sábado, 2 de agosto de 2014

Plasmaférese na Polirradiculoneurite Crônica - Recuperação

É até irônico falar de recuperação de uma Plasmaférese já que este é um tratamento para combater a GBS/CIDP. Mas o que aconteceu foi que a retirada do plasma sanguíneo diminuiu a quantidade de imunoglobulinas que ainda restava no organismo e a fraqueza aumentou rapidamente e de forma generalizada. Foi um resultado inverso ao esperado.

No final da segunda sessão eu estava me sentindo ainda pior do que quando cheguei ao hospital.

Então a pergunta era: por que meu organismo não respondeu à troca de plasma? Junto com o plasma, os anticorpos malignos não deviam ter saído?

Pois é, saíram e com eles o pouco da imuno que restava. Isso evidencia que, até agora, a única coisa que funciona (e já funcionou) foi a IVIG.

Decidimos parar com a Plasmaférese e começar com IVIG e corticoides. A IVIG pra levantar o organismo e os corticoides para diminuirem a inflamação.

Enquanto isso a fraqueza continuava grande. Sem andar, conseguindo ficar de pé apenas com a cama colocada na maior altura, sem quase conseguir me mover e me ajeitar na cama, aconteceu um episódio digno de videocassetadas. 

Meu pai veio ficar comigo alguns dias para ajudar. A orientação era sempre pedir ajuda aos técnicos de enfermagem para levantar e ir ao banheiro, mas é chato ter de depender deles toda hora. Pois bem, com ajuda eu fui ao banheiro sentado numa "cadeira" feita de canos de PVC que estaciona por cima do vaso sanitário, assim o paciente não precisa passar para o vaso. Fechei a porta do banheiro e fiquei lá, fazendo o que ninguém pode fazer por mim até terminar. Foi um custo para fazer a higiene, mas deu certo. Agora eu precisava voltar pra cama. Chamei meu pai para empurrar a cadeira até a beira da cama.
Como a cadeira era mais baixa do que a cama e só podia ser colocada paralela à cama, havia uma grande complexidade nessa manobra para passar de uma para outra. Ora, sem força nenhuma nas pernas, não dava para eu ficar de pé, pesando mais de 100 quilos, nem o meu pai consegui me por de pé para eu passar para a cama. O plano era ele me segurar pelos braços e na contagem de 3, me impulsionar para que eu conseguisse pelo menos sentar na beirada da cama. 

Tudo ensaiado, a contagem, os braços, etc., demos continuidade à operação: "1, 2, 3, já!" 

Acontece que o impulso não foi suficiente para que eu passasse da altura crítica, fiquei no meio do movimento, meu pai tentando me segurar, sem possibilidade de voltar para a cadeira e sem sentar na cama. Como ele também não tinha força suficiente para me por de pé a única maneira foi fazer o que fiz: fui abaixando devagarinho até sentar no chão com as pernas cruzadas. Detalhe: eu estava usando o avental do hospital e sem nada por baixo. O chão estava frio.

Fiquei lá sentado, sem lesão nenhuma, sem dor, sem força pra sair de lá. 

Chamamos as enfermeiras. Vieram três para ver o que havia ocorrido. 

Após dizer que estava tudo bem, blá, blá, blá, eu disse que precisava de ajuda para voltar pra cama e elas disseram que iam me levantar. Eu dei risada e disse: "Nem a pau vocês vão conseguir. Mandem chamar mais gente. Pelo menos mais 3 homens."

Uns minutos depois e time ficou completo. Um enfermeiro segurando em cada pé, outro em cada braço, outro no troco. Parecia uma cena do "Mega Construções" do Discovery Channel, onde aqueles guindastes enormes levantam partes inteiras de uma ponte. "1, 2, 3 e já!". Finalmente me levantaram, sem segurarem os urros e gemidos, e me colocaram de volta na cama.

Vejam só o resultado da fraqueza humana.

