Assim como vimos na Bahia, os casos de Síndrome de Guillain-Barré começam a aparecer no Maranhão. Já são seis casos em São Luís.
Ouça a entrevista com a Dra. CRISTIANE FIQUENE CONTI, Professora do DEPARTAMENTO DE MORFOLOGIA DA UNIVERSIDADE FEDERAL DO MARANHÃO (UFMA). Eu já ouvi e achei muito explicativa e precisa; é uma boa fonte de informação.
Entrevista com a Dra, Cristiane Fiquene Conti
Veja também a matéria do G1 sobre a Síndrome de Guillain-Barré no G1:
Guillain-Barré no Maranhão
quarta-feira, 29 de julho de 2015
segunda-feira, 13 de julho de 2015
Síndrome de Guillain-Barré na Bahia
Na última semana, o Brasil passou a conhecer mais sobre a Síndrome de Guillain-Barré, ou, Polirradiculoneurite aguda, devido a uma grande quantidade de casos que apareceram no estado da Bahia.
55 casos de Síndrome de Guillain-Barré na Bahia, 1 morte.
As notícias afirmam que os casos de SGB, até então 55 casos com uma morte, podem estar relacionados com o vírus Zika, transmitido pelo mesmo "mosquito" da dengue.
É claro que não existe um "vírus de GBS" que pudesse passar de uma pessoa para outra e contaminar outros indivíduos. A Síndrome de Guillain-Barré não é contagiosa. É uma doença neurológica que pode ser disparada quando a pessoa entra em contato com algum tipo de vírus e o seu sistema imunológico identifica que os próprios nervos dessa pessoa se "parecem" com o tal vírus e os nervos passam a ser alvo do sistema imunológico. O vírus em questão pode ser o vírus de uma simples gripe, ou outros tipos de vírus, pode ser a bactéria presente no frango (a campylobacter jejuni), entre outras causas.
O que eu acho que pode estar acontecendo é que as pessoas que foram picadas pelo mosquito transmissor do vírus Zika estão reagindo a esse vírus e depois disparando a SGB. Apesar disso, vejam essa declaração:
"Embora acredite-se que os casos de Guillain-Barré na Bahia estejam diretamente relacionados a doenças como dengue, chikungunya e, sobretudo, zika, ainda não há estudos que comprovem essa associação. Portanto, não podemos estabelecer uma relação de causa e efeito", afirma o neurologista e professor Aílton Melo, da Faculdade de Medicina da Universidade Federal da Bahia (Famed/Ufba).
Leitos reservados para pacientes com Guillain-Barré
Bahia recebe estoque de imunoglobulinas
De qualquer maneira, eu não havia tido notícia de uma "epidemia" de SGB nos tempos modernos.
Espero que o estado tenha estoque suficiente de imunoglobulina para tratar todos os pacientes, já que não se pode tratar a SGB com corticoides.
55 casos de Síndrome de Guillain-Barré na Bahia, 1 morte.
As notícias afirmam que os casos de SGB, até então 55 casos com uma morte, podem estar relacionados com o vírus Zika, transmitido pelo mesmo "mosquito" da dengue.
É claro que não existe um "vírus de GBS" que pudesse passar de uma pessoa para outra e contaminar outros indivíduos. A Síndrome de Guillain-Barré não é contagiosa. É uma doença neurológica que pode ser disparada quando a pessoa entra em contato com algum tipo de vírus e o seu sistema imunológico identifica que os próprios nervos dessa pessoa se "parecem" com o tal vírus e os nervos passam a ser alvo do sistema imunológico. O vírus em questão pode ser o vírus de uma simples gripe, ou outros tipos de vírus, pode ser a bactéria presente no frango (a campylobacter jejuni), entre outras causas.
O que eu acho que pode estar acontecendo é que as pessoas que foram picadas pelo mosquito transmissor do vírus Zika estão reagindo a esse vírus e depois disparando a SGB. Apesar disso, vejam essa declaração:
"Embora acredite-se que os casos de Guillain-Barré na Bahia estejam diretamente relacionados a doenças como dengue, chikungunya e, sobretudo, zika, ainda não há estudos que comprovem essa associação. Portanto, não podemos estabelecer uma relação de causa e efeito", afirma o neurologista e professor Aílton Melo, da Faculdade de Medicina da Universidade Federal da Bahia (Famed/Ufba).
Leitos reservados para pacientes com Guillain-Barré
Bahia recebe estoque de imunoglobulinas
De qualquer maneira, eu não havia tido notícia de uma "epidemia" de SGB nos tempos modernos.
Espero que o estado tenha estoque suficiente de imunoglobulina para tratar todos os pacientes, já que não se pode tratar a SGB com corticoides.
sexta-feira, 22 de maio de 2015
Transplante de Medula Óssea para a Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica
Faz algum tempo eu comecei a receber informações sobre um "novo" possível tratamento para a Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica: o famoso Transplante de Medula Óssea.
No fórum da Fundação Internacional de GBS/CIDP eu havia lido sobre uma paciente que havia tentado o procedimento e obteve sucesso. Perguntei ao meu médico há uns anos atrás mas a quantidade de informações sobre o transplante para pacientes de CIDP ainda era bem pequena.
O tempo foi passando e equipes médicas foram se aprofundando no procedimento. Não se falou muito sobre isso no Simpósio da Fundação em outubro do ano passado.
Até que recebi um telefonema do Sr. Jaime, meu amigo em CIDP (ele tem praticamente todos os sintomas que eu e reage aos mesmos tratamentos da mesma maneira, meu espelho de CIDP). O médico dele falou sobre o procedimento: Transplante Autólogo de Células Tronco (em inglês: Autologous Hematopoietic Stem Cell Transplant - CIDP também é cultura!). Disse que estavam começando a fazer o procedimento para pacientes com CIDP no Brasil (para outras doenças como Esclerose Múltipla, Leucemia, etc, o procedimento já é bem utilizado).
Logo surgiram as perguntas: Será que dá certo? Será que é adequado para mim? Será que é perigoso? Será que funciona?
Quem tem CIDP ou um parente com CIDP sabe que não é fácil! Qualquer esperança de cura ou de interrupção da progressão da doença, que seja, já dá um ânimo.
