Fiz uma nova IVIG de 6 horas no Hospital Albert Einstein, dia 14/11/2010. Mesmo esquema de sempre. Difícil de pegar as veias, mas funcionou.
O interessante é que depois de uma dose apenas a sensibilidade não é a mesma que após o tratamento de 5 dias. Parece também que os ciclos são mais curtos, menos de 3 semanas parece ser o normal agora.
O Dr Rodrigo Thomaz apontou para a miopatia inflamatória G72 do CID.
Tem umas novas medicações que vamos tentar quando voltar em 2011. O RITUXIMAB seria legal, mas é muito caro. Vamos com outra medicação, talvez sem a imunoglobulinas.
Uhuuuuu!
Marcio
quarta-feira, 29 de dezembro de 2010
sábado, 11 de dezembro de 2010
De volta pra casa
Eu saí do hospital no dia 22 de novembro, quase três semanas atrás. Muito mais sensibilidade nas mãos e na língua. Força nas mãos, braços e pernas. Nem precisava mais da bengala.
Hoje eu sinto que a sensibilidade diminuiu de novo e a dormência voltou. Parece que o ciclo é de um pouco menos de três semanas para uma IVIG de cinco dias.
Vamos ver agora se a próxima IVIG será de um dia ou cinco de novo. Fica a cargo do Dr. que disse que a avaliaçāo vai ser clínica apenas.
Não dura muito. Além de tudo pode ser a síndrome miastênica também.
Uhuuuu!
Marcio
Hoje eu sinto que a sensibilidade diminuiu de novo e a dormência voltou. Parece que o ciclo é de um pouco menos de três semanas para uma IVIG de cinco dias.
Vamos ver agora se a próxima IVIG será de um dia ou cinco de novo. Fica a cargo do Dr. que disse que a avaliaçāo vai ser clínica apenas.
Não dura muito. Além de tudo pode ser a síndrome miastênica também.
Uhuuuu!
Marcio
quinta-feira, 18 de novembro de 2010
De volta ao hospital!
De volta ao Hospital. Após alguns meses "longe das quadras" volto para um quarto no mesmo hospital em São Paulo. 5 dias de IVIG (imunoglobulinas) e, talvez, prednisona (o Dr. ainda não sabe se fará só com a imunoglobulina).
Eu passei em consulta na terça-feira e ele disse que o melhor seria mesmo ser internado para procurarmos novos fatores que possam ter causado esse quadro agudo que tive nos Estados Unidos e de volta ao Brasil.
Hoje já colhi sangue e posso dizer que se você for colher sangue arterial, prepare-se: dói muito! Um pequeno catéter na artéria, no pulso, mas que causa formigamento em todo o braço, na palma e nas pontas dos dedos, e fica dolorido por muito tempo. 9 tubinhos de sangue.
Depois disso: a punção lombar! Tirar liquor da medula (prefiro mesmo a grafia com "C"). O liquor é um líquido que envolve o cérebro, protege contra "batidas" do cérebro no crânio e retira "resíduos" do metabolismo cerebral. A presença de células imunológicas no liquor é indicação de "agudização" do quadro instalado.
O médico introduz uma agulha fina entre duas vértebras da coluna até atingir uma região interna e o liquor é derramado no coletor. Dois tubinhos de um líquido transparente. Na introdução da agulha, pode ser que algumas fibras nervosas se rompam e você fique babando liquor internamente por um tempo. A própria retirada do liquor abaixa a pressão no crânio e pode causar dores de cabeça. Para repor o que foi retirado o organismo leva umas 48 horas.
O Dr passou por aqui e trouxe resultados dos exames: nada errado! A falta de potência muscular poderia estar sendo causada por baixo nível de eletrólitos, mas está normal. O parâmetro de lesão muscular CPK que sempre medimos estava em 267 (já chegou a ser 543). Outros parâmetros sanguíneos estão normais.
O que causou essa crise então?
Os anos vão passando e o corpo vai mudando. Coisas que não eram problemas agora são. O que eu não percebia agora é evidente. Até mesmo os efeitos do estresse. Sim, estresse. É esse o grande vilão!
O pior de tudo, para mim é um vilão mudo, nem percebo que ele existe. Depois da mudança de emprego, outras mudanças na vida pessoal, preocupações, etc, finalmente chegou a hora do corpo descansar. O que significa esse descanso? A glândula supra-renal que estava produzindo níveis altos de adrenalina e cortisol agora pode descansar. A memória do sistema imunológico entra em ação, os linfócitos começam a atacar os nervos mas a supra-renal não consegue produzir cortisol suficiente para combater/compensar; tudo desanda. Os glóbulos brancos começam a vencer e eu a me paralisar.
