Acredito que uma das melhores armas contra essa doença terrível é a informação. Há bastante material sobre a GBS e CIDP pela Internet e bastante literatura, mas muitas pessoas preferem mesmo a rapidez dos vídeos.
Você que está procurando informação sobre a Polirradiculoneurite Crônica, relação com o Zika vírus, inscreva-se e divulgue o canal.
Muito obrigado Padilha Jr.
ResponderExcluirA gapapentina (neurontin) é usada para esse fim mesmo. Diminuir as dores nervosas. No meu caso era no calcanhar. Eu tomei durante um ano. Além de ser cara, não adiantou nada. O que melhorava era dormir com os pés para cima; mas a dor voltava quando ficava muito tempo de pé. Eu posso te dizer que isso passou naturalmente. Hoje, só se eu ficar umas 2 ou 3 horas de pé é que dói mais. Não sei te dizer exatamente como melhorou. Acho que tem a ver com alimentação/imunoglobulina/hidratação. A dor é no calcanhar ou na panturrilha?
Muito obrigado. Logo tem mais. Abs.
ResponderExcluirPaciente de Polirradiculoneuropatia desmielinizante com Perda Axonal de Membros Superiores e Inferiores auto- imune inflamatória crônica - Fraqueza iniciou no ano de 2008 e em 2011 fiquei impossibilitada de trabalhar - Com 4 exames de eletroneurografia e uma pulsão lombar. Algumas internações para uso de himunoglobulina, corticoides, Uma delas me rendeu 21 dias de internação... Tive pancreatite devido a intoxicação por medicamentos (corticoides), fígado aumentado. Hoje me encontro sem acompanhamento médico, a Previdência Social tirou meu auxílio doença e com isso fiquei sem o plano de saúde. Desde então tenho tentado tratamento pelo Serviço Público de Saúde pela clínica da família de meu bairro. Nisto estou no aguardo de uma biopsia desde a ano de 2012 para tratamento eficaz para conseguir obter qualidade de vida! Confesso estar cansada! Lutando por meus direitos desde 2011, direitos de tratamento, medicamento, atendimento neurológico e um neurocirurgião visto que a biopsia foi solicitada pela neurologista quando anda estava com uso do plano de saúde!
ResponderExcluirPaciente de Polirradiculoneuropatia desmielinizante com Perda Axonal de Membros Superiores e Inferiores auto- imune inflamatória crônica - Fraqueza iniciou no ano de 2008 e em 2011 fiquei impossibilitada de trabalhar - Com 4 exames de eletroneurografia e uma pulsão lombar. Algumas internações para uso de himunoglobulina, corticoides, Uma delas me rendeu 21 dias de internação... Tive pancreatite devido a intoxicação por medicamentos (corticoides), fígado aumentado. Hoje me encontro sem acompanhamento médico, a Previdência Social tirou meu auxílio doença e com isso fiquei sem o plano de saúde. Desde então tenho tentado tratamento pelo Serviço Público de Saúde pela clínica da família de meu bairro. Nisto estou no aguardo de uma biopsia desde a ano de 2012 para tratamento eficaz para conseguir obter qualidade de vida! Confesso estar cansada! Lutando por meus direitos desde 2011, direitos de tratamento, medicamento, atendimento neurológico e um neurocirurgião visto que a biopsia foi solicitada pela neurologista quando anda estava com uso do plano de saúde!
ResponderExcluirO seu plano de saúde cobria a infusão de Imunoglobalina
ExcluirOi George,
ExcluirSim, meu plano cobre sim. Teve um tempo que fiquei sem plano e eu pegava a imuno na farmácia de alto custo do município e levava no hospital particular, pagando apenas a diária da infusão.
Abs,
mP
Sou do Rio o que e farmácia de alto custo?
ExcluirMeu plano tem 6 meses.hj fui ao médico levar o exame do licor.
Resultado em 7 abril 174 proteínas.
Repeti em 23 de maio 225 proteínas.
Perguntei se deveria tomar imunoglobalina. Me passou somente corticoide 2 semanas/Etna/gabapentina.
Tenho 2 meses sem andar e formigamento nas mãos e antebraço.
Desculpe, sei que vc não é médico, mas, me esclareceu melhor que alguns médicos.
Tenho que saber como preencher a requisição para o plano de saúde, caso precise de mais imunoglobalina.
