguiram se curar e 

têm uma vida normal. 5% dos pacientes sucumbem.

Qual será o meu destino nessa história?
Eu sei que estou cansado dessa doença, cansado de médicos e hospitais e exames e cansado do cansaço. Até quando isso vai durar?

Esqueci de falar das quedas também. Pela falta de reflexos, qualquer topada em algo no chão pode resultar em queda. E quedas geram a inflamação dos ossos.
Estou admitindo agora que estou mesmo doente. Quando alguém tem uma doença, geralmente os outros, reconhecemos que é uma característica daquela pessoa. Quando vemos uma pessoa com diabetes, por exemplo, aquilo fica sempre associado à pessoa. Eu estou vendo que também sou assim, não era apenas um gripe ou doença passageira, é uma condição. Tornou-se uma característica minha. Eu sou um doente!

Caramba. Eu sou um doente! Sou mesmo. Agora faz parte da minha pessoa ser um portador de CIDP.

Já no terceiro ano da doença. Será que posso ter uma carteirinha de doente ou algo parecido pra embarcar como "prioridade" nos vôos? Talvez tenha de comprar uma cadeira de rodas pra levar no carro quando for ao shopping, etc...Pra não forçar ainda mais. Como outro dia no centro de Jundiaí, andando para comprar roupas para a Julia.

É estranho pensar que se é doente e não que se está doente.
Até eu sair dessa condição é melhor admitir a verdade e me comportar de acordo.

Hoje é dia 29 de dezembro de 2009. Estou escrevendo do meu quarto de hospital no Einstein, na minha 5 internação desde 2006, me tratando agora com solumedrol (prednisolona ou corticóides e imunoglubulinas. Essa terapia é conhecida como IVIG ou intra-venous immunoglobulins). É o terceiro ciclo de cinco dias que faço em três meses para ver se os corticóides derrubam a inflamação. A CIDP é uma doença auto-imune e o solumedrol age no sistema imunológico tentando derrubar as inflamações e os anticorpos que atacam a capa de mielina dos axônios. A CIDP desmielinizante ataca a mielina dos nervos e estes já não transmitem os impulsos elétricos aos músculos com a mesma eficiência. O resultado é que os músculos ficam flácidos, pois já não se exercitam como antes.

O tratamento com corticóides é mais "forte" do que com as imunoglobulinas. Estou tomando 1g de solumedrol, o que é considerada uma dose alta, por 5 dias. 4 horas de solumedrol e depois três frascos de 2 horas de imunoglobulinas cada (flebogama).

Também iniciei um tratamento com gabapentina (neurontim) para diminuir as dores nos pés e parece mesmo que tem melhorado. Vou continuar por um bom tempo diz o Dr. Rodrigo.

Eu ainda não senti melhoras significativas, mas continuo indo...

Depois deste tratamento, o Dr Rodrigo Barbosa Thomaz, meu médico neurologista desde a polirradiculoneurite aguda de 2006, vai me colocar de novo no "day-care" para sessões mensais de pulso-terapia, como eu fazia antigamente, para fazer a manutenção.

Deus seja louvado.

Marcio

Leia mais aqui.

A Síndrome de Guillain-Barré se espalha no Brasil

A Síndrome de Guillain-Barré é uma doença, séria, grave, que pode causar a paralisia dos membros em pouco tempo. Precisa de atendimento rápido e tratamento com Imunoglobulinas para a reversão do quadro. 

Cada paciente é um pouco diferente. Alguns são "mais diferentes" do que os outros e passam pelos mesmos sintomas com maior ou menor intensidade. Alguns se recuperam rápido, como eu (7 dias), outros demoram mais de 6 meses. Depende.

Nessas últimas semanas vimos um desenrolar atípico da Síndrome que ataca 1 em cada 100.000 pessoas. Estamos vendo no Brasil uma quantidade de casos muito grande, especialmente relacionados ao vírus Zika. Principalmente na região central e nordeste do Brasil a quantidade de casos aumentou demais. 

Até o fim de Agosto: O Piauí é o terceiro estado do Nordeste a apresentar mais casos da doença. Em Pernambuco, em 2015, foram diagnosticados 64 casos (0,69 por cem mil habitantes); na Bahia, 50 casos(0,33/100.000); 14 no Maranhão (0,21/100.000) e 10 no Ceará (0,12/100.000).

Coloquei aqui algumas manchetes:

Piauí registra 30 casos da Síndrome de Guillain-Barré
Número de casos confirmados da Síndrome de Guillain-Barré sobe para 49 na Bahia
No Maranhão, 14 casos da Síndrome de Guillain-Barré foram confirmados

Saúde registra 26 casos da síndrome de Guillain-Barré na Paraíba em 2015

Em 2014, a Paraíba registrou, no Sistema de Informação Hospitalar, nove casos de Guillain-Barré e três mortes causadas pela síndrome. Nesses casos, também não foi investigada a relação com a Zika.

Lembramos que a SGB não tem uma causa definida. Não há quem possa afirma categoricamente que foi por causa disso ou daquilo. O que se sabe é que está relacionada ao contato com algum vírus ou bactéria. A infecção por algum vírus ou bactéria (mesmo o vírus da gripe) pode "disparar" a SGB. Não é causada por um vírus e nem é contagiosa. O sistema imunológico do paciente é que sofre alguma mudança interna onde seus próprios anticorpos passam a atacar a camada de mielina dos nervos. Seu organismo se volta contra você.