Para conter o sistema imunológico tomamos os corticóides que fazem diminuir a produção de linfócitos e a agressão também diminui. Ou seja, até agora nada de novo no reino da polirradiculoneurite, a não ser o que era crônico dá seus sinais de agudo novamente: agudização.
O Dr prescreveu a Imunoglubulina mesmo, sem corticóides por 2 dias, até perceber melhora, senão...dá-lhe corticóides!
Também uma ressonância magnética nuclear do crânio para pesquisar esclerose múltipla.
Parabéns para a Julia Miho! 10 anos!
Deus seja louvado.
Eu passei em consulta na terça-feira e ele disse que o melhor seria mesmo ser internado para procurarmos novos fatores que possam ter causado esse quadro agudo que tive nos Estados Unidos e de volta ao Brasil.
Hoje já colhi sangue e posso dizer que se você for colher sangue arterial, prepare-se: dói muito! Um pequeno catéter na artéria, no pulso, mas que causa formigamento em todo o braço, na palma e nas pontas dos dedos, e fica dolorido por muito tempo. 9 tubinhos de sangue.
Depois disso: a punção lombar! Tirar liquor da medula (prefiro mesmo a grafia com "C"). O liquor é um líquido que envolve o cérebro, protege contra "batidas" do cérebro no crânio e retira "resíduos" do metabolismo cerebral. A presença de células imunológicas no liquor é indicação de "agudização" do quadro instalado.
O médico introduz uma agulha fina entre duas vértebras da coluna até atingir uma região interna e o liquor é derramado no coletor. Dois tubinhos de um líquido transparente. Na introdução da agulha, pode ser que algumas fibras nervosas se rompam e você fique babando liquor internamente por um tempo. A própria retirada do liquor abaixa a pressão no crânio e pode causar dores de cabeça. Para repor o que foi retirado o organismo leva umas 48 horas.
O Dr passou por aqui e trouxe resultados dos exames: nada errado! A falta de potência muscular poderia estar sendo causada por baixo nível de eletrólitos, mas está normal. O parâmetro de lesão muscular CPK que sempre medimos estava em 267 (já chegou a ser 543). Outros parâmetros sanguíneos estão normais.
O que causou essa crise então?
Os anos vão passando e o corpo vai mudando. Coisas que não eram problemas agora são. O que eu não percebia agora é evidente. Até mesmo os efeitos do estresse. Sim, estresse. É esse o grande vilão!
O pior de tudo, para mim é um vilão mudo, nem percebo que ele existe. Depois da mudança de emprego, outras mudanças na vida pessoal, preocupações, etc, finalmente chegou a hora do corpo descansar. O que significa esse descanso? A glândula supra-renal que estava produzindo níveis altos de adrenalina e cortisol agora pode descansar. A memória do sistema imunológico entra em ação, os linfócitos começam a atacar os nervos mas a supra-renal não consegue produzir cortisol suficiente para combater/compensar; tudo desanda. Os glóbulos brancos começam a vencer e eu a me paralisar.
Para conter o sistema imunológico tomamos os corticóides que fazem diminuir a produção de linfócitos e a agressão também diminui. Ou seja, até agora nada de novo no reino da polirradiculoneurite, a não ser o que era crônico dá seus sinais de agudo novamente: agudização.
O Dr prescreveu a Imunoglubulina mesmo, sem corticóides por 2 dias, até perceber melhora, senão...dá-lhe corticóides!
Também uma ressonância magnética nuclear do crânio para pesquisar esclerose múltipla.
Parabéns para a Julia Miho! 10 anos!
Deus seja louvado.
sábado, 13 de novembro de 2010
De volta pra casa na crise de Polineuropatia Inflamatória
San Jose, California, 8:00 AM de sexta-feira dia 12 de Novembro de 2010. Começou a jornada.
Sobe na cadeira de rodas (elétrica). Bendita cadeira que me devolveu a mobilidade.
Desce até o lobby do hotel e espera pelo táxi.
8:30 AM taxi especial para cadeira de rodas chega e lá vamos nós para o aeroporto.
Tom é um motorista de taxi para pessoas desabilitadas, foi o primeiro americano e motorista de taxi que eu conheci em todos esses anos. Já viajou o mundo durante os anos 80, com os hippies e hoje é motorista. Fiquei impressionado com a sua cultura. Me pareceu que estava feliz com seu trabalho e o tinha por opção, mais do que por falta de escolha. Disse que o problema do mundo são os muitos idiomas que impedem as pessoas de se comunicarem e de se entenderem.
8:55 AM Aeroporto de San Jose. Baixamos a cadeira, me sentei e lá fomos até o check-in.