A primeira informação que tive sobre o assunto foi mais ou menos assim:
O paciente é internado para exames iniciais. Sua imunidade é reduzida a zero via quimioterapia. As células tronco são removidas do osso esterno (no peito) ou do osso da bacia. As células são introduzidas na corrente sangüínea e vão migrando novamente para a medula óssea (dentro dos ossos). Isso faz com que o sistema imunológico seja "reinicializado", como um reboot de um computador, desligar e ligar. A partir daí a esperança é que o sistema imunológico produza células de defesa novas, sem as características que as faziam atacar os nervos. Um sistema imunológico "resetado"!
 |
| Jim Crone |
O procedimento todo é um pouco dramático, pode durar mais de 60 dias no hospital, mas se funcionar, a doença não progride mais. Já pensou? Que maravilha!
Mais ou menos na mesma época, recebi um email da Fundação Internacional de CIDP sobre o caso de Jim Crone, um paciente com CIDP que vai passar pelo transplante. Clique aqui para ver o Blog. Tem também a página do facebook aqui. O Jim descreve em bastante detalhe tudo o que vai acontecendo; tem até uma contagem regressiva para o dia do transplante (hoje está em 27 dias). Vale a pena acompanhar.
Jim criou um blog onde conta passo-a-passo sua preparação para o transplante.
Se o procedimento funcionar, pode ser uma alternativa para que os pacientes parem de tomar imunoglobulinas ou outras medicações.
quinta-feira, 20 de novembro de 2014
Campylobacter e a Síndrome de Guillain-Barré
No simpósio da Fundação Internacional de GBS e CIDP, vários médicos e cientistas mencionaram a relação entre a Campylobacter jejuni e a Síndrome de Guillain-Barré. No estudo IGOS que pretende arrolar 1000 pacientes de GBS, os resultados preliminares indicam que 25% dos casos aparecem após uma diarreia causada pela Campylobacter jejuni.
A Campylobacter é uma bactéria que vive no intestino de aves domésticas, mas pode também estar presente na carne de boi. Já vi alguns médicos de referirem a ela como a 'bactéria do frango'. Ela causa infecção intestinal, dores no abdômen e diarreia. E o que é interessante é que muitas pessoas que tiveram diarreia desenvolveram também a GBS no prazo de 4 semanas. E quando eu paro para analisar a minha carreira na CIDP, eu vejo que os episódios mais drásticos foram após uma diarreia. Não foi assim na primeira vez, quando eu descobri que tinha GBS em 2006, mas foi exatamente assim das outras vezes.
As recomendações são:
Não misture a preparação do frango com outras comidas que não serão cozidas.
Não use a mesma faca para cortar o frango e depois preparar as saladas.
Não lave o frango na hora da preparação para que as bactérias não se espalhem para outras comidas.
A Campylobacter é uma bactéria que vive no intestino de aves domésticas, mas pode também estar presente na carne de boi. Já vi alguns médicos de referirem a ela como a 'bactéria do frango'. Ela causa infecção intestinal, dores no abdômen e diarreia. E o que é interessante é que muitas pessoas que tiveram diarreia desenvolveram também a GBS no prazo de 4 semanas. E quando eu paro para analisar a minha carreira na CIDP, eu vejo que os episódios mais drásticos foram após uma diarreia. Não foi assim na primeira vez, quando eu descobri que tinha GBS em 2006, mas foi exatamente assim das outras vezes.
As recomendações são:
Não misture a preparação do frango com outras comidas que não serão cozidas.
Não use a mesma faca para cortar o frango e depois preparar as saladas.
Não lave o frango na hora da preparação para que as bactérias não se espalhem para outras comidas.
A Fundação presenteou a cientista Dra. Ruth Huizinga do Departamento de Imunologia do Erasmus Medical center, Universidade de Rotterdam na Holanda, com uma bolsa de pesquisa, a Benson Fellowship, no valor de 450 mil dólares divididos em três anos, para que a Dra continue com sua pesquisa.
O que a Dra Huizinga quer descobrir é por quê a Campylobacter jejuni desencadeia GBS em algumas pessoas e em outras não. Afinal, não são todas as pessoas que desenvolvem GBS após uma infecção intestinal com a C. jejuni (ainda bem!). Existe algo nos pacientes de GBS que faz com que as células protetoras do corpo combatam a bactéria, mas depois pensem que a mielina dos nervos é a própria C. jejuni e passem a atacar os nervos. Esse mecanismo ainda não foi explicado.
Se a Dra. Huizinga conseguir decifrar esse mecanismo, as empresas farmacêuticas poderão criar novos medicamentos e quem sabe até curar a GBS e CIDP de uma vez por todas.
quinta-feira, 6 de novembro de 2014
Simpósio da Fundação Internacional de GBS e CIDP
Na semana passada ocorreu em Orlando o décimo terceiro Simpósio Internacional da Fundação Internacional de GBS e CIDP. A Fundação realiza um simpósio a cada dois anos.
Mais de 600 pessoas, entre pacientes e cuidadores da Síndrome de Guillain-Barré (GBS) e de CIDP, Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica, se reuniram no Coronado Springs Resort no coração da DisneyWorld, não somente para passear, mas principalmente para aprender. Muitas dessas pessoas vieram de outros países do mundo: Itália, Nepal, Filipinas, Trinidad-Tobago, Quênia, França, Alemanha, México, entre outros. Eu participei como representante brasileiro da Fundação.
O objetivo do simpósio foi principalmente informar, apresentar aos pacientes e cuidadores a ciência por trás dessas doenças, os avanços que estão sendo feitos na área, os resultados de estudos conduzidos por vários médicos de vários países e também promover a integração entre os pacientes.
Eu, particularmente, fiquei muito feliz em encontrar pacientes de todos esses países e saber que eu não estou sozinho. Sim, acho que esse foi um dos grandes benefícios para a minha vida.
É claro que eu conheço outros pacientes brasileiros pessoalmente e que já falei com outros tantos. Mas num evento como esse, eu vi quantas e quantas pessoas passam pelos mesmos problemas e desafios que eu, vi que temos muito em comum, vi o que as doenças causaram a eles e como têm levado a vida, pude ver também o que o futuro reserva observando as pessoas mais velhas na sua grande maioria, vi também quantas e quantas pessoas trabalham para levar informação para pacientes e cuidadores com dedicação inabalável.
Nos próximos postings eu vou escrever sobre cada coisa que achei importante, sobre cada sessão e compartilhar informações que podem melhorar a vida dos nossos pacientes brasileiros.
 |
| Representantes Internacionais da Fundação GBS/CIDP |
O melhor mesmo será um evento que estou programando para os pacientes e cuidadores, onde pretendo aplicar um pouco do que eu vi lá nos EUA e agitar a comunidade para beneficiar todos nós.
Lembre-se: VOCÊ NÃO ESTÁ SOZINHO!
Melhoras!