Mas, existe esperança! É uma doença que pode ser tratada e nunca mais voltar. sim, é possível. Algumas vezes deixa sequelas, outras não. Após o tratamento com imunoglobulinas, os sintomas desaparecem (é o que acontece na maioria dos casos) e a vida continua. 

Fique atento para o retorno dos sintomas depois de 3 ou 4 meses. Se isso acontecer, pode ser que não tenha sido apenas a Síndrome de Guillain-Barré e sim a Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica. A mudança que ocorreu no seu organismo pode permanecer e seu sistema imunológico vai continuar te atacando. Você vai precisar de imunoglobulinas (ou corticoides, ou algum outro medicamento) para parar o ataque. Os sintomas são praticamente os mesmos: fraqueza nas pernas e braços, formigamento contínuo, com dores ou sem. Vai precisar de tratamento constante e muito mais atenção, mas a vida continua.

Síndrome de Guillain-Barré no Maranhão

Assim como vimos na Bahia, os casos de Síndrome de Guillain-Barré começam a aparecer no Maranhão. Já são seis casos em São Luís.

Ouça a entrevista com a Dra. CRISTIANE FIQUENE CONTI, Professora do DEPARTAMENTO DE MORFOLOGIA DA UNIVERSIDADE FEDERAL DO MARANHÃO (UFMA). Eu já ouvi e achei muito explicativa e precisa; é uma boa fonte de informação.

Entrevista com a Dra, Cristiane Fiquene Conti

Veja também a matéria do G1 sobre a Síndrome de Guillain-Barré no G1:

Guillain-Barré no Maranhão

Síndrome de Guillain-Barré na Bahia

Na última semana, o Brasil passou a conhecer mais sobre a Síndrome de Guillain-Barré, ou, Polirradiculoneurite aguda, devido a uma grande quantidade de casos que apareceram no estado da Bahia.

55 casos de Síndrome de Guillain-Barré na Bahia, 1 morte.

As notícias afirmam que os casos de SGB, até então 55 casos com uma morte, podem estar relacionados com o vírus Zika, transmitido pelo mesmo "mosquito" da dengue.

É claro que não existe um "vírus de GBS" que pudesse passar de uma pessoa para outra e contaminar outros indivíduos. A Síndrome de Guillain-Barré não é contagiosa. É uma doença neurológica que pode ser disparada quando a pessoa entra em contato com algum tipo de vírus e o seu sistema imunológico identifica que os próprios nervos dessa pessoa se "parecem" com o tal vírus e os nervos passam a ser alvo do sistema imunológico. O vírus em questão pode ser o vírus de uma simples gripe, ou outros tipos de vírus, pode ser a bactéria presente no frango (a campylobacter jejuni), entre outras causas.

O que eu acho que pode estar acontecendo é que as pessoas que foram picadas pelo mosquito transmissor do vírus Zika estão reagindo a esse vírus e depois disparando a SGB. Apesar disso, vejam essa declaração:

"Embora acredite-se que os casos de Guillain-Barré na Bahia estejam diretamente relacionados a doenças como dengue, chikungunya e, sobretudo, zika, ainda não há estudos que comprovem essa associação. Portanto, não podemos estabelecer uma relação de causa e efeito", afirma o neurologista e professor Aílton Melo, da Faculdade de Medicina da Universidade Federal da Bahia (Famed/Ufba).

Leitos reservados para pacientes com Guillain-Barré

Bahia recebe estoque de imunoglobulinas

De qualquer maneira, eu não havia tido notícia de uma "epidemia" de SGB nos tempos modernos.

Espero que o estado tenha estoque suficiente de imunoglobulina para tratar todos os pacientes, já que não se pode tratar a SGB com corticoides.

Transplante de Medula Óssea para a Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica

Faz algum tempo eu comecei a receber informações sobre um "novo" possível tratamento para a Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica: o famoso Transplante de Medula Óssea.

No fórum da Fundação Internacional de GBS/CIDP eu havia lido sobre uma paciente que havia tentado o procedimento e obteve sucesso. Perguntei ao meu médico há uns anos atrás mas a quantidade de informações sobre o transplante para pacientes de CIDP ainda era bem pequena.

O tempo foi passando e equipes médicas foram se aprofundando no procedimento. Não se falou muito sobre isso no Simpósio da Fundação em outubro do ano passado.

Até que recebi um telefonema do Sr. Jaime, meu amigo em CIDP (ele tem praticamente todos os sintomas que eu e reage aos mesmos tratamentos da mesma maneira, meu espelho de CIDP). O médico dele falou sobre o procedimento: Transplante Autólogo de Células Tronco (em inglês: Autologous Hematopoietic Stem Cell Transplant - CIDP também é cultura!). Disse que estavam começando a fazer o procedimento para pacientes com CIDP no Brasil (para outras doenças como Esclerose Múltipla, Leucemia, etc, o procedimento já é bem utilizado).

Logo surgiram as perguntas: Será que dá certo? Será que é adequado para mim? Será que é perigoso? Será que funciona?

Quem tem CIDP ou um parente com CIDP sabe que não é fácil! Qualquer esperança de cura ou de interrupção da progressão da doença, que seja, já dá um ânimo.