9:00 AM Check-in da Continental. Sem nenhum aviso prévio, o check-in começo às 10AM :(
10:15 AM Check-in terminado, rumo à segurança do aeroporto. No caminho encontrei um casal de velhinhos. Ele, sentedo num scooter de três rodas, como esses de shopping centers, e a senhora ao lado. Também iam para Houston, mesmo vôo que eu. Imediatamente ele me cumprimentou: "Legal a sua cadeira. Deve ser pesada. Vai levar até a porta do avião?", perguntou. "'E é pesada sim, vou dirigindo até o portão", respondi. Conversamos mais um pouco e nos despedimos. Fui para o elevador.
10:30 Checkpoint de segurança. Passei pela fila de desabilitados e tive de ser revistado "manualmente". Pelo menos o agente estava de luvas. Disse: "vou ter de passar a mão nas suas partes sensíveis; mas, nessa hora, usarei as costas da mão". "Que alívio!", pensei. Será que esses caras gostam desse serviço? Ainda me perguntou se eu precisava de uma "revista privada".
10:45 AM Na área de embarque. Passei pelo Starbucks pra pegar uma salada de frutas. Encontrei os velhinhos de novo. "Oi, to aqui de novo", eu disse. A senhora que era uma graça de pessoa respondeu "Muito bonita a sua cadeira. O scooter dele é bem leve e pode ser desmontado. Eu mesma consigo levantar".
"Legal", respondi.
"Posso perguntar porque você está usando essa cadeira?", continuou.
"Claro. Tenho uma doença chamada CIDP, um tanto parecida com esclerose múltipla", respondi.
"Ah! Sério? A mesma coisa que tem o meu marido."
Sem dizer nada eu pensei "só que eu tenho 40 anos e ele deve ter uns 75".
Fomos conversando até o portão, fizemos a parte do check-in no portão e embarcamos para Houston. Fui com a minha cadeira até a porta do avião e depois foi colocada no compartimento de carga.
4 horas até Houston, 2 de espera em Houston e mais 9 até São Paulo.
Tudo correu bem e agora eu estou em casa, sentado na minha cama, graças a Deus.
Estou de volta em minha casa; tudo é mais fácil.
Meu irmão me buscou no aeroporto, almoçamos com a família e depois me trouxe para casa na companhia de meu pai.
Agora é retomar o tratamento na semana que vem.
As pernas e braços continuam fracos, mas deu para subir a escada de pé em pé, devagar, mas sem problemas.
Até aqui me protegeu o Senhor. Que alegria é sentir o seu cuidado a cada minuto. Louvado seja!
Sobe na cadeira de rodas (elétrica). Bendita cadeira que me devolveu a mobilidade.
Desce até o lobby do hotel e espera pelo táxi.
8:30 AM taxi especial para cadeira de rodas chega e lá vamos nós para o aeroporto.
Tom é um motorista de taxi para pessoas desabilitadas, foi o primeiro americano e motorista de taxi que eu conheci em todos esses anos. Já viajou o mundo durante os anos 80, com os hippies e hoje é motorista. Fiquei impressionado com a sua cultura. Me pareceu que estava feliz com seu trabalho e o tinha por opção, mais do que por falta de escolha. Disse que o problema do mundo são os muitos idiomas que impedem as pessoas de se comunicarem e de se entenderem.
8:55 AM Aeroporto de San Jose. Baixamos a cadeira, me sentei e lá fomos até o check-in.
9:00 AM Check-in da Continental. Sem nenhum aviso prévio, o check-in começo às 10AM :(
10:15 AM Check-in terminado, rumo à segurança do aeroporto. No caminho encontrei um casal de velhinhos. Ele, sentedo num scooter de três rodas, como esses de shopping centers, e a senhora ao lado. Também iam para Houston, mesmo vôo que eu. Imediatamente ele me cumprimentou: "Legal a sua cadeira. Deve ser pesada. Vai levar até a porta do avião?", perguntou. "'E é pesada sim, vou dirigindo até o portão", respondi. Conversamos mais um pouco e nos despedimos. Fui para o elevador.
10:30 Checkpoint de segurança. Passei pela fila de desabilitados e tive de ser revistado "manualmente". Pelo menos o agente estava de luvas. Disse: "vou ter de passar a mão nas suas partes sensíveis; mas, nessa hora, usarei as costas da mão". "Que alívio!", pensei. Será que esses caras gostam desse serviço? Ainda me perguntou se eu precisava de uma "revista privada".
10:45 AM Na área de embarque. Passei pelo Starbucks pra pegar uma salada de frutas. Encontrei os velhinhos de novo. "Oi, to aqui de novo", eu disse. A senhora que era uma graça de pessoa respondeu "Muito bonita a sua cadeira. O scooter dele é bem leve e pode ser desmontado. Eu mesma consigo levantar".
"Legal", respondi.
"Posso perguntar porque você está usando essa cadeira?", continuou.
"Claro. Tenho uma doença chamada CIDP, um tanto parecida com esclerose múltipla", respondi.
"Ah! Sério? A mesma coisa que tem o meu marido."