Marcio Pocciotti
sábado, 27 de setembro de 2014
Alunos do Ensino Fundamental e a Polirradiculoneurite
Alunos do Colégio Divino Salvador de Jundiaí fazem pesquisa sobre imunologia e escolhem a Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica como tema.
Veja também o video no final; é um resumo sobre a doença. (dê um clique sobre o vídeo para iniciar)
Veja também o video no final; é um resumo sobre a doença. (dê um clique sobre o vídeo para iniciar)
Crises Alérgicas na Polirradiculoneurite
Após oito anos recebendo imunoglobulinas e outras medicações, é razoável que o corpo muda. Imagine receber imunoglobulinas, solumedrol (corticoides), Benadryl, Pantoprazol, Dipirona e outras medicações direto na veia por anos e anos, além de gapapentina, azatyoprina, anti-inflamatórios, fampyra, mestinon e tantos outros remédios que nem dá pra lembrar, por via oral. Tudo isso vai para dentro do seu organismo. É natural que com o passar dos anos o próprio organismo desenvolva algum tipo de tolerância a essas coisas.
No meu caso, acabou sendo a própria imunoglobulina. É irônico! O único medicamento que me mantém de pé e andando é o próprio que meu corpo agora tenta rejeitar.
Nas penúltima IVIG, após o terceiro dia de imunos, 40g por dia em 400 ml, eu comecei a sentir calafrios e tremedeiras, 1 hora depois do início da infusão. Os pés e braços ficaram gelados, dores na nuca e na coluna e a sensação de "não ter posição pra ficar", muitas dores pelo corpo, como numa gripe.
Eu já havia sentido isso antes na ocasião da mudança do fabricante da imuno, acho que foi de Sandoglobulina para Flebogama, se não me engano.
No início pensei que estava com frio, mas comecei a perceber que algo estava errado. O enfermeiro veio e disse que não era frio não, era um reação alérgica.
A infusão é interrompida imediatamente e um anti-alérgico é administrado: o Benadryl. Os sintomas desaparecem rápido.
No dia seguinte, mesmo com o anti-alérgico, soro extra para hidratar e Benadryl, os sintomas de calafrios voltaram após meia hora de infusão. Interrompemos de novo. Dos cinco dias previstos, cumpri apenas 3.
A dúvida ficou: será que não vai dar mais pra tomar imunoglobulinas, e agora?
O jeito era mesmo administrar anti-alérgicos antes das infusões em preparação.
Um mês depois viria a prova. Começamos com 500 ml de soro, depois Pantropazol (protetor gástrico), 500 ml de Solumedrol em 4 horas, uma ampola de Benadryl e finalmente Flebogama 40g em 800ml administrados em oito horas.
Já com um novo catéter central, o portocat (ou portacath), que é subcutâneo, a infusão ocorreu sem nenhum problema do começo ao fim. O primeiro dia foi somente soro e solumedrol. Depois, dois dias do novo "protocolo" das imunos.
Como de costume, os dias que se seguem à IVIG são de fraqueza, mas que passa logo do quarto dia.
Se tudo continuar assim, acho que vai dar para fazer mais alguns anos de IVIGs.
No meu caso, acabou sendo a própria imunoglobulina. É irônico! O único medicamento que me mantém de pé e andando é o próprio que meu corpo agora tenta rejeitar.
Nas penúltima IVIG, após o terceiro dia de imunos, 40g por dia em 400 ml, eu comecei a sentir calafrios e tremedeiras, 1 hora depois do início da infusão. Os pés e braços ficaram gelados, dores na nuca e na coluna e a sensação de "não ter posição pra ficar", muitas dores pelo corpo, como numa gripe.
Eu já havia sentido isso antes na ocasião da mudança do fabricante da imuno, acho que foi de Sandoglobulina para Flebogama, se não me engano.
No início pensei que estava com frio, mas comecei a perceber que algo estava errado. O enfermeiro veio e disse que não era frio não, era um reação alérgica.
A infusão é interrompida imediatamente e um anti-alérgico é administrado: o Benadryl. Os sintomas desaparecem rápido.
No dia seguinte, mesmo com o anti-alérgico, soro extra para hidratar e Benadryl, os sintomas de calafrios voltaram após meia hora de infusão. Interrompemos de novo. Dos cinco dias previstos, cumpri apenas 3.
A dúvida ficou: será que não vai dar mais pra tomar imunoglobulinas, e agora?
O jeito era mesmo administrar anti-alérgicos antes das infusões em preparação.
Um mês depois viria a prova. Começamos com 500 ml de soro, depois Pantropazol (protetor gástrico), 500 ml de Solumedrol em 4 horas, uma ampola de Benadryl e finalmente Flebogama 40g em 800ml administrados em oito horas.
Já com um novo catéter central, o portocat (ou portacath), que é subcutâneo, a infusão ocorreu sem nenhum problema do começo ao fim. O primeiro dia foi somente soro e solumedrol. Depois, dois dias do novo "protocolo" das imunos.
Como de costume, os dias que se seguem à IVIG são de fraqueza, mas que passa logo do quarto dia.
Se tudo continuar assim, acho que vai dar para fazer mais alguns anos de IVIGs.
sábado, 2 de agosto de 2014
Síndrome de Guillain-Barré: Uma visão Geral
Tudo o que você precisa saber
A Síndrome de
Guillain-Barré é uma doença inflamatória dos nervos periféricos. Não afeta o
cérebro e nem a medula espinhal.
A incidência da
Síndrome de Guillain-Barré (GBS, do inglês Guillain-Barré
Syndrome) é de uma a duas pessoas por ano numa população de 100.000 na
América do Norte e Europa. Há porém, uma maior incidência em áreas de
Bangladesh e Índia, bem como em outros países ao redor do mundo que refletem as
condições locais.
O que causa GBS?
Cinquenta a 80% dos casos são precedidos por uma infecção das vias
respiratórias superiores ou por uma diarreia. Evidência substancial sugere que
anticorpos no sangue, estimulados por
moléculas na superfície de vírus infecciosos e organismos, reagem com moléculas
no nervo periférico. Esses anticorpos facilitam a ativação de moléculas
chamadas complementos e células
brancas do sangue chamadas macrófagos
causando dano ao nervo periférico e resultando em fraqueza e perda sensorial.
A GBS é caracterizada pelo rápido acometimento de dormência, fraqueza e frequentemente a paralisia das pernas, braços, músculos respiratórios e face. A
paralisia é ascendente, o que
significa que ela começa nos dedos das mãos e dos pés e caminha em direção ao
tronco.