A primeira informação que tive sobre o assunto foi mais ou menos assim:

O paciente é internado para exames iniciais. Sua imunidade é reduzida a zero via quimioterapia. As células tronco são removidas do osso esterno (no peito) ou do osso da bacia. As células são introduzidas na corrente sangüínea e vão migrando novamente para a medula óssea (dentro dos ossos). Isso faz com que o sistema imunológico seja "reinicializado", como um reboot de um computador, desligar e ligar. A partir daí a esperança é que o sistema imunológico produza células de defesa novas, sem as características que as faziam atacar os nervos. Um sistema imunológico "resetado"!

Jim Crone

O procedimento todo é um pouco dramático, pode durar mais de 60 dias no hospital, mas se funcionar, a doença não progride mais. Já pensou? Que maravilha!

Mais ou menos na mesma época, recebi um email da Fundação Internacional de CIDP sobre o caso de Jim Crone, um paciente com CIDP que vai passar pelo transplante. Clique aqui para ver o Blog. Tem também a página do facebook aqui. O Jim descreve em bastante detalhe tudo o que vai acontecendo; tem até uma contagem regressiva para o dia do transplante (hoje está em 27 dias). Vale a pena acompanhar.

Jim criou um blog onde conta passo-a-passo sua preparação para o transplante.

Se o procedimento funcionar, pode ser uma alternativa para que os pacientes parem de tomar imunoglobulinas ou outras medicações.

Campylobacter e a Síndrome de Guillain-Barré

No simpósio da Fundação Internacional de GBS e CIDP, vários médicos e cientistas mencionaram a relação entre a Campylobacter jejuni e a Síndrome de Guillain-Barré. No estudo IGOS que pretende arrolar 1000 pacientes de GBS, os resultados preliminares indicam que 25% dos casos aparecem após uma diarreia causada pela Campylobacter jejuni.

A Campylobacter é uma bactéria que vive no intestino de aves domésticas, mas pode também estar presente na carne de boi. Já vi alguns médicos de referirem a ela como a 'bactéria do frango'. Ela causa infecção intestinal, dores no abdômen e diarreia. E o que é interessante é que muitas pessoas que tiveram diarreia desenvolveram também a GBS no prazo de 4 semanas. E quando eu paro para analisar a minha carreira na CIDP, eu vejo que os episódios mais drásticos foram após uma diarreia. Não foi assim na primeira vez, quando eu descobri que tinha GBS em 2006, mas foi exatamente assim das outras vezes.

As recomendações são:

Não misture a preparação do frango com outras comidas que não serão cozidas.
Não use a mesma faca para cortar o frango e depois preparar as saladas.
Não lave o frango na hora da preparação para que as bactérias não se espalhem para outras comidas.

A Fundação presenteou a cientista Dra. Ruth Huizinga do Departamento de Imunologia do Erasmus Medical center, Universidade de Rotterdam na Holanda, com uma bolsa de pesquisa,  a Benson Fellowship, no valor de 450 mil dólares divididos em três anos, para que a Dra continue com sua pesquisa.

O que a Dra Huizinga quer descobrir é por quê a Campylobacter jejuni desencadeia GBS em algumas pessoas e em outras não. Afinal, não são todas as pessoas que desenvolvem GBS após uma infecção intestinal com a C. jejuni (ainda bem!). Existe algo nos pacientes de GBS que faz com que as células protetoras do corpo combatam a bactéria, mas depois pensem que a mielina dos nervos é a própria C. jejuni e passem a atacar os nervos. Esse mecanismo ainda não foi explicado.

Se a Dra. Huizinga conseguir decifrar esse mecanismo, as empresas farmacêuticas poderão criar novos medicamentos e quem sabe até curar a GBS e CIDP de uma vez por todas.

Simpósio da Fundação Internacional de GBS e CIDP

Na semana passada ocorreu em Orlando o décimo terceiro Simpósio Internacional da Fundação Internacional de GBS e CIDP.  A Fundação realiza um simpósio a cada dois anos.

Mais de 600 pessoas, entre pacientes e cuidadores da Síndrome de Guillain-Barré (GBS) e de CIDP, Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica, se reuniram no Coronado Springs Resort no coração da DisneyWorld, não somente para passear, mas principalmente para aprender. Muitas dessas pessoas vieram de outros países do mundo: Itália, Nepal, Filipinas, Trinidad-Tobago, Quênia, França, Alemanha, México, entre outros. Eu participei como representante brasileiro da Fundação. 

O objetivo do simpósio foi principalmente informar,  apresentar aos pacientes e cuidadores a ciência por trás dessas doenças, os avanços que estão sendo feitos na área, os resultados de estudos conduzidos por vários médicos de vários países e também promover a integração entre os pacientes.

Eu, particularmente, fiquei muito feliz em encontrar pacientes de todos esses países e saber que eu não estou sozinho. Sim, acho que esse foi um dos grandes benefícios para a minha vida.

É claro que eu conheço outros pacientes brasileiros pessoalmente e que já falei com outros tantos. Mas num evento como esse, eu vi quantas e quantas pessoas passam pelos mesmos problemas e desafios que eu, vi que temos muito em comum, vi o que as doenças causaram a eles e como têm levado a vida, pude ver também o que o futuro reserva observando as pessoas mais velhas na sua grande maioria, vi também quantas e quantas pessoas trabalham para levar informação para pacientes e cuidadores com dedicação inabalável.