Sem dizer nada eu pensei "só que eu tenho 40 anos e ele deve ter uns 75".
Fomos conversando até o portão, fizemos a parte do check-in no portão e embarcamos para Houston. Fui com a minha cadeira até a porta do avião e depois foi colocada no compartimento de carga.
4 horas até Houston, 2 de espera em Houston e mais 9 até São Paulo.
Tudo correu bem e agora eu estou em casa, sentado na minha cama, graças a Deus.
Estou de volta em minha casa; tudo é mais fácil.
Meu irmão me buscou no aeroporto, almoçamos com a família e depois me trouxe para casa na companhia de meu pai.
Agora é retomar o tratamento na semana que vem.
As pernas e braços continuam fracos, mas deu para subir a escada de pé em pé, devagar, mas sem problemas.
Até aqui me protegeu o Senhor. Que alegria é sentir o seu cuidado a cada minuto. Louvado seja!
sábado, 6 de novembro de 2010
Que experiência!!
Você já ficou sem andar? Sem andar mas tendo de fazer todas as coisas do dia-a-dia? É muito diferente mesmo. As pessoas que nem param pra pensar no dom de andar nunca experimentaram isso.
Aqui no Estados Unidos acho que as pessoas estão mais acostumadas e preparadas vivendo no meio de muitos "desabilitados".
Eu fui hoje à livraria, andando pé-ante-pé, com uma bengala ajudando, andar de pingüin, balançando para os lados. Entrei e fui olhando os livros, com dificuldade para segurá-los por causa da freaqueza nos braços (pra nem contar as pernas!), mas uma vez de pé, dá para me manter de pé por bastante tempo.
Depois de andar pelos corredores e pegar uns 5 livros resolvi me sentar um pouco, nnuma cadeira de madeira, mesa circular, onde as pessoas sentam para tomar café, ler revistas, acessar a Web, etc...
O problema foi na hora de levantar. Eu sabia que ia ser difícil, pois as pernas estão muito fracas. Tentei uma vez, mas parei na metade do movimento e me sentei de novo.
Olhei ao redor e vi todas aquelas pessoas, sentando e levantando, andando rápido, sentando e levantando, com mochilas nas costas! Nunca tinha pensado nisso antes. Como seria não poder andar? Uma coisa tão comum. Uma desabilidade tão distante, mas real.
O fato era esse: eu não conseguia levantar da cadeira. Meus quadríceps não produziam a força suficiente.
Já pensou sentar no vaso sanitário e não consequir levantar depois de terminar? Pois é, eu não tinha pensado nisso, só pensei depois de não conseguir eu mesmo. Lembrei de Máquina Mortífera 2 quando Danny Glover vai ao banheiro e descobre uma bomba embaixo da privada. Fica a noite inteira sentado sem poder levantar para não explodir a bunda. HAHAHAHA. VocÊ ri, mas a coisa é trágica!
Preparei de novo e com muito custo e dores na costela consegui ficar de pé, agarrei-me numa prateleira ao lado da mesa e na bengala. Estava em pé, enfim.
Andar, andar. Andar....andar normalmente. Que presente!
Saber que você não pode andar, ou que perdeu a habilidade de andar é uma sensação...estranha.
Eu vi aqueles velhinhos no estacionamento com seus andadores e olhei para mim mesmo, saindo da loja com uma bengala novinha. Andando de volta para o meu carro, pé-ante-pé, carros parando para eu passar, pensei no que eles estavam falando dentro de seus carros (o mesmo que nós falamos, eu acho): "vamos esperar o velhino passar". Mas eu "só" tenho 40 anos!
Olhando no espelho, de calça jeans, camisa listrada e paletó marron, ah...claro....de bengala, até que ficou elegante.
Aqui no Estados Unidos acho que as pessoas estão mais acostumadas e preparadas vivendo no meio de muitos "desabilitados".
Eu fui hoje à livraria, andando pé-ante-pé, com uma bengala ajudando, andar de pingüin, balançando para os lados. Entrei e fui olhando os livros, com dificuldade para segurá-los por causa da freaqueza nos braços (pra nem contar as pernas!), mas uma vez de pé, dá para me manter de pé por bastante tempo.
Depois de andar pelos corredores e pegar uns 5 livros resolvi me sentar um pouco, nnuma cadeira de madeira, mesa circular, onde as pessoas sentam para tomar café, ler revistas, acessar a Web, etc...
O problema foi na hora de levantar. Eu sabia que ia ser difícil, pois as pernas estão muito fracas. Tentei uma vez, mas parei na metade do movimento e me sentei de novo.
Olhei ao redor e vi todas aquelas pessoas, sentando e levantando, andando rápido, sentando e levantando, com mochilas nas costas! Nunca tinha pensado nisso antes. Como seria não poder andar? Uma coisa tão comum. Uma desabilidade tão distante, mas real.
