10 anos de Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica!

Faz 10 anos!

Em 2006 eu tive meu primeiro contato com a Síndrome de Guillain-Barré e logo depois a Polineuropatia. Nunca havia sido internado antes, nunca tinha feito uma punção lombar e muito menos a famigerada EletroNeuroMiografia. Nunca tinha ouvido falar de imunoglobulina, solumedrol, pulsoterapia, anticorpos monoclonais e todos aqueles nomes que não fazem parte da nossa vida.

Não faziam parte antes da PDIC, mas agora fazem. Já há 10 anos. Uma nova rotina de hospitais e clínicas, enfermeiras, médicos e remédios que contornam os sintomas da PDIC e dão continuidade à vida como a conhecemos.

Grande parte de tudo isso só é possível porque um médico neurologista que me atendeu logo no Primeiro Atendimento usou sua experiência e conhecimento para identificar a causa daqueles sintomas. Desde então ele tem cuidado da minha saúde, pesquisado, se dedicado a melhorar a minha qualidade de vida, sugerido outros tratamentos, agido rápido nas crises, perto ou longe e estado disponível para me aprender. O Dr. Rodrigo Thomaz não é só um grande médico, um grande estudioso, é também uma pessoa que entende como doenças tão dramáticas como a PDIC e a esclerose múltipla mudam a vida das pessoas. Não é somente eliminar ou amenizar os sintomas, é fazer tudo para melhorar a vida do paciente. Muitos anos em contatos com doenças graves, pacientes crônicos, casos e mais casos difíceis de tratar e até a realidade de que pacientes morrem sim, pode fazer com que médicos e enfermeiros se acostumem, fiquem "curtidos" e se tornem indiferentes ao sofrimento dos pacientes. Admiro o Dr. Rodrigo, as enfermeiras e técnicos do Einstein e da Clínica Creta (para vocês verem até onde a fama da equipe do Einstein chega! Eles estão sempre em contato) por terem o carinho de tratar cada paciente como uma pessoa e não como um doente.

Nesses 10 anos de convivência com a PDIC foram vários os episódios difíceis, várias internações, uma caixa d'água de Imunoglobulinas, 3 eletroneuromiografias, 2 catéteres centrais, vários posts nos Grupos do Facebook, Canal do YouTube, Blog, livros, reuniões da Fundação Internacional de GBS e CIDP, muitos telefonemas, contato com outros pacientes e muitos amigos que foram aparecendo pelo caminho (né Sr. Jaime?).

Assim que eu caminho para mais 10 anos, sinto-me feliz por poder andar, trabalhar, dirigir, viajar (até acampar em Itatiaia en fui), escrever, trocar de roupa sozinho, ir e voltar sozinho da clínica, sair com os amigos para me divertir...

Com uma família que me apoia, está sempre ao meu lado e quem realmente absorve a parte mais difícil disso tudo, com médicos e enfermeiros, com as medicações de que eu preciso e amigos ao meu redor, dá para celebrar: VIVA A VIDA!