Nos próximos postings eu vou escrever sobre cada coisa que achei importante, sobre cada sessão e compartilhar informações que podem melhorar a vida dos nossos pacientes brasileiros.

Representantes Internacionais da Fundação GBS/CIDP

O melhor mesmo será um evento que estou programando para os pacientes e cuidadores, onde pretendo aplicar um pouco do que eu vi lá nos EUA e agitar a comunidade para beneficiar todos nós.

Lembre-se: VOCÊ NÃO ESTÁ SOZINHO!

Melhoras!

Marcio Pocciotti

Alunos do Ensino Fundamental e a Polirradiculoneurite

Alunos do Colégio Divino Salvador de Jundiaí fazem pesquisa sobre imunologia e escolhem a Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica como tema.

Veja também o video no final; é um resumo sobre a doença. (dê um clique sobre o vídeo para iniciar)

Crises Alérgicas na Polirradiculoneurite

Após oito anos recebendo imunoglobulinas e outras medicações, é razoável que o corpo muda. Imagine  receber imunoglobulinas, solumedrol (corticoides), Benadryl, Pantoprazol, Dipirona e outras medicações direto na veia por anos e anos, além de gapapentina, azatyoprina, anti-inflamatórios, fampyra, mestinon e tantos outros remédios que nem dá pra lembrar, por via oral. Tudo isso vai para dentro do seu organismo. É natural que com o passar dos anos o próprio organismo desenvolva algum tipo de tolerância a essas coisas.

No meu caso, acabou sendo a própria imunoglobulina. É irônico! O único medicamento que me mantém de pé e andando é o próprio que meu corpo agora tenta rejeitar.

Nas penúltima IVIG, após o terceiro dia de imunos, 40g por dia em 400 ml, eu comecei a sentir calafrios e tremedeiras, 1 hora depois do início da infusão. Os pés e braços ficaram gelados, dores na nuca e na coluna e a sensação de "não ter posição pra ficar", muitas dores pelo corpo, como numa gripe.

Eu já havia sentido isso antes na ocasião da mudança do fabricante da imuno, acho que foi de Sandoglobulina para Flebogama, se não me engano.

No início pensei que estava com frio, mas comecei a perceber que algo estava errado. O enfermeiro veio e disse que não era frio não, era um reação alérgica.

A infusão é interrompida imediatamente e um anti-alérgico é administrado: o Benadryl. Os sintomas desaparecem rápido.

No dia seguinte, mesmo com o anti-alérgico, soro extra para hidratar e Benadryl, os sintomas de calafrios voltaram após meia hora de infusão. Interrompemos de novo. Dos cinco dias previstos, cumpri apenas 3.

A dúvida ficou: será que não vai dar mais pra tomar imunoglobulinas, e agora?

O jeito era mesmo administrar anti-alérgicos antes das infusões em preparação.

Um mês depois viria a prova. Começamos com 500 ml de soro, depois Pantropazol (protetor gástrico), 500 ml de Solumedrol em 4 horas, uma ampola de Benadryl e finalmente Flebogama 40g em 800ml administrados em oito horas.

Já com um novo catéter central, o portocat (ou portacath), que é subcutâneo, a infusão ocorreu sem nenhum problema do começo ao fim. O primeiro dia foi somente soro e solumedrol. Depois, dois dias do novo "protocolo" das imunos.

Como de costume, os dias que se seguem à IVIG são de fraqueza, mas que passa logo do quarto dia.

Se tudo continuar assim, acho que vai dar para fazer mais alguns anos de IVIGs.

Síndrome de Guillain-Barré: Uma visão Geral

Tudo o que você precisa saber

A Síndrome de Guillain-Barré é uma doença inflamatória dos nervos periféricos. Não afeta o cérebro e nem a medula espinhal.

A incidência da Síndrome de Guillain-Barré (GBS, do inglês Guillain-Barré Syndrome) é de uma a duas pessoas por ano numa população de 100.000 na América do Norte e Europa. Há porém, uma maior incidência em áreas de Bangladesh e Índia, bem como em outros países ao redor do mundo que refletem as condições locais.

O que causa GBS?

Cinquenta a 80% dos casos são precedidos por uma infecção das vias respiratórias superiores ou por uma diarreia. Evidência substancial sugere que anticorpos no sangue,  estimulados por moléculas na superfície de vírus infecciosos e organismos, reagem com moléculas no nervo periférico. Esses anticorpos facilitam a ativação de moléculas chamadas complementos e células brancas do sangue chamadas macrófagos causando dano ao nervo periférico e resultando em fraqueza e perda sensorial.

A GBS é caracterizada pelo rápido acometimento de dormência, fraqueza e frequentemente a paralisia das pernas, braços, músculos respiratórios e face. A paralisia é ascendente, o que significa que ela começa nos dedos das mãos e dos pés e caminha em direção ao tronco.

A GBS ganhou atenção pública quando acometeu um número de pessoas que recebeu a vacina da gripe em 1976. Apesar de não aparecer muito nos noticiários hoje em dia, ela continua a fazer milhares de novas vítimas a cada ano, atingindo qualquer indivíduo de qualquer idade, independente de gênero ou raça.