O fato era esse: eu não conseguia levantar da cadeira. Meus quadríceps não produziam a força suficiente.
Já pensou sentar no vaso sanitário e não consequir levantar depois de terminar? Pois é, eu não tinha pensado nisso, só pensei depois de não conseguir eu mesmo. Lembrei de Máquina Mortífera 2 quando Danny Glover vai ao banheiro e descobre uma bomba embaixo da privada. Fica a noite inteira sentado sem poder levantar para não explodir a bunda. HAHAHAHA. VocÊ ri, mas a coisa é trágica!
Preparei de novo e com muito custo e dores na costela consegui ficar de pé, agarrei-me numa prateleira ao lado da mesa e na bengala. Estava em pé, enfim.
Andar, andar. Andar....andar normalmente. Que presente!
Saber que você não pode andar, ou que perdeu a habilidade de andar é uma sensação...estranha.
Eu vi aqueles velhinhos no estacionamento com seus andadores e olhei para mim mesmo, saindo da loja com uma bengala novinha. Andando de volta para o meu carro, pé-ante-pé, carros parando para eu passar, pensei no que eles estavam falando dentro de seus carros (o mesmo que nós falamos, eu acho): "vamos esperar o velhino passar". Mas eu "só" tenho 40 anos!
Olhando no espelho, de calça jeans, camisa listrada e paletó marron, ah...claro....de bengala, até que ficou elegante.
terça-feira, 2 de novembro de 2010
Novo episódio de Polineuropatia Inflamatória
O norte do Brasil tem comidas deliciosas, muitos peixes principalmente. Há duas semanas eu fui a Marabá atender a um cliente. Num jantar comemos uns bolinhos de mandioca e carne seca, fritos. Não sei se foi exatamente isso, mas é o que mais me chamou a atenção. No dia seguinte: diarréia.
Vou poupá-los dos detalhes....
No sábado e domingo, sanada a diarréia eu comecei a me sentir mais fraco, gradativamente.
Na segunda-feira viajei ao Peru, Cusco. Continuava fraco e os tendões da batata da perna começaram a doer, mais rígidos do que o normal. Somando-se a isso a fraqueza nos quadríceps e uma pequena caminhada, o resultado é que estava cada vez mais difícil caminhar. À noite de segunda-feira quase não conseguia andar, estava me arrastando, para subir escadas só com corrimão e dois passos por degrau.
Tentei amenizar com banho de imersão (graças a Deus pela banheira do NOVOTEL), mas não adiantava. Pior: quase não conseguia sair da banheira.
No dia seguinte, levantei-me sentindo as mesmas coisas. Comprei e tomei vários Gatorades, podia ser falta de eletrólitos causada pela diarréia (já tinha acontecido isso antes quando fui para Argentina, mesma coisa. E uma vez nos EUA também, durou uns 3 dias e o Dr disse pra tomar e repor os eletrólitos).
Não adiantou muito.
Voltei para o Brasil e fraqueza continuou.
No domingo à noite eu vim para os EUA. No aeroporto eu já sentia que a fraqueza tinha aumentado, mas fui andando bem devagar, consegui chegar em San Jose com muito custo. Peguei as malas e consegui chegar até a HERTZ. Fraco, mas consegui chegar ao hotel. Não só a fraqueza nas pernas, coxas principalmente, tendões rígidos, mas também a fraqueza nos braços.
Desci para almoçar, quase não conseguia levar o copo à boca, mas não sentia dores. Levantei, fui caminhando na direção do elevador quando dei um pequeno tropeção e cai de quatro no chão. Não conseguia me levantar. Fiquei ajoelhado com apenas o joelho esquerdo no chão e tentei fazer força para me colocar em pé, mas não dava. Veio o pessoal da cozinha me ajudar, mas sozinho eu não consegui forças suficientes para levantar. Com a ajuda de dois cozinheiros fortes eu levantei. Na verdade foram eles que me colocaram em pé. Sentei por algum tempo numa cadeira. Me trouxeram uma banana (disse a eles que poderia ser falta de potássio). Foram muito amáveis, muito mesmo. Nunca vi nada igual nos Estados Unidos. Um deles era o Chef, Sr Luis Dinis, de Portugal, e o outro era o Ritz, das Filipinas.
Me acompanharam até o meu quarto. Fui andando com medo de cair, mas cheguei até lá.
Não tinha jeito, liguei para o meu médico. Lá do Brasil e sem exames não daria pra fazer muita coisa, isso eu já sabia, mas tinha de pedir orientações. Poderia ser falta de eletrólitos, ainda por causa da diarréia que foi forte, mas sem um exame não dava pra saber.
Agora vem a segunda parte da história: hospital em Santa Clara.
