Convivendo com a Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica

Daqui a alguns meses serão 10 anos de Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica. Aquilo que começou com um diagnóstico de Síndrome de Guillain-Barré logo se revelou em algo que iria mudar a minha vida (talvez) para sempre. Ainda me lembro do meu médico me explicando o que é que eu tinha. "Caramba! O que é que é isso? Parece complicado!" Eu pensei que "era só fazer o tratamento" e pronto. Sim, estava passando por um momento difícil, mas logo "passaria" realmente. 

E passou. Ao menos por alguns meses.

Quando voltei para casa eu pensava em retomar a minha vida normal. Mas como diz Caetano: De perto ninguém é normal. Sim, quando examinado de perto as coisas mudaram. Até o nome da doença complicou mais: Polineuropatia Inflamatória Desmielizante Crônica. O que é isso? É de comer? É de passar no cabelo?

Acho que muitos de nós com CIDP, PIDC, têm suas vidas muito mudadas e passamos por uma fase de: "como isso foi acontecer comigo? qual foi o vírus, afinal? não tem cura mesmo? até quando que eu vou aguentar? não estou aceitando bem isso, estou deprimido. E se tiver algo que eu ainda não tentei? será que noutro país tem alguma cura? o que vai acontecer quando eu ficar mais velho? Será que não vou andar mais? Será? Será? Será?"

Como dizia Doris Day: "Que será, será.", "Whatever will be, will be". E o céu continua azul.

Essas são as perguntas mais comuns no meio de tantos pacientes com quem eu converso. Geralmente os pacientes mais novos de CIDP. Os mais velhos já não pensam tanto nelas, pensam mais em não piorarem e no comportamento que devem ter para não espantar os amigos, a família, os netos.

Nesse ponto, a CIDP não é diferente de nenhuma doença que agrava a sua condição física. Sim, é uma doença difícil, cria limitações, mas outras doenças também criam: diabetes, hipertensão, insuficiência renal, labirintite, polio, doenças cardíacas e outras. 

Ao mesmo tempo, a doença nos faz pensar mais e apreciar as coisas simples que ainda podemos fazer. Andar, por exemplo. Eu consigo andar, dirigir, sentar e levantar. Claro que não como eu gostaria. Gostaria de escalar montanhas e rochas como costumava fazer, mas agora não dá mais para mim. Eu não vou inventar uma engenhoca para poder continuar nos mesmos níveis de antes. Vou adaptar (já escolhi isso há muito tempo) a minha vida para fazer outras coisas e achar satisfação em novas coisas que eu ainda não fazia. Escrever, por exemplo. Fazer vídeos, ler mais ainda, cantar, estudar mais, colecionar computadores antigos, ajudar outros pacientes...

Para aceitar de vez a nova vida de CIDP, eu acho que alguns passos são essenciais:

1. Entender que o seu corpo não é mais o mesmo.

Pensa que é fácil? Você estava acostumado a andar, correr, pular, carregar peso... mas agora é diferente. Você passou por um "perrengue" danado só para poder voltar para casa, não é? Você foi embora do hospital, mas a CIDP pode ter ido para casa com você. Entender que o seu corpo não é mais o mesmo significa ter mais cuidados, pensar mais antes de fazer as coisas e ter muita paciência consigo mesmo. CIDP e Guillain-Barré são doenças diferentes. Até hoje eu não vi, nem ouvi sobre um paciente de CIDP que tenha simplesmente voltado ao estado anterior de força, capacidade de locomoção, equilíbrio e sensibilidade. Mas, já vi muitos que "dão o sangue" todos os dias na fisioterapia, na alimentação e no bom humor para continuar se sentido relevantes.

2. Conhecer os seus NOVOS limites.

Será que você vai conseguir ficar duas horas andando pelo shopping com a família para fazer compras? Vai precisar de bengala ou um carrinho elétrico (scooter)? Será que dá pra trabalhar em pé atrás do balcão da mesma maneira que você fazia antes? Será que dá para ir jogar bola com os companheiros? Você não vai deixar de fazer essas atividades, necessariamente. Mas, com certeza, os seus limites mudaram. Talvez não dê para sair a pé e fazer aquela excursão para comprar roupas no centro da cidade e ir passando de loja em loja por horas e horas. Você e a família têm de aprender os novos limites. Tanto você, em querer fazer tudo, quanto a família em querer que você continue fazendo tudo. Algumas vezes você não vai. Noutras vezes vai fazer algum plano para conseguir ir. Todos têm de entender a nova condição e dar o maior suporte. 