O rápido aparecimento de sintomas, frequentemente acompanhados de sensações anormais (dormência, formigamento) que afetam os dois lados do corpo de maneira semelhante, é comum. Perda dos reflexos, como o reflexo dos joelhos, acontece geralmente.

Como a GBS é diagnosticada?

Para diagnosticar a GBS como a causa de fraqueza ou perda sensorial, três exames podem ser realizados:

1. Um exame neurológico.

2. Exames elétricos da funcionalidade dos nervos e músculos chamado Condução Nervosa e Eletromiografia (também conhecido como Eletroneuromiografia)

3. Exame do líquido da medula (ou líquor da medula ou líquido cefalorraquidiano).

Como é o tratamento da GBS?

A GBS é imprevisível nos seus estágios iniciais, portanto, exceto em casos muito leves, a maioria dos pacientes recém diagnosticados são hospitalizados para observação. Numa crise, o paciente com GBS pode ser admitido à UTI ou ser conectado à unidades de monitoração respiratória e de outras funções vitais até que a doença se estabilize. A troca de plasma (também conhecida como plasmaférese; um procedimento de “limpeza” do sangue) ou altas doses de imunoglobulina intravenosa são administradas com frequência visando diminuir a duração da GBS. A fase aguda progressiva da GBS varia tipicamente de alguns dias até 4 semanas, com mais de 90% dos pacientes passando à fase de reabilitação em quatro ou seis semanas. Períodos de hospitalização mais longos podem ser necessários se um paciente desenvolver uma infecção do sangue, pulmões ou rins. Cuidados com o paciente envolvem esforços coordenados de um time com neurologista, fisiatra, médico da família, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, assistente social, enfermeiro e psicólogo ou psiquiatra. Alguns pacientes necessitam de um fonoaudiólogo em casos onde os músculos da fala são afetados.

Variações

Existem variantes da GBS, mas todas compartilham da característica de causarem ‘acometimento rápido’:

Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Aguda (AIDP): 75% - 80% dos casos na América do Norte e Europa caem nessa categoria “clássica” que afeta os nervos motores, sensoriais e autonômicos de maneira simétrica.

Neuropatia Axonal Motora Aguda (AMAN): Semelhante à AIDP, mas sem os sintomas sensoriais. Afeta os axônios motores dos nervos.

Neuropatia Axonal Sensorial Motora Aguda (AMSAN): Variante severa da GBS, prevalecente na Ásia, América Central e América do Sul. Causa uma severa e rápida destruição dos nervos ao longo de todo o corpo.

Síndrome de Miller Fisher: é caracterizada por visão dupla, perda do equilíbrio e perda dos reflexos dos tendões.

Vivendo com a GBS

A recuperação pode ocorrer num período de seis meses a dois anos ou mais. Uma consequência frustrante da GBS é a fadiga recorrente e de longo prazo bem como o cansaço e sensações anormais como dores em geral e nos músculos. Essas dores podem ser agravadas por atividades “normais” e podem ser aliviadas através do descanso e realização de atividades em etapas.

Simpósio sobre Síndrome de Gullian-Barré e Polirradiculoneurite

Há algum tempo eu havia escrito sobre a Fundação Internacional de GBS e CIDP que informa e ajuda pacientes e familiares em todo o mundo.

A Fundação Internacional de GBS e CIDP vai promover o seu 13^o Simpósio Internacional em Orlando nos EUA de 31 de Outubro a 2 de Novembro de 2014.

O Simpósio Internacional é uma grande oportunidade para pacientes, familiares, médicos e experts interagirem. Serão 3 dias  palestras e workshops sobre GBS e CIDP e sessões de perguntas e respostas.

Eu acho que pacientes que já têm essas doenças por muitos anos, como eu, têm uma grande oportunidade de conhecer outros pacientes e médicos, quem sabe outros tratamentos disponíveis, trocar experiências, tirar dúvidas e fazer boas amizades.

Para saber mais sobre o Simpósio clique aqui.

Para fazer sua inscrição e escolher as palestras e workshops que quer participar clique aqui.

Eu já estou com meu passaporte pronto. Além de tudo vai ser num hotel lindo:

Disney’s Coronado Springs Resort.

Eu me tornei o representante da Fundação no Brasil e desde então tenho recebido contatos de muitos pacientes e familiares que vão até o website da Fundação procurando ajuda.

Se precisar de alguma ajuda fale comigo: mpocciot@gmail.com

Plasmaférese na Polirradiculoneurite Crônica - Recuperação

É até irônico falar de recuperação de uma Plasmaférese já que este é um tratamento para combater a GBS/CIDP. Mas o que aconteceu foi que a retirada do plasma sanguíneo diminuiu a quantidade de imunoglobulinas que ainda restava no organismo e a fraqueza aumentou rapidamente e de forma generalizada. Foi um resultado inverso ao esperado.

No final da segunda sessão eu estava me sentindo ainda pior do que quando cheguei ao hospital.

Então a pergunta era: por que meu organismo não respondeu à troca de plasma? Junto com o plasma, os anticorpos malignos não deviam ter saído?

Pois é, saíram e com eles o pouco da imuno que restava. Isso evidencia que, até agora, a única coisa que funciona (e já funcionou) foi a IVIG.

Decidimos parar com a Plasmaférese e começar com IVIG e corticoides. A IVIG pra levantar o organismo e os corticoides para diminuirem a inflamação.