Procurei um hospital nas redondezas e fui de taxi até o Santa Clara Valley Medical Center. Fiz o meu cadastro e a enfermeira tirou meus sinais vitais. Esperei uma hora e passei por um clínico que incrementou a minha ficha com informações sobre a Guillain Barré e CIDP. Esperei mais uma meia-hora e colhi sangue. Esperei mais 90 minutos e fui chamado para conversar com um neurologista (devia ter uns 20 anos ou menos) que parecia entender bem da doença. Me fez mais um monte de perguntas e todos os mesmos testes que eu já estou acostumado para medir a força, reflexos etc...Os resultados dos exames não apontavam nada de errado com os eletrólitos ou qualquer outra coisa. Isso queria dizer que não dava pra saber o que estava acontecendo. Super cansado, com sono e com fome saí do hospital umas 10:30 da noite, passei quase 7 horas lá entre esperas e exames. Voltei pro hotel com a mesma fraqueza. O médico concluiu que poderia ser um "flash" de GBS (Guillain Barre Syndrome) e que eu tivesse muito cuidado e atenção para a respiração. Ao sinal de dificuldade para respirar, ligar pra 911 e voltar para o hospital.
Liguei para o Dr Rodrigo e expliquei tudo. Ele acha difícil ser um flash de GBS, porque não é assim que acontece; a não ser que fosse um novo contato com novo agente virótico. Será que poderia ser alguma bactéria causadora da diarréia (durou mesmo só um dia)?
A diferença entre o que eu estou sentindo agora e a GBS de 2006 é, principalmente, a intensidade da fraqueza. Em 2006 eu parecia mais fraco, mas estava também com quadro gripal o que não tenho agora. Se desse para separar o quadro gripal da GBS de 2006 será que a fraqueza seria igual ao que eu sinto agora?
Em 2006, apesar da fraqueza, não parecia que eu ia cair. Hoje, mesmo em pé, parece que eu vou cair, que meus joelhos vão dobrar; foi isso que causou a minha queda no restaurante. Além disso, sinto os braços pesados; não senti isso em 2006 e nunca depois da GBS.
Dr. Rodrigo continua achando que é falta de potássio, apenas com os sintomas e com o pouco de informação que consegui passar a ele.
O perigo da GBS é que a piora respiratória pode acontecer muito rápido. Coisa de um dia. Nesse caso, não se deve esperar e ir correndo para o hospital para ser medicado corretamente.
Será que é uma nova GBS, mais amena?
Vou ficar observando.
terça-feira, 20 de julho de 2010
sexta-feira, 12 de março de 2010
Sequência de tratamentos na Polineuropatia Inflamatória: A plasmaférese.
Pesquisando por aí na Web, achei esse site que mostra uma sequência de tratamentos para a CDIP.
http://www.emglab.com.br/html/dcas_imune-mediadas.html
Tratamento das Doenças Neuromusculares Imune-Mediadas.
Síndrome de Guillain-Barré
Passo 1: IVIG ou plasmaferese.
Passo 2: Em caso de recorrência dos sintomas, repetir o tratamento.
CIDP (Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica)
Passo 1: IVIG ou prednisona.
Passo 2: Associação de IVIG e prednisona.
Passo 3: Plasmaferese se os dois anteriores forem inefetivos.
Passo 4: Ciclosporina, micofenolato mofetil ou ciclofosfamida.
No caso da Guillan-Barré eu fiz o IVIG (pulsoterapia com imunoglobulinas).
No caso da CIDP que veio depois eu fiz primeiro a IVIG, depois a associação da IVIG com prednsona (solumedrol). O que me preocupa é o que vem depois, eu já sabia: a plasmaférese.
É um processo de separação do plasma e o sangue do paciente onde novo plasma é inserido. O plasma retirado leva junto os anticorpos (e outras coisas) e portanto os agentes que atacam as raízes dos nervos no caso da polirradiculoneurite, também os agentes que atacam a mielina são removidos.
Esse vídeo é muito interessante. Notem a quantidade de plasma retirado (a bolsa grandona) e o catéter no pescoço do paciente.
Mais legal ainda é o vídeo abaixo, Uma verdadeira aula de como inserir o catéter para plasmaférese. O paciente no final do vídeo (de jeans e camisa vermelha) já teve mais de 200 sessões de "troca de plasma" usando o método de inserção demonstrado no vídeo. O paciente diz que não dói e que ele nunca teve problemas. Eu aviso que é um pouco impressionante para pessoas que não gostam de agulhas!
http://www.emglab.com.br/html/dcas_imune-mediadas.html
Tratamento das Doenças Neuromusculares Imune-Mediadas.
Síndrome de Guillain-Barré
Passo 1: IVIG ou plasmaferese.
Passo 2: Em caso de recorrência dos sintomas, repetir o tratamento.
CIDP (Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica)
Passo 1: IVIG ou prednisona.
Passo 2: Associação de IVIG e prednisona.