E como vc tem passado, já pelas contas de 13 anos de cidp.
Obrigado e que Deus abençoe vc é sua família.
Marcio; atualmente qual tratamento vc tem feito?
ExcluirQuerida Ana,
ResponderExcluirEu entendo seu cansaço. Muitas vezes eu também me sinto assim: ter dir e vir para a clínica, hospital, dores, exames, efeitos colaterais, etc. O nosso governo não ajuda muito. Quando perdi meu plano de saúde, por demissão, eu tive de ir para o SUS, em Jundiaí. Eu recorri à ouvidoria da saúde municipal e um assistente social tentou e conseguiu um consulta com o neurologista. Mas, o que resolveu mesmo foram os formulários e um relatório que o meu médico particular preencheu. Com isso, eu fui diretamente à farmácia de alto-custo e retirei a imunoglobulina. Levei para o hospital particular e paguei para fazer a infusão. Eu não consegui um hospital público em Jundiaí para a infusão. Meu médico pediu um biópsia tb. Mas, mesmo com um dos melhores planos de saúde, não achamos quem pudesse fazer a biópsia. Deixei quieto. Eu sei que a imuno funciona para mim, é o melhor tratamento. Eu sei que vc está fazendo de tudo, mas já entrou com mandado de segurança?
Olá Marcio! Meu filho foi diagnosticado em março com CIDP, Guillain de barré e a cada 4 semanas ele faz a terapia com imunoglobulina e, assim vê como estão os nervos, que por sinal fizeram hoje e tiveram melhoras, graças a Deus! Pelo seu conhecimento, você saberia me dizer se tem perigo de regresso, de voltar? Um abraço!
ResponderExcluirOlá Marcos Pocciotti e seguidores! Me chamo fran e queria antes de tudo lhe dá parabéns pela iniciativa, mesmo diante das dificuldades dessa doença você encontra tempo e disposição para posts tão esclarecedores
ResponderExcluirMeu pai tem 74 foi diagnosticado em janeiro de 2018 com CIDP depois de mais de 2 anos lutando contra uma doença que não sabíamos nem o nome. No momento ele está na segunda dose de imunoglobulina e eu realmente espero em Deus que ele se recupere.
Minha dúvida é com relação aos sintomas, meu pai sente muita fraqueza, ainda anda com muita dificuldade e com auxílio de andador mas somado a isso ele reclama muito da de perda de visão, visão embasada e incontinência urinária . Li cuidadosamente os relatos do seu blog e não vi ninguém relatando tais sintomas.
Queria saber se você tem conhecimento de pacientes com esses sintomas.
Desde já agradeço!
Abraço
Bom dia, Marcio e todos !
ResponderExcluirTenho CIDP diagnosticada em 2008 (mais ou menos), de desenvolvimeno lento, acometendo principalmente os pés - descobri após quebrar o calcanhar. Comecei a me tratar apenas em 2013, depois de uma eletromiografia super detalhada, realizada pelo dr Brotto. início do tratamento foi com prednisona, agora com imunoglobulina. A proposta do meu médico - que é neurologista mas não neuromuscular - é a imunoglobulina durante 3 meses/ano, por 5 dias seguidos : Haja veia para isso! mas não tinha efeitos colaterais, tranquilo...
Conheci você, Marcio, na clinica onde fazia a infusão, no começo do ano.
Eu estava fazendo a infusão no início do ano, mas com muita dor - tomava até oxicodona (morfina) para aguentar a infusão. Para mim, tudo era Polineuropatia....
Após muito pesquisar, considerando que tinha uma bursite, a surpresa..... Tinha um câncer super invasivo, a causa de tanta dor. E, por fim.............
Tive que amputar a perna........
Agora estou aprendendo a andar com uma perna só, ainda me recuperando da cirurgia que foi bem complicada, e meu neuro diz que logo que tudo for bem cicatrizado, fazer a imunoglobulina.
Confesso que estou apreensiva, mas percebo que a atrofia que tenho nos pés e mãos avançou.
O que tenho a dizer : a gente tende a achar, depois do diagnóstico, que tudo é CIDP. ãs vezes não....
O que tenho a perguntar : a especialidade, para o nosso caso, seria de um médico neurologista ou precisamos de uma especialidade mais específica, de um neuro muscular ?
Abraços ! Apesar do CIDP, apesar do câncer, vamos em frente !
marisa Finzi Foa