Enquanto isso a fraqueza continuava grande. Sem andar, conseguindo ficar de pé apenas com a cama colocada na maior altura, sem quase conseguir me mover e me ajeitar na cama, aconteceu um episódio digno de videocassetadas. 

Meu pai veio ficar comigo alguns dias para ajudar. A orientação era sempre pedir ajuda aos técnicos de enfermagem para levantar e ir ao banheiro, mas é chato ter de depender deles toda hora. Pois bem, com ajuda eu fui ao banheiro sentado numa "cadeira" feita de canos de PVC que estaciona por cima do vaso sanitário, assim o paciente não precisa passar para o vaso. Fechei a porta do banheiro e fiquei lá, fazendo o que ninguém pode fazer por mim até terminar. Foi um custo para fazer a higiene, mas deu certo. Agora eu precisava voltar pra cama. Chamei meu pai para empurrar a cadeira até a beira da cama.

Como a cadeira era mais baixa do que a cama e só podia ser colocada paralela à cama, havia uma grande complexidade nessa manobra para passar de uma para outra. Ora, sem força nenhuma nas pernas, não dava para eu ficar de pé, pesando mais de 100 quilos, nem o meu pai consegui me por de pé para eu passar para a cama. O plano era ele me segurar pelos braços e na contagem de 3, me impulsionar para que eu conseguisse pelo menos sentar na beirada da cama. 

Tudo ensaiado, a contagem, os braços, etc., demos continuidade à operação: "1, 2, 3, já!" 

Acontece que o impulso não foi suficiente para que eu passasse da altura crítica, fiquei no meio do movimento, meu pai tentando me segurar, sem possibilidade de voltar para a cadeira e sem sentar na cama. Como ele também não tinha força suficiente para me por de pé a única maneira foi fazer o que fiz: fui abaixando devagarinho até sentar no chão com as pernas cruzadas. Detalhe: eu estava usando o avental do hospital e sem nada por baixo. O chão estava frio.

Fiquei lá sentado, sem lesão nenhuma, sem dor, sem força pra sair de lá. 

Chamamos as enfermeiras. Vieram três para ver o que havia ocorrido. 

Após dizer que estava tudo bem, blá, blá, blá, eu disse que precisava de ajuda para voltar pra cama e elas disseram que iam me levantar. Eu dei risada e disse: "Nem a pau vocês vão conseguir. Mandem chamar mais gente. Pelo menos mais 3 homens."

Uns minutos depois e time ficou completo. Um enfermeiro segurando em cada pé, outro em cada braço, outro no troco. Parecia uma cena do "Mega Construções" do Discovery Channel, onde aqueles guindastes enormes levantam partes inteiras de uma ponte. "1, 2, 3 e já!". Finalmente me levantaram, sem segurarem os urros e gemidos, e me colocaram de volta na cama.

Vejam só o resultado da fraqueza humana.

Dia seguinte à saída do hospital

Tive de fazer mais uma eletroneuromiografia. A terceira da minha vida, mesmo após ter prometido a mim mesmo que NUNCA MAIS iria fazer esse exame. Mas, como o Dr falou que era importante eu aceitei. Foi a pior de todas as vezes. As lágrimas de dor escorriam pelos cantos dos olhos sem pronunciar palavra. 

3 dias depois eu comecei a me sentir e me mexer melhor. Com a fisioterapia duas vezes por dia e exercícios.

Foi um total de mais de 15 dias no hospital. Voltei pra casa com o catéter para continuar as sessões de Rituximabe que comecei após a IVIG.

Fiz ainda outras 3 semanas de Rituximabe, para um total de 4 infusões. Tive de ser internado mais uma vez e depois outra para mais imunoglobulinas.

A ideia do Rituximabe era prolongar o tempo entre as sessões de IVIG, mas na prática eu acho que não funcionou. Ainda sinto que após 25 dias sem imuno a fraqueza começa a voltar gradualmente. Parece tudo como era antes, imuno a cada 30 dias. 

Foi uma experiência dramática e muito cansativa para a minha história de CIDP. Hoje eu me sinto bem melhor, mas de volta ao que era antes. Continuo aguardando o desenvolvimento de novos tratamentos.

Plasmaférese na Polirradiculoneurite Crônica - Fraqueza

Após a passagem do catéter central e feitos os exames de sangue para verificar os indicadores, veio a plasmaférese propriamente dita.
É importante que o nível de Calcio no sangue seja medido e também o nível de coagulação para que o médico saiba o que esperar das sessões de plasmaférese. Esse procedimento retira o plasma do sangue e com ele as proteínas e fatores de coagulação e o Cálcio, podendo causar hipocalcemia que é a deficiência de Calcio. Para a protrombina se transformar em trombina e cumprir o seu papel na coagulação, o corpo precisa de Cálcio. Durante ou após o procedimento, Calcio pode ser administrado ao paciente para regular a quantidade no sangue.

A máquina de plasmaférese recebe o sangue vindo do corpo por uma das vias do catéter. O sangue passa por uma centrífuga que separa a parte sólida (as hemácias, por exemplo) da parte líquida (plasma). O plasma retirado vai para uma das bolsas de plástico suspensas na máquina e posteriormente é descartado. O novo plasma (no meu caso foi Albumina) é recombinado com as hemácias e está pronto para retornar ao corpo pela outra via do catéter. Junto com a reposição do sangue ao corpo é administrado também o Citrato para compensar o fator coagulante que foi embora com o plasma velho.