Passo 3: Plasmaferese se os dois anteriores forem inefetivos.
Passo 4: Ciclosporina, micofenolato mofetil ou ciclofosfamida.
No caso da Guillan-Barré eu fiz o IVIG (pulsoterapia com imunoglobulinas).
No caso da CIDP que veio depois eu fiz primeiro a IVIG, depois a associação da IVIG com prednsona (solumedrol). O que me preocupa é o que vem depois, eu já sabia: a plasmaférese.
É um processo de separação do plasma e o sangue do paciente onde novo plasma é inserido. O plasma retirado leva junto os anticorpos (e outras coisas) e portanto os agentes que atacam as raízes dos nervos no caso da polirradiculoneurite, também os agentes que atacam a mielina são removidos.
Esse vídeo é muito interessante. Notem a quantidade de plasma retirado (a bolsa grandona) e o catéter no pescoço do paciente.
Mais legal ainda é o vídeo abaixo, Uma verdadeira aula de como inserir o catéter para plasmaférese. O paciente no final do vídeo (de jeans e camisa vermelha) já teve mais de 200 sessões de "troca de plasma" usando o método de inserção demonstrado no vídeo. O paciente diz que não dói e que ele nunca teve problemas. Eu aviso que é um pouco impressionante para pessoas que não gostam de agulhas!
Ode à CIDP
No youtube existem mais pessoas com CIDP.
Eu achei esse vídeo muito interessante e a cantora (paciente de CIDP) tem uma bela voz:
Vocês viram quantos remédios?
Eu continuo com a gapapentina três vezes por dia.
CIDP?
Eu achei esse vídeo muito interessante e a cantora (paciente de CIDP) tem uma bela voz:
Vocês viram quantos remédios?
Eu continuo com a gapapentina três vezes por dia.
CIDP?
Efeitos da Pulsoterapia na Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica
Um dos efeitos da pulsoterapia, solumedrol + imunoglobulinas é a fraqueza. De acordo com o doutor, existe um desequilíbrio no potássio depois das aplicações o que causa uma diminuição da força, principalmente nas pernas.
É isso que eu estou sentindo nesses dias seguidos à aplicação. Fora isso, uma dor nos tendões que dificultam caminhar e subir/descer escadas.
Com os dias isso vai passando e tudo volta ao "normal". Normal....hahahaha
É claro que muito tempo sem exercícios faz os músculos ficarem flácidos. O interessante é que mesmo depois de oito meses de fisioterapia e hidroterapia os músculos da perna não melhoraram e nem aumentaram. O dr. diz que a diminuição dos impulsos elétricos são suficientes para a pouca estimulação dos músculos. A atividade elétrica do dia-a-dia diminui e portanto vem a flacidez.
Vou começar com o ortopedista novamente para fazer uma avaliação sobre a parte motora e iniciar novo tratamento...Mais um.
É isso que eu estou sentindo nesses dias seguidos à aplicação. Fora isso, uma dor nos tendões que dificultam caminhar e subir/descer escadas.
Com os dias isso vai passando e tudo volta ao "normal". Normal....hahahaha
É claro que muito tempo sem exercícios faz os músculos ficarem flácidos. O interessante é que mesmo depois de oito meses de fisioterapia e hidroterapia os músculos da perna não melhoraram e nem aumentaram. O dr. diz que a diminuição dos impulsos elétricos são suficientes para a pouca estimulação dos músculos. A atividade elétrica do dia-a-dia diminui e portanto vem a flacidez.
Vou começar com o ortopedista novamente para fazer uma avaliação sobre a parte motora e iniciar novo tratamento...Mais um.
quarta-feira, 10 de março de 2010
Pulsoterapia segunda vez
Segunda-feira dia 8 de março, mais a sessão de solumedrol e imunoglobulinas.
1g de solumedrol em 500 ml de soro. Depois 3 frascos de imunoglobulinas totalizando 35g.
Tempo de infusão total de oito horas.
Tudo correu bem.
Até a próxima vez em Abril.
Louvado seja Deus.
1g de solumedrol em 500 ml de soro. Depois 3 frascos de imunoglobulinas totalizando 35g.
Tempo de infusão total de oito horas.
Tudo correu bem.
Até a próxima vez em Abril.
Louvado seja Deus.
quarta-feira, 10 de fevereiro de 2010
Day Care - pulsoterapia
Continuando o tratamento com corticóides, solumedrol. Desta vez no Day Care do Hospital Albert Einstein.
Eu chego às 8:00 horas e me levam para o ambulatório onde há uma salinha para cada paciente, com televisão, poltrona "do papai", pia e mesinha.
Outra vez foi difícil punsionar a veia para conectar o soro. Duas picadas no braço esquerdo, sem refluxo e uma picada na mão direita, um lugar perigoso para dar flebite.
Acho que com o passar do tempo as veias vão ficando mais difíceis. É fato que isso tem acontecido. Pode ser também pelo nível de nervosismo, mas eu só sei que estou sofrendo pra pegar as veias.
Desta vez tenho 1g de solumedrol em 500 ml de soro para correr em duas horas.
Depois vem a Imunoglobulina.
As dores aumentaram, principalmente no calcanhar. Ontem fui descer uma escada e senti o quadríceps doer. Tenho a impressão de que isso vai ser assim daqui pra frente. E se for pensar melhor, com a idade avançando, vai mesmo chegar uma hora em que o esforço vai gerar mais dor a ponto de me forçar a usar cadeira de rodas. Isso significa que eu tenho de fortalecer os braços para melhor me adaptar ao meu novo estilo de vida. Caramba!
No fim-de-semana passado fomos viajar para um resort em Olimpia. Passamos algumas horas por dia num parque aquático, eu, Rosana e as crianças. As dores no calcanhar eram muito fortes e quando voltamos para o quarto do hotel a dor era tal que eu não conseguia ficar em pé embaixo do chuveiro. Tive de me sentar no chão para tomar banho. Foi isso nos quatro dias. Terrível mesmo.
As dores estão aumentando.
O doutor diz que eu tenho de fazer pilates para fortalecer o abdomen e braços, melhorar a qualidade de vida.
De volta para a academia.
Bye
Eu chego às 8:00 horas e me levam para o ambulatório onde há uma salinha para cada paciente, com televisão, poltrona "do papai", pia e mesinha.
Outra vez foi difícil punsionar a veia para conectar o soro. Duas picadas no braço esquerdo, sem refluxo e uma picada na mão direita, um lugar perigoso para dar flebite.
Acho que com o passar do tempo as veias vão ficando mais difíceis. É fato que isso tem acontecido. Pode ser também pelo nível de nervosismo, mas eu só sei que estou sofrendo pra pegar as veias.
Desta vez tenho 1g de solumedrol em 500 ml de soro para correr em duas horas.
Depois vem a Imunoglobulina.
As dores aumentaram, principalmente no calcanhar. Ontem fui descer uma escada e senti o quadríceps doer. Tenho a impressão de que isso vai ser assim daqui pra frente. E se for pensar melhor, com a idade avançando, vai mesmo chegar uma hora em que o esforço vai gerar mais dor a ponto de me forçar a usar cadeira de rodas. Isso significa que eu tenho de fortalecer os braços para melhor me adaptar ao meu novo estilo de vida. Caramba!
No fim-de-semana passado fomos viajar para um resort em Olimpia. Passamos algumas horas por dia num parque aquático, eu, Rosana e as crianças. As dores no calcanhar eram muito fortes e quando voltamos para o quarto do hotel a dor era tal que eu não conseguia ficar em pé embaixo do chuveiro. Tive de me sentar no chão para tomar banho. Foi isso nos quatro dias. Terrível mesmo.
As dores estão aumentando.
O doutor diz que eu tenho de fazer pilates para fortalecer o abdomen e braços, melhorar a qualidade de vida.
De volta para a academia.
Bye
sexta-feira, 1 de janeiro de 2010
Pulsoterapia na Polineuropatia Inlamatória Desmielinizante Crônica
Um dos tratamentos mais comuns para a polurradiculoneurite são as imunoglobulinas endovenosas. A imunoglobulina ajuda a "retirar" os anticorpos que atacam a raiz dos nervos e a capa de mielina.
Eu tenho feito várias sessões de IVIG, ou pulsoterapia. Geralmente 5 dias de internação onde eu tomo 6 horas de imunoglubulinas, 3 frascos de 2 horas cada, onde 19g são diluídos em 260ml de soro.
A parte mais delicada dessa terapia é achar uma veia para a infusão. Tem sido cada vez mais difícil. Desta última vez foi preciso que técnicos do laboratório de análises do hospital viessem para achar uma veia. Depois de 6 furos no braço direito, finalmente conseguimos colocar o catéter na dobra do braço.
As punções duram (acesso) até 72 horas e é recomendável trocar depois disso por causa do risco de flebite. Acredite em mim, flebite é doloroso. É uma inflamação que dá bem onde ficou o catéter, por causa de alguma bactéria que se aproveita e pode penetrar pelo próprio acesso. Ou outros prolemas, como a própria medicação ser muito forte e a veia vai ficando sensível. Da penúltima vez tire uma flebite na mão esquerda que durou duas semanas para normalizar. E foi muito dolorido.
O " equipo" é uma mangueirinha transparente, como aquelas que vêm junto com o soro para injetar na veia. O equipo vai passando por uma bomba de infusão que controla o gotejamento. Geralmente 130 ml/hora de infusão. É beeeeeem lento!
5 dias disso! A pulsoterapia.
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