A GBS ganhou atenção pública quando acometeu um número de pessoas que
recebeu a vacina da gripe em 1976. Apesar de não aparecer muito nos noticiários
hoje em dia, ela continua a fazer milhares de novas vítimas a cada ano,
atingindo qualquer indivíduo de qualquer idade, independente de gênero ou raça.
O rápido aparecimento de sintomas, frequentemente acompanhados de
sensações anormais (dormência, formigamento) que afetam os dois lados do corpo
de maneira semelhante, é comum. Perda dos reflexos, como o reflexo dos joelhos,
acontece geralmente.
Como a GBS é diagnosticada?
Para diagnosticar a GBS como a causa de fraqueza ou
perda sensorial, três exames podem ser realizados:
1. Um exame neurológico.
2. Exames elétricos da funcionalidade dos nervos
e músculos chamado Condução Nervosa e Eletromiografia (também conhecido como Eletroneuromiografia)
3. Exame do líquido da medula (ou líquor da
medula ou líquido cefalorraquidiano).
Como é o tratamento da GBS?
A GBS é imprevisível nos seus estágios iniciais,
portanto, exceto em casos muito leves, a maioria dos pacientes recém
diagnosticados são hospitalizados para observação. Numa crise, o paciente com GBS
pode ser admitido à UTI ou ser conectado à unidades de monitoração respiratória
e de outras funções vitais até que a doença se estabilize. A troca de plasma (também
conhecida como plasmaférese; um
procedimento de “limpeza” do sangue) ou altas doses de imunoglobulina intravenosa
são administradas com frequência visando diminuir a duração da GBS. A fase
aguda progressiva da GBS varia tipicamente de alguns dias até 4 semanas, com
mais de 90% dos pacientes passando à fase de reabilitação em quatro ou seis
semanas. Períodos de hospitalização mais longos podem ser necessários se um
paciente desenvolver uma infecção do sangue, pulmões ou rins. Cuidados com o
paciente envolvem esforços coordenados de um time com neurologista, fisiatra,
médico da família, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, assistente social,
enfermeiro e psicólogo ou psiquiatra. Alguns pacientes necessitam de um
fonoaudiólogo em casos onde os músculos da fala são afetados.
Variações
Existem variantes da GBS, mas todas compartilham da
característica de causarem ‘acometimento rápido’:
Polineuropatia
Desmielinizante Inflamatória Aguda (AIDP): 75% - 80% dos casos na América do Norte e Europa caem nessa categoria
“clássica” que afeta os nervos motores, sensoriais e autonômicos de maneira simétrica.
Neuropatia
Axonal Motora Aguda (AMAN): Semelhante à
AIDP, mas sem os sintomas sensoriais. Afeta os axônios motores dos nervos.
Neuropatia
Axonal Sensorial Motora Aguda (AMSAN): Variante severa da GBS, prevalecente
na Ásia, América Central e América do Sul. Causa uma severa e rápida destruição
dos nervos ao longo de todo o corpo.
Síndrome de
Miller Fisher: é caracterizada por
visão dupla, perda do equilíbrio e perda dos reflexos dos tendões.
Vivendo com a GBS
A recuperação pode ocorrer num período de seis meses a
dois anos ou mais. Uma consequência frustrante da GBS é a fadiga recorrente e
de longo prazo bem como o cansaço e sensações anormais como dores em geral e
nos músculos. Essas dores podem ser agravadas por atividades “normais” e podem
ser aliviadas através do descanso e realização de atividades em etapas.
Simpósio sobre Síndrome de Gullian-Barré e Polirradiculoneurite
Há algum tempo eu havia escrito sobre a Fundação Internacional de GBS e CIDP que informa e ajuda pacientes e familiares em todo o mundo.
A Fundação Internacional de GBS e CIDP vai promover o seu 13o Simpósio Internacional em Orlando nos EUA de 31 de Outubro a 2 de Novembro de 2014.
O Simpósio Internacional é uma grande oportunidade para pacientes, familiares, médicos e experts interagirem. Serão 3 dias palestras e workshops sobre GBS e CIDP e sessões de perguntas e respostas.
Eu acho que pacientes que já têm essas doenças por muitos anos, como eu, têm uma grande oportunidade de conhecer outros pacientes e médicos, quem sabe outros tratamentos disponíveis, trocar experiências, tirar dúvidas e fazer boas amizades.
Para saber mais sobre o Simpósio clique aqui.
Para fazer sua inscrição e escolher as palestras e workshops que quer participar clique aqui.
Eu já estou com meu passaporte pronto. Além de tudo vai ser num hotel lindo:
Eu me tornei o representante da Fundação no Brasil e desde então tenho recebido contatos de muitos pacientes e familiares que vão até o website da Fundação procurando ajuda.
Se precisar de alguma ajuda fale comigo: mpocciot@gmail.com
A Fundação Internacional de GBS e CIDP vai promover o seu 13o Simpósio Internacional em Orlando nos EUA de 31 de Outubro a 2 de Novembro de 2014.
O Simpósio Internacional é uma grande oportunidade para pacientes, familiares, médicos e experts interagirem. Serão 3 dias palestras e workshops sobre GBS e CIDP e sessões de perguntas e respostas.
Eu acho que pacientes que já têm essas doenças por muitos anos, como eu, têm uma grande oportunidade de conhecer outros pacientes e médicos, quem sabe outros tratamentos disponíveis, trocar experiências, tirar dúvidas e fazer boas amizades.
Para saber mais sobre o Simpósio clique aqui.
Para fazer sua inscrição e escolher as palestras e workshops que quer participar clique aqui.
Eu já estou com meu passaporte pronto. Além de tudo vai ser num hotel lindo:
Disney’s Coronado Springs Resort.
Eu me tornei o representante da Fundação no Brasil e desde então tenho recebido contatos de muitos pacientes e familiares que vão até o website da Fundação procurando ajuda.
Se precisar de alguma ajuda fale comigo: mpocciot@gmail.com
Plasmaférese na Polirradiculoneurite Crônica - Recuperação
É até irônico falar de recuperação de uma Plasmaférese já que este é um tratamento para combater a GBS/CIDP. Mas o que aconteceu foi que a retirada do plasma sanguíneo diminuiu a quantidade de imunoglobulinas que ainda restava no organismo e a fraqueza aumentou rapidamente e de forma generalizada. Foi um resultado inverso ao esperado.
No final da segunda sessão eu estava me sentindo ainda pior do que quando cheguei ao hospital.