Assim são trocados 3,5 litros de plasma de todo o corpo a cada sessão. Todo o procedimento leva umas duas horas e meia.

A parte mais crítica está perto do final quando o corpo começa a sentir mais a falta do Cálcio. O sintoma é a náusea, enjôo. Aconteceu comigo e logo foi administrado o Cálcio, a cama foi colocada numa posição inclinada, com a cabeça mais baixa que os pés para fazer o sangue voltar ao cérebro. Depois de uma hora, mais ou menos, as tonturas passaram e voltei a me sentir bem novamente.

Na segunda sessão, de novo são verificados os indicadores de Cálcio no sangue e a coagulação. Os médicos decidiram administrar o Cálcio logo no começo para evitar a hipocalcemia verificada anteriormente. Tudo correu muito bem, sem náuseas ou tonturas e pude voltar para o quarto mais cedo.

Apesar da plasmaférese ser indicada para o tratamento da Síndrome de Guillain Barré e para CIDP, Polirradiculoneurite Inflamatória Desmielinizante Crônica, não são todos os pacientes que respondem a esse tratamento. Aliás, de acordo com um dos médicos que conheci aqui no hospital, um paciente geralemente responde a apenas um tipo de tratamento: ou imunoglubulinas, ou plasmaférese, ou corticoides (além desses existem outros como azatioprina, rituximabe, ciclofosfamida e outros).

No meu caso não deu certo.

Na primeira sessão eu voltei mais fraco para o quarto. Na segunda sessão ainda mais fraco e o quadro piorou nos dias seguintes: não conseguia mais levantar da cama, andar, levantar os braços e tudo o que tentava fazer me cansava muito. Ficava exausto e ofegante ao tentar me mexer na cama (o que não conseguia fazer sozinho de qualquer maneira). O apetite foi embora e tudo era cansaço.

Foi uma sensação que eu não havia experimentado com essa magnitude antes. Impotência motora! Nem ir ao banheiro sozinho eu podia, ou tomar banho em pé ou sentado, pois não conseguia segurar o sabonete. Foi punk! Mesmo quando tive minha crise em 2010 nos EUA eu não tinha atingido esse nível. Considero que esse foi o "fundo do poço" da minha saúde em todos os tempos.

Graças aos recursos que Deus colocou na minha vida, como um bom hospital e um ótimo médico, Dr Rodrigo Thomaz com quem me trato há oito anos, foi possível avaliar a situação rapidamente e criar uma nova estratégia.

No próximo post vem a recuperação.

Plasmaférese na Polirradiculoneurite - passagem do catéter central

Eu estou escrevendo esse post com as mãos e braços praticamente sem forças. Tenho só o suficiente para apertar a tecla no notebook. Ainda bem que não usamos mais as máquinas de escrever, certamente não conseguiria teclar. Uma tecla por vez, 20 palavras por minuto, eu chego lá.

Eu cheguei ao hospital na terça-feira, programado para fazer a passagem do catéter central e depois iniciar a plasmaférese.

Já fui ao PA de cadeira de rodas, me sentindo muito fraco, mas ainda conseguia levantar da cadeira com muito esforço.

Do PA eu fui para a pré-internação e só fui para o quarto depois das 21 horas (cheguei no hospital às 14:30!). Não dava tempo de fazer mais nada, só no dia seguinte.

Consegui tomar banho sozinho.

Na quarta-feira, em jejum, o laboratório colheu sangue. Depois fui para o raio-X do tórax e voltei para o quarto.

Finalmente, às 11:30 fui para o centro cirúrgico.

Combinei  com a anestesista em tomar anestesia geral quando chegasse na cirurgia, ao contrário de sair do quarto com o Dormonide que me colocaria pra dormir rápido, mas na volta ainda ficaria meio tonto.

Também já tinha conversado com o médico cardiovascular sobre o procedimento. Ele resolveu colocar um catéter com a porta externa ao invés de um com a porta de acesso sob a pele.

Eu comecei a receber o anestésico e logo não vi mais nada.

Depois do procedimento, ainda no centro cirúrgico, eu me lembro da anestesista falando comigo e eu ainda meio grogue, mas acordando. Nunca tinha tomado anestesia geral e nem sido operado. Lembro que sonhei muito, mas não lembro o que foi. Parecia que apenas alguns minutos haviam se passado, mas foram 50 minutos no total.

Fiquei em observação lá mesmo e fui retornando à vida. O local onde fizeram a inserção e manipulação estava doendo muito, nota 7. A dra anestesista prescreveu um pouco de morfina, mas a dor apenas caiu para 5 após 20 minutos. Minha garganta estava seca e arranhando. Fiquei recebendo soro.

Voltei para o quarto e a dor persistia. Acho que era aguentar mesmo e se acostumar.

Na passagem do catéter, o médico insere uma agulha na altura do pescoço para achar a veia cava. No mesmo buraco, ele coloca outra agulha maior com um arame dentro (J-wire) que vai guiar o catéter. Esse arame é deslizado pela veia até chegar próximo do coração. Sobre o arame é colocado um tubo dilatador, para aumentar  o diâmetro do caminho do catéter. Removido o dilator, o catéter é colocado sobre o arame-guia e empurrado para dentro da veia, até a posição correta. O arame-guia é retirado por dentro do catéter, deixando este último no seu lugar. Depois disso, um "túnel" é criado sob a pele por onde o catéter passa até o local onde vai ficar a porta, para fora da pele.