Dia seguinte à saída do hospital
Tive de fazer mais uma eletroneuromiografia. A terceira da minha vida, mesmo após ter prometido a mim mesmo que NUNCA MAIS iria fazer esse exame. Mas, como o Dr falou que era importante eu aceitei. Foi a pior de todas as vezes. As lágrimas de dor escorriam pelos cantos dos olhos sem pronunciar palavra. 

3 dias depois eu comecei a me sentir e me mexer melhor. Com a fisioterapia duas vezes por dia e exercícios.

Foi um total de mais de 15 dias no hospital. Voltei pra casa com o catéter para continuar as sessões de Rituximabe que comecei após a IVIG.

Fiz ainda outras 3 semanas de Rituximabe, para um total de 4 infusões. Tive de ser internado mais uma vez e depois outra para mais imunoglobulinas.

A ideia do Rituximabe era prolongar o tempo entre as sessões de IVIG, mas na prática eu acho que não funcionou. Ainda sinto que após 25 dias sem imuno a fraqueza começa a voltar gradualmente. Parece tudo como era antes, imuno a cada 30 dias. 

Foi uma experiência dramática e muito cansativa para a minha história de CIDP. Hoje eu me sinto bem melhor, mas de volta ao que era antes. Continuo aguardando o desenvolvimento de novos tratamentos.

2 comentários:

  1. MÉDICOS VITAMINA D
    Equipe do Dr. Cícero:
    Dr. Cicero Galli coimbra
    Especialidade: Neurologia
    Cidade: São Paulo
    Endereço: Rua Diogo de Faria, 775 conj. 94
    Tel: (11) 5908-5969
    Dr. Danilo Chiaradia Finamor
    Especialidade: Dermatologia
    Cidade: São Paulo
    Endereços: Rua Nuporanga, 77 (11) Tel: (11) 5082-1013
    Rua Diogo de Faria, 775 conj. 94 Tel: (11) 5908-5969
    Dr. Sergio Menendez Lucero
    Especialidade: Clínico Geral
    Cidade: São Paulo/SP
    Endereço: Rua Diogo de Faria, 775 conj. 94
    Tel: (11) 5908-5969
    Dra. Haládia Simião
    Especialidade: Endocrimnologista/clínica médica
    Cidade: São Paulo/SP
    Endereço: Rua Diogo de Faria, 775 conj. 94
    Tel: (11) 5908-5969
    Dr.Walter Feldman
    Especialidade: Clínico Geral
    Cidade: São Paulo/SP
    Endereço: Rua Diogo de Faria, 775 conj. 94
    Tel: (11) 5908-5969
    Dr. André Costa Lage
    Especialidade: Clínico Geral e Acunputurista
    Cidade: Vespasiano/MG ( 12Km do Aeroporto de Confins/BH )
    Endereço: Clínica da Criança Rua: São Judas Tadeu, 50 Centro
    Telefone: (31) 3621-3110
    Médicos que tiveram acesso ao protocolo do Dr. Cícero Coimbra e estão tratando pacientes com altas doses de vitamina D:
    Dr. Sílvio Laganá
    Especialidade: Nutrologia
    Cidade: São Paulo
    Endereço: Rua Francisco Leitão, 210 Tel: (11) 3088-3711
    Dr. Edson Tanhoffer
    Especialidade: Neurologia
    Cidade: Curitiba/PR
    Tel: (41) 3030-2186/3030-1893
    Dra. Cristina Sales
    Rua Alexandre Herculano,371-3º frente esq
    Porto PORTUGAL
    www.cristinasales.pt
    Outros profissionais que também trabalham com vitamina D no tratamento de doenças autoimunitárias, mas sem relação direta com o protocolo do dr. Cícero Coimbra:
    Dr. Francisco Eristow Nogueira
    Especialidade: Anestesia/acupuntura
    Cidade: Fortaleza/CE
    Tel: (85) 3252-2348 (85)-9959-9783

    ResponderExcluir
  2. Boa noite
    No.Rio de Janeiro algum especialista em Polineuropatia inflamatoria???

    ResponderExcluir