Então a pergunta era: por que meu organismo não respondeu à troca de plasma? Junto com o plasma, os anticorpos malignos não deviam ter saído?
Pois é, saíram e com eles o pouco da imuno que restava. Isso evidencia que, até agora, a única coisa que funciona (e já funcionou) foi a IVIG.
Decidimos parar com a Plasmaférese e começar com IVIG e corticoides. A IVIG pra levantar o organismo e os corticoides para diminuirem a inflamação.
Enquanto isso a fraqueza continuava grande. Sem andar, conseguindo ficar de pé apenas com a cama colocada na maior altura, sem quase conseguir me mover e me ajeitar na cama, aconteceu um episódio digno de videocassetadas.
Meu pai veio ficar comigo alguns dias para ajudar. A orientação era sempre pedir ajuda aos técnicos de enfermagem para levantar e ir ao banheiro, mas é chato ter de depender deles toda hora. Pois bem, com ajuda eu fui ao banheiro sentado numa "cadeira" feita de canos de PVC que estaciona por cima do vaso sanitário, assim o paciente não precisa passar para o vaso. Fechei a porta do banheiro e fiquei lá, fazendo o que ninguém pode fazer por mim até terminar. Foi um custo para fazer a higiene, mas deu certo. Agora eu precisava voltar pra cama. Chamei meu pai para empurrar a cadeira até a beira da cama.
Como a cadeira era mais baixa do que a cama e só podia ser colocada paralela à cama, havia uma grande complexidade nessa manobra para passar de uma para outra. Ora, sem força nenhuma nas pernas, não dava para eu ficar de pé, pesando mais de 100 quilos, nem o meu pai consegui me por de pé para eu passar para a cama. O plano era ele me segurar pelos braços e na contagem de 3, me impulsionar para que eu conseguisse pelo menos sentar na beirada da cama.
Tudo ensaiado, a contagem, os braços, etc., demos continuidade à operação: "1, 2, 3, já!"
Acontece que o impulso não foi suficiente para que eu passasse da altura crítica, fiquei no meio do movimento, meu pai tentando me segurar, sem possibilidade de voltar para a cadeira e sem sentar na cama. Como ele também não tinha força suficiente para me por de pé a única maneira foi fazer o que fiz: fui abaixando devagarinho até sentar no chão com as pernas cruzadas. Detalhe: eu estava usando o avental do hospital e sem nada por baixo. O chão estava frio.
Fiquei lá sentado, sem lesão nenhuma, sem dor, sem força pra sair de lá.
Chamamos as enfermeiras. Vieram três para ver o que havia ocorrido.
Após dizer que estava tudo bem, blá, blá, blá, eu disse que precisava de ajuda para voltar pra cama e elas disseram que iam me levantar. Eu dei risada e disse: "Nem a pau vocês vão conseguir. Mandem chamar mais gente. Pelo menos mais 3 homens."
Uns minutos depois e time ficou completo. Um enfermeiro segurando em cada pé, outro em cada braço, outro no troco. Parecia uma cena do "Mega Construções" do Discovery Channel, onde aqueles guindastes enormes levantam partes inteiras de uma ponte. "1, 2, 3 e já!". Finalmente me levantaram, sem segurarem os urros e gemidos, e me colocaram de volta na cama.
Vejam só o resultado da fraqueza humana.
 |
| Dia seguinte à saída do hospital |
Tive de fazer mais uma eletroneuromiografia. A terceira da minha vida, mesmo após ter prometido a mim mesmo que NUNCA MAIS iria fazer esse exame. Mas, como o Dr falou que era importante eu aceitei. Foi a pior de todas as vezes. As lágrimas de dor escorriam pelos cantos dos olhos sem pronunciar palavra.
3 dias depois eu comecei a me sentir e me mexer melhor. Com a fisioterapia duas vezes por dia e exercícios.
Foi um total de mais de 15 dias no hospital. Voltei pra casa com o catéter para continuar as sessões de Rituximabe que comecei após a IVIG.
Fiz ainda outras 3 semanas de Rituximabe, para um total de 4 infusões. Tive de ser internado mais uma vez e depois outra para mais imunoglobulinas.
A ideia do Rituximabe era prolongar o tempo entre as sessões de IVIG, mas na prática eu acho que não funcionou. Ainda sinto que após 25 dias sem imuno a fraqueza começa a voltar gradualmente. Parece tudo como era antes, imuno a cada 30 dias.
Foi uma experiência dramática e muito cansativa para a minha história de CIDP. Hoje eu me sinto bem melhor, mas de volta ao que era antes. Continuo aguardando o desenvolvimento de novos tratamentos.
quinta-feira, 24 de abril de 2014
Plasmaférese na Polirradiculoneurite Crônica - Fraqueza
Após a passagem do catéter central e feitos os exames de sangue para verificar os indicadores, veio a plasmaférese propriamente dita.
É importante que o nível de Calcio no sangue seja medido e também o nível de coagulação para que o médico saiba o que esperar das sessões de plasmaférese. Esse procedimento retira o plasma do sangue e com ele as proteínas e fatores de coagulação e o Cálcio, podendo causar hipocalcemia que é a deficiência de Calcio. Para a protrombina se transformar em trombina e cumprir o seu papel na coagulação, o corpo precisa de Cálcio. Durante ou após o procedimento, Calcio pode ser administrado ao paciente para regular a quantidade no sangue.
Assim são trocados 3,5 litros de plasma de todo o corpo a cada sessão. Todo o procedimento leva umas duas horas e meia.
A parte mais crítica está perto do final quando o corpo começa a sentir mais a falta do Cálcio. O sintoma é a náusea, enjôo. Aconteceu comigo e logo foi administrado o Cálcio, a cama foi colocada numa posição inclinada, com a cabeça mais baixa que os pés para fazer o sangue voltar ao cérebro. Depois de uma hora, mais ou menos, as tonturas passaram e voltei a me sentir bem novamente.
Na segunda sessão, de novo são verificados os indicadores de Cálcio no sangue e a coagulação. Os médicos decidiram administrar o Cálcio logo no começo para evitar a hipocalcemia verificada anteriormente. Tudo correu muito bem, sem náuseas ou tonturas e pude voltar para o quarto mais cedo.
Apesar da plasmaférese ser indicada para o tratamento da Síndrome de Guillain Barré e para CIDP, Polirradiculoneurite Inflamatória Desmielinizante Crônica, não são todos os pacientes que respondem a esse tratamento. Aliás, de acordo com um dos médicos que conheci aqui no hospital, um paciente geralemente responde a apenas um tipo de tratamento: ou imunoglubulinas, ou plasmaférese, ou corticoides (além desses existem outros como azatioprina, rituximabe, ciclofosfamida e outros).