Se você tem estômago para essas coisa, veja os vídeos:

https://www.youtube.com/watch?v=L_Z87iEwjbE&index=7&list=FLU4vwF2GcucmEUNeSCa85yQ

https://www.youtube.com/watch?v=FiDQAfF2TKc&index=5&list=FLU4vwF2GcucmEUNeSCa85yQ

https://www.youtube.com/watch?v=FFLazih03lQ&index=4&list=FLU4vwF2GcucmEUNeSCa85yQ

Eu acho que a manipulação de instrumentos no local onde a inserção é feita foi grande e por isso que continua doendo. Mas, não é tanto assim.

Permcath (ou Permicath)

Na foto da pra ver as duas vias do catéter e o curativo sobre o local onde o catéter entra na pele.

Vai por baixo da pele até o curativo do pescoço. Foi por esse local, no pescoço, que foi feita a inserção e manipulação do catéter. Aí é que dói mais :) A dor é a de um corte na pele e vai sumindo aos poucos.

Uma das dicas é conversar bastante com o seu médico antes do procedimento para saber tudo o que vai acontecer. Eu e o Dr. Sérgio Kuzniec conversamos muito sobre os detalhes do procedimento, os tipos de catéteres, anatomia vascular, riscos, etc. 

Posicionamento das vias do catéter

Ele me falou que o risco maior é na colocação e manipulação do "introdutor" que é uma material rígido, e não na colocação do arame-guia que é flexível e que não "enrosca" em nada. O Dr. falou também que há risco de infecção se o catéter é manipulado para outros fiz diferentes da sua função principal, para administrar medicacões ou colher sangue, por exemplo. Ele disse que uma cultura de bactérias introduzida na manipulação pode se alojar no catéter e permanecer ali por mais tempo, já que o catéter é de uma material artificial. É mais difícil combater essa infecção quando ela é "no catéter". Por isso, é necessário ter cuidado para manipular e também na hora do banho para não molhar.

Esse tipo de catéter pode ser usado por muito tempo. O paciente pode ir para casa e "viver normalmente", observando os cuidados, e voltar depois para receber mais medicações. Alguns ficam com o catéter até mais do que um ano.

Amanhã a Plasmaférese.

Fampyra e Polirradiculoneurite Crônica

Fampyra é um medicamento relativamente novo, primariamente indicado para esclerose múltipla e que pretende melhorar a locomoção nesses pacientes. O mecanismo de ação é muito interessante.

Os pacientes de CIDP/GBS e esclerose múltipla têm algo em comum: a desmielinização. Em ambas s doenças a camada de mielina dos neurônios que transmitem os impulsos elétricos é destruída em várias porções ao longo dessa célula e resulta que os íons de potássio acabam se dispersando para fora da célula. O pulso elétrico chega enfraquecido ao destino ou se perde completamente.

Pense no nervo como se fosse uma mangueira. Numa pessoa normal, você abre a torneira e a água sai do outro lado. Num paciente de GBS/CIDP e esclerose múltipla, você abre a torneira, mas a mangueira está cheia de furinhos e a água escapa por ali.

Pois é, o Fampyra (fampridina) é um medicamento que tampa os furos por onde os íons escapam, mantendo esses íons dentro da célula de maneira que eles possam levar o impulso elétrico até o destino.

É uma descrição bem leiga. Na verdade é um pouco mais complicado do que isso, mas dá para entender como é o mecanismo.

 

Sem Fampyra

Vejam na figura abaixo que o número de íons escapando é bem menor do o da figura acima.

Os gráficos da figura mostram o "potencial de ação" ao longo da célula. Pense nele como se fosse a "força" do impulso elétrico. Sem Fampyra o potencial cai, com Fampyra ele se mantém.

Com Fampyra

Algumas pessoas têm usado o Fampyra para tentar melhorar a locomoção também na CIDP, inclusive eu.

Os testes feitos com Fampyra (também conhecido como Ampyra) mostram que 34% dos pacientes de Eclerose Múltipla estudados obtiveram melhora. Num outro estudo o número foi ainda maior.

Minha última IVIg foi no dia 7/2/2014. Uma semana depois iniciei com um comprimido de 10 mg de Fampyra por dia e da segunda semana em diante 2 comprimidos. No total, eu tomei por 5 semanas.

Tudo muito bonito, o mecanismo faz sentido, mas…..infelizmente não houve melhora no meu caso. Não senti que estava caminhando melhor.

Os efeitos colaterais no meu caso foram insônia, constipação e infecção urinária.

Não existem, ou eu não consegui achar estudos, sobre Fampyra com CIDP/GBS ou miopatia inflamatória.

Isso não quer dizer que não vá funcionar no seu caso. Fale com o seu médico, mas prepare o bolso! 28 comprimidos de Fampyra custam por volta de R$ 500,00!

Se quiser saber mais sobre o Fampyra, consulte: http://ampyra-hcp.com/hcp/all_about_ampyra/

No link acima você encontra um video muito interessante sobre o mecanismo de ação do Fampyra.