Na semana passada ocorreu em Orlando o décimo terceiro Simpósio Internacional da Fundação Internacional de GBS e CIDP. A Fundação realiza um simpósio a cada dois anos.
Mais de 600 pessoas, entre pacientes e cuidadores da Síndrome de Guillain-Barré (GBS) e de CIDP, Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica, se reuniram no Coronado Springs Resort no coração da DisneyWorld, não somente para passear, mas principalmente para aprender. Muitas dessas pessoas vieram de outros países do mundo: Itália, Nepal, Filipinas, Trinidad-Tobago, Quênia, França, Alemanha, México, entre outros. Eu participei como representante brasileiro da Fundação.
O objetivo do simpósio foi principalmente informar, apresentar aos pacientes e cuidadores a ciência por trás dessas doenças, os avanços que estão sendo feitos na área, os resultados de estudos conduzidos por vários médicos de vários países e também promover a integração entre os pacientes.
Eu, particularmente, fiquei muito feliz em encontrar pacientes de todos esses países e saber que eu não estou sozinho. Sim, acho que esse foi um dos grandes benefícios para a minha vida.
É claro que eu conheço outros pacientes brasileiros pessoalmente e que já falei com outros tantos. Mas num evento como esse, eu vi quantas e quantas pessoas passam pelos mesmos problemas e desafios que eu, vi que temos muito em comum, vi o que as doenças causaram a eles e como têm levado a vida, pude ver também o que o futuro reserva observando as pessoas mais velhas na sua grande maioria, vi também quantas e quantas pessoas trabalham para levar informação para pacientes e cuidadores com dedicação inabalável.
Nos próximos postings eu vou escrever sobre cada coisa que achei importante, sobre cada sessão e compartilhar informações que podem melhorar a vida dos nossos pacientes brasileiros.
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| Representantes Internacionais da Fundação GBS/CIDP |
O melhor mesmo será um evento que estou programando para os pacientes e cuidadores, onde pretendo aplicar um pouco do que eu vi lá nos EUA e agitar a comunidade para beneficiar todos nós.
Lembre-se: VOCÊ NÃO ESTÁ SOZINHO!
Melhoras!
Marcio Pocciotti
Ola Márcio! Pode contar comigo. Estou anciosa por esse encontro aqui no Brasil. Att.
ResponderExcluirEu tive Guillan Barré em 1884, levei vida normal até o fim do ano passado quando após nova doença autoimune não medicada, os nervos reclamaram.
ResponderExcluirO anônimo sou eu, valeria
ResponderExcluirSou paciente de CIDP com diagnóstico em 2011, não sei mais onde pedir socorro... Pode por favor me responder!?
ResponderExcluirLaudo: Polirradiculoneuropatia Desmielinizante com Perda axonal de membros inferiores e superiores auto imune inflamatória crônica. Com desmielinização em nervos ópticos. Preciso conversar!
Oi Ana, me mande um email em mpocciot@gmail.com com o seu telefone que eu te ligo. Vamos conversar. Abraço, Marcio Pocciotti.
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