No meu caso não deu certo.
Na primeira sessão eu voltei mais fraco para o quarto. Na segunda sessão ainda mais fraco e o quadro piorou nos dias seguintes: não conseguia mais levantar da cama, andar, levantar os braços e tudo o que tentava fazer me cansava muito. Ficava exausto e ofegante ao tentar me mexer na cama (o que não conseguia fazer sozinho de qualquer maneira). O apetite foi embora e tudo era cansaço.
Foi uma sensação que eu não havia experimentado com essa magnitude antes. Impotência motora! Nem ir ao banheiro sozinho eu podia, ou tomar banho em pé ou sentado, pois não conseguia segurar o sabonete. Foi punk! Mesmo quando tive minha crise em 2010 nos EUA eu não tinha atingido esse nível. Considero que esse foi o "fundo do poço" da minha saúde em todos os tempos.
Graças aos recursos que Deus colocou na minha vida, como um bom hospital e um ótimo médico, Dr Rodrigo Thomaz com quem me trato há oito anos, foi possível avaliar a situação rapidamente e criar uma nova estratégia.
No próximo post vem a recuperação.
É importante que o nível de Calcio no sangue seja medido e também o nível de coagulação para que o médico saiba o que esperar das sessões de plasmaférese. Esse procedimento retira o plasma do sangue e com ele as proteínas e fatores de coagulação e o Cálcio, podendo causar hipocalcemia que é a deficiência de Calcio. Para a protrombina se transformar em trombina e cumprir o seu papel na coagulação, o corpo precisa de Cálcio. Durante ou após o procedimento, Calcio pode ser administrado ao paciente para regular a quantidade no sangue.
A máquina de plasmaférese recebe o sangue vindo do corpo por uma das vias do catéter. O sangue passa por uma centrífuga que separa a parte sólida (as hemácias, por exemplo) da parte líquida (plasma). O plasma retirado vai para uma das bolsas de plástico suspensas na máquina e posteriormente é descartado. O novo plasma (no meu caso foi Albumina) é recombinado com as hemácias e está pronto para retornar ao corpo pela outra via do catéter. Junto com a reposição do sangue ao corpo é administrado também o Citrato para compensar o fator coagulante que foi embora com o plasma velho.
Assim são trocados 3,5 litros de plasma de todo o corpo a cada sessão. Todo o procedimento leva umas duas horas e meia.
A parte mais crítica está perto do final quando o corpo começa a sentir mais a falta do Cálcio. O sintoma é a náusea, enjôo. Aconteceu comigo e logo foi administrado o Cálcio, a cama foi colocada numa posição inclinada, com a cabeça mais baixa que os pés para fazer o sangue voltar ao cérebro. Depois de uma hora, mais ou menos, as tonturas passaram e voltei a me sentir bem novamente.
Na segunda sessão, de novo são verificados os indicadores de Cálcio no sangue e a coagulação. Os médicos decidiram administrar o Cálcio logo no começo para evitar a hipocalcemia verificada anteriormente. Tudo correu muito bem, sem náuseas ou tonturas e pude voltar para o quarto mais cedo.
Apesar da plasmaférese ser indicada para o tratamento da Síndrome de Guillain Barré e para CIDP, Polirradiculoneurite Inflamatória Desmielinizante Crônica, não são todos os pacientes que respondem a esse tratamento. Aliás, de acordo com um dos médicos que conheci aqui no hospital, um paciente geralemente responde a apenas um tipo de tratamento: ou imunoglubulinas, ou plasmaférese, ou corticoides (além desses existem outros como azatioprina, rituximabe, ciclofosfamida e outros).
No meu caso não deu certo.
Na primeira sessão eu voltei mais fraco para o quarto. Na segunda sessão ainda mais fraco e o quadro piorou nos dias seguintes: não conseguia mais levantar da cama, andar, levantar os braços e tudo o que tentava fazer me cansava muito. Ficava exausto e ofegante ao tentar me mexer na cama (o que não conseguia fazer sozinho de qualquer maneira). O apetite foi embora e tudo era cansaço.
Foi uma sensação que eu não havia experimentado com essa magnitude antes. Impotência motora! Nem ir ao banheiro sozinho eu podia, ou tomar banho em pé ou sentado, pois não conseguia segurar o sabonete. Foi punk! Mesmo quando tive minha crise em 2010 nos EUA eu não tinha atingido esse nível. Considero que esse foi o "fundo do poço" da minha saúde em todos os tempos.
Graças aos recursos que Deus colocou na minha vida, como um bom hospital e um ótimo médico, Dr Rodrigo Thomaz com quem me trato há oito anos, foi possível avaliar a situação rapidamente e criar uma nova estratégia.
No próximo post vem a recuperação.
sexta-feira, 4 de abril de 2014
Plasmaférese na Polirradiculoneurite - passagem do catéter central
Eu estou escrevendo esse post com as mãos e braços praticamente sem forças. Tenho só o suficiente para apertar a tecla no notebook. Ainda bem que não usamos mais as máquinas de escrever, certamente não conseguiria teclar. Uma tecla por vez, 20 palavras por minuto, eu chego lá.
Eu cheguei ao hospital na terça-feira, programado para fazer a passagem do catéter central e depois iniciar a plasmaférese.
Já fui ao PA de cadeira de rodas, me sentindo muito fraco, mas ainda conseguia levantar da cadeira com muito esforço.
Do PA eu fui para a pré-internação e só fui para o quarto depois das 21 horas (cheguei no hospital às 14:30!). Não dava tempo de fazer mais nada, só no dia seguinte.
Consegui tomar banho sozinho.
Na quarta-feira, em jejum, o laboratório colheu sangue. Depois fui para o raio-X do tórax e voltei para o quarto.
Finalmente, às 11:30 fui para o centro cirúrgico.
Combinei com a anestesista em tomar anestesia geral quando chegasse na cirurgia, ao contrário de sair do quarto com o Dormonide que me colocaria pra dormir rápido, mas na volta ainda ficaria meio tonto.
Também já tinha conversado com o médico cardiovascular sobre o procedimento. Ele resolveu colocar um catéter com a porta externa ao invés de um com a porta de acesso sob a pele.
Eu comecei a receber o anestésico e logo não vi mais nada.
Depois do procedimento, ainda no centro cirúrgico, eu me lembro da anestesista falando comigo e eu ainda meio grogue, mas acordando. Nunca tinha tomado anestesia geral e nem sido operado. Lembro que sonhei muito, mas não lembro o que foi. Parecia que apenas alguns minutos haviam se passado, mas foram 50 minutos no total.
Fiquei em observação lá mesmo e fui retornando à vida. O local onde fizeram a inserção e manipulação estava doendo muito, nota 7. A dra anestesista prescreveu um pouco de morfina, mas a dor apenas caiu para 5 após 20 minutos. Minha garganta estava seca e arranhando. Fiquei recebendo soro.
Voltei para o quarto e a dor persistia. Acho que era aguentar mesmo e se acostumar.
Na passagem do catéter, o médico insere uma agulha na altura do pescoço para achar a veia cava. No mesmo buraco, ele coloca outra agulha maior com um arame dentro (J-wire) que vai guiar o catéter. Esse arame é deslizado pela veia até chegar próximo do coração. Sobre o arame é colocado um tubo dilatador, para aumentar o diâmetro do caminho do catéter. Removido o dilator, o catéter é colocado sobre o arame-guia e empurrado para dentro da veia, até a posição correta. O arame-guia é retirado por dentro do catéter, deixando este último no seu lugar. Depois disso, um "túnel" é criado sob a pele por onde o catéter passa até o local onde vai ficar a porta, para fora da pele.
Se você tem estômago para essas coisa, veja os vídeos:
https://www.youtube.com/watch?v=L_Z87iEwjbE&index=7&list=FLU4vwF2GcucmEUNeSCa85yQ
https://www.youtube.com/watch?v=FiDQAfF2TKc&index=5&list=FLU4vwF2GcucmEUNeSCa85yQ
https://www.youtube.com/watch?v=FFLazih03lQ&index=4&list=FLU4vwF2GcucmEUNeSCa85yQ
Eu acho que a manipulação de instrumentos no local onde a inserção é feita foi grande e por isso que continua doendo. Mas, não é tanto assim.
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| Permcath (ou Permicath) |
Na foto da pra ver as duas vias do catéter e o curativo sobre o local onde o catéter entra na pele.
Vai por baixo da pele até o curativo do pescoço. Foi por esse local, no pescoço, que foi feita a inserção e manipulação do catéter. Aí é que dói mais :) A dor é a de um corte na pele e vai sumindo aos poucos.
Uma das dicas é conversar bastante com o seu médico antes do procedimento para saber tudo o que vai acontecer. Eu e o Dr. Sérgio Kuzniec conversamos muito sobre os detalhes do procedimento, os tipos de catéteres, anatomia vascular, riscos, etc.
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| Posicionamento das vias do catéter |
Ele me falou que o risco maior é na colocação e manipulação do "introdutor" que é uma material rígido, e não na colocação do arame-guia que é flexível e que não "enrosca" em nada. O Dr. falou também que há risco de infecção se o catéter é manipulado para outros fiz diferentes da sua função principal, para administrar medicacões ou colher sangue, por exemplo. Ele disse que uma cultura de bactérias introduzida na manipulação pode se alojar no catéter e permanecer ali por mais tempo, já que o catéter é de uma material artificial. É mais difícil combater essa infecção quando ela é "no catéter". Por isso, é necessário ter cuidado para manipular e também na hora do banho para não molhar.
Esse tipo de catéter pode ser usado por muito tempo. O paciente pode ir para casa e "viver normalmente", observando os cuidados, e voltar depois para receber mais medicações. Alguns ficam com o catéter até mais do que um ano.
Amanhã a Plasmaférese.
terça-feira, 25 de março de 2014
Fampyra e Polirradiculoneurite Crônica
Fampyra é um medicamento relativamente novo, primariamente indicado para esclerose múltipla e que pretende melhorar a locomoção nesses pacientes. O mecanismo de ação é muito interessante.
Os pacientes de CIDP/GBS e esclerose múltipla têm algo em comum: a desmielinização. Em ambas s doenças a camada de mielina dos neurônios que transmitem os impulsos elétricos é destruída em várias porções ao longo dessa célula e resulta que os íons de potássio acabam se dispersando para fora da célula. O pulso elétrico chega enfraquecido ao destino ou se perde completamente.
Pense no nervo como se fosse uma mangueira. Numa pessoa normal, você abre a torneira e a água sai do outro lado. Num paciente de GBS/CIDP e esclerose múltipla, você abre a torneira, mas a mangueira está cheia de furinhos e a água escapa por ali.
Pois é, o Fampyra (fampridina) é um medicamento que tampa os furos por onde os íons escapam, mantendo esses íons dentro da célula de maneira que eles possam levar o impulso elétrico até o destino.
É uma descrição bem leiga. Na verdade é um pouco mais complicado do que isso, mas dá para entender como é o mecanismo.
Algumas pessoas têm usado o Fampyra para tentar melhorar a locomoção também na CIDP, inclusive eu.
Os testes feitos com Fampyra (também conhecido como Ampyra) mostram que 34% dos pacientes de Eclerose Múltipla estudados obtiveram melhora. Num outro estudo o número foi ainda maior.
Minha última IVIg foi no dia 7/2/2014. Uma semana depois iniciei com um comprimido de 10 mg de Fampyra por dia e da segunda semana em diante 2 comprimidos. No total, eu tomei por 5 semanas.
Tudo muito bonito, o mecanismo faz sentido, mas…..infelizmente não houve melhora no meu caso. Não senti que estava caminhando melhor.
Os efeitos colaterais no meu caso foram insônia, constipação e infecção urinária.
Não existem, ou eu não consegui achar estudos, sobre Fampyra com CIDP/GBS ou miopatia inflamatória.
Isso não quer dizer que não vá funcionar no seu caso. Fale com o seu médico, mas prepare o bolso! 28 comprimidos de Fampyra custam por volta de R$ 500,00!
Se quiser saber mais sobre o Fampyra, consulte: http://ampyra-hcp.com/hcp/all_about_ampyra/
No link acima você encontra um video muito interessante sobre o mecanismo de ação do Fampyra.
Os pacientes de CIDP/GBS e esclerose múltipla têm algo em comum: a desmielinização. Em ambas s doenças a camada de mielina dos neurônios que transmitem os impulsos elétricos é destruída em várias porções ao longo dessa célula e resulta que os íons de potássio acabam se dispersando para fora da célula. O pulso elétrico chega enfraquecido ao destino ou se perde completamente.
Pense no nervo como se fosse uma mangueira. Numa pessoa normal, você abre a torneira e a água sai do outro lado. Num paciente de GBS/CIDP e esclerose múltipla, você abre a torneira, mas a mangueira está cheia de furinhos e a água escapa por ali.