Quando eu morava no Japão (intercâmbio estudantil em 1988) tive o maior exemplo de força de vontade e continuidade: a senhora da família que me acolheu por um ano teve um derrame e ficou com sequelas, paralisia de parte do corpo, andava com muita dificuldade. Ora, ela era quem mais trabalhava no sítio da família, todos os dias, mas agora não podia mais no mesmo ritmo e nem nas mesmas tarefas. Ora, será que ela podia fazer algo ainda? Claro que sim. Mesmo com a paralisia, a colocavam no carro e lá no sítio ela sentava no meio da horta e com apenas uma mão ia renovando as ervas daninhas. Numa tarde, ela conseguia avançar apenas uns poucos metros, mas essa era a tarefa dela. E a vida continuou.

3. Manter a mente e o corpo ocupados.

Você consegue trabalhar? Então trabalhe. Consegue andar? Então ande. Consegue ler? Então leia. Não fique vendo TV o dia inteiro. Saia de casa e vá comprar coisas no supermercado. Converse com as pessoas e invente coisas para fazer. Faça cursos pela internet, escreva comentários para os outros pacientes de CIDP, conte a sua história, cozinhe, brinque com os filhos no chão, entre para um grupo de apoio, não fique apenas parado se perguntando "porque eu?". 

É preciso força de vontade para mudar. Às vezes, conversar ou receber a visita de outro paciente com CIDP pode te abrir os olhos para coisas que você pode fazer e te dar uma nova perspectiva de futuro. Eu comecei a escrever um blog, canal do YouTube e entrei para a fundação internacional. Descobri que podia ajudar os outros compartilhando a minha experiência em CIDP. Você não achava que tinha dons antes da CIDP? E agora? Os dons estão em você! Ë claro que estão. Que outros dons você pode desenvolver? Precisa de ajuda?

4. Aprender a administrar as novas situações e ter bom humor.

"Caramba! Eu não consigo mais me mexer direito e você ainda quer que eu tenha bom humor?" Sim, eu quero. Primeiro, ninguém (nem você mesmo) tem culpa de ter CIDP, muito menos os outros. O que vai acontecer se quando aquele amigo vem te ver você ficar reclamando das dores, formigamentos, que não consegue mais fazer isso ou aquilo? Com o tempo o cara vai enjoar. Não vai ter mais prazer em vir te ver. E os seus filhos? A mesma coisa. É assim que funciona. As pessoas gostam de estar com outras pessoas bem-humoradas. Vai haver dias em que você não vai estar muito para conversa, mas vão ser as exceções, não vai ser o seu dia a dia. 

Segundo, o melhor comportamento para não influenciar os filhos negativamente é manter o bom humor e fazer parecer que a sua situação é simplesmente uma nova condição da família, tratar com naturalidade, sem alardes e sem sensacionalismo. Principalmente com os filhos, eles precisam de segurança e aos poucos vão aprendendo que essa é a sua nova situação, mas que você está lá; você continua lá com eles. A ideia não é deixar de participar, é usar dos recursos para continuar participando. Quando vamos viajar, planejamos e já sabemos onde ir, a hora de nos dividirmos porque preciso descansar, o que levar, como levar, etc. Naturalmente as pessoas da família vão ficando mais à vontade e mais acostumadas. O mesmo com os amigos. Acho que o segredo é a integração.

Com essas dicas, acho que dá para exercitar a integração e combater aqueles momentos em que a auto-piedade aparece. Assistir vídeos e ouvir histórias de outros pacientes de CIDP que se superaram e continuam lutando, alguns que tiveram e têm sequelas piores que as minhas e fazem mais do que eu, ajuda a recalibrar a realidade e aumentar a motivação.

Tamo junto!