Pois é, o Fampyra (fampridina) é um medicamento que tampa os furos por onde os íons escapam, mantendo esses íons dentro da célula de maneira que eles possam levar o impulso elétrico até o destino.
É uma descrição bem leiga. Na verdade é um pouco mais complicado do que isso, mas dá para entender como é o mecanismo.
Sem Fampyra
Vejam na figura abaixo que o número de íons escapando é bem menor do o da figura acima.
Os gráficos da figura mostram o "potencial de ação" ao longo da célula. Pense nele como se fosse a "força" do impulso elétrico. Sem Fampyra o potencial cai, com Fampyra ele se mantém.
Com Fampyra
Algumas pessoas têm usado o Fampyra para tentar melhorar a locomoção também na CIDP, inclusive eu.
Os testes feitos com Fampyra (também conhecido como Ampyra) mostram que 34% dos pacientes de Eclerose Múltipla estudados obtiveram melhora. Num outro estudo o número foi ainda maior.
Minha última IVIg foi no dia 7/2/2014. Uma semana depois iniciei com um comprimido de 10 mg de Fampyra por dia e da segunda semana em diante 2 comprimidos. No total, eu tomei por 5 semanas.
Tudo muito bonito, o mecanismo faz sentido, mas…..infelizmente não houve melhora no meu caso. Não senti que estava caminhando melhor.
Os efeitos colaterais no meu caso foram insônia, constipação e infecção urinária.
Não existem, ou eu não consegui achar estudos, sobre Fampyra com CIDP/GBS ou miopatia inflamatória.
Isso não quer dizer que não vá funcionar no seu caso. Fale com o seu médico, mas prepare o bolso! 28 comprimidos de Fampyra custam por volta de R$ 500,00!
Se quiser saber mais sobre o Fampyra, consulte: http://ampyra-hcp.com/hcp/all_about_ampyra/
No link acima você encontra um video muito interessante sobre o mecanismo de ação do Fampyra.
quinta-feira, 30 de janeiro de 2014
Tornozelos Inchados, Pés Inchados na Polirradiculoneurite
por Marcio Pocciotti
Por causa do meu trabalho eu tenho de viajar bastante.
Recentemente fiquei duas semanas nos Estados Unidos para a convenção anual da empresa. Foram duas semanas cansativas e 4 dias de diarreia!
Parece que não tem jeito: é chegar lá e desandar o intestino. Alguma bactéria que rolou pelo evento e me pegou (pegou também outras pessoas). Perda de líquido e de eletrólitos: sódio e potássio.
O problema é que deu muita dor de estômago também. Outro problema é que por causa da diarreia que é muito ácida, a "rosca" ou "última milha" para os técnicos é sempre prejudicada! Toca a procurar remédio: alguma coisa para regular o intestino, gatorade para repor e hidratar, pomadas para hemorroidas e por aí vai.
O maior medo é que os tendões fiquem rígidos e eu pare de andar, como aconteceu no Peru (ver os posts antigos).
Mas, graças a Deus, não chegou a esse ponto e no quinto dia eu estava melhor e deixei de ir ao banheiro a cada 10 minutos. Imagina a "última milha" como estava!
Mas, além disso tudo, a novidade é que os pés estão inchando. Não só isso como também as "juntas" estão doendo, um tipo de artrite mesmo, causada pelo ácido úrico. Fizemos exames há alguns meses e a taxa do ácido úrico estava alta (não sei se ainda continua). O Dr receitou Zyloric diariamente e Colchicina para as crises (com parada do Zyloric).
Os pés e principalmente o tornozelo estão inchando mais e com mais facilidade. O direito está sempre inchado; `às vezes mais, às vezes menos. Mas, com todas essas viagens de avião, inchou mesmo: retenção de líquidos.
Tem a ver com a CIDP? Eu pensei que era por causa da Azatioprina, mas faz mas de um ano que eu não tomo. Concluí, por enquanto, que é causada, não diretamente pela CIDP, mas a CIDP faz muitas mudanças no corpo e agora eu tenho os pés que incham. É fato que a circulação piorou. O Dr já tinha receitado meias de compressão antes; sinal que precisávamos melhorar a circulação. Exercícios para melhorar a circulação, etc. De acordo com relatos, a causa principal é por ficar sentado. Daí a recomendação de levantar a cada duas horas e circular.
Tenho de dormir todos os dias com os pés para cima, pois é a única coisa que faz desinchar mesmo. Quando acordo, o pé está melhor, o tornozelo também, mas o dia vai passando e o pé vai começando a inchar de novo. No fim do dia está inchado. Não dói! Mas tem um aspecto ruim.
Eu procurei nos fóruns da Fundação Internacional de GBS e CIDP e encontrei mesmo vários relatos de pessoas com Polirradiculoneurite Crônica e Síndrome de Guillain Barré que têm pés e tornozelos inchados. A conclusão que chegaram é que devemos elevar os pés a uma altura acima do coração. Alguns ficam um tempo deitados no sofá, com os pés nos braços do sofá. Outros na cama com os pés sobre um pilha de travesseiros.
De uma maneira geral o corpo parece que vai definhando; coisas que não aconteciam passam a acontecer, dores novas, dúvidas quanto à relação que têm com a CIDP…
Outro dia eu não conseguia nem mexer o dedão do pé direito. Pensei que tinha perdido os movimentos. Ficou assim por 24 horas e depois consegui mexer um pouco. Também sinto que o meu pé direito está mais "caído do que antes" e tenho que arrastá-lo mais do que antes. Mas ainda consigo andar.
Acho que daqui o único movimento é para baixo, a não ser que consigamos alguma nova medicação. As imunoglobulinas me mantém de pé e andando, mas não curam. Significa que o corpo vai perecendo naturalmente e ainda tem de ir lidando com os efeitos secundários como a atrofia dos músculos, compensação do esqueleto por causa do pé caído, compensação da coluna, etc…
Cura, venha logo!
Por causa do meu trabalho eu tenho de viajar bastante.
Recentemente fiquei duas semanas nos Estados Unidos para a convenção anual da empresa. Foram duas semanas cansativas e 4 dias de diarreia!
Parece que não tem jeito: é chegar lá e desandar o intestino. Alguma bactéria que rolou pelo evento e me pegou (pegou também outras pessoas). Perda de líquido e de eletrólitos: sódio e potássio.
O problema é que deu muita dor de estômago também. Outro problema é que por causa da diarreia que é muito ácida, a "rosca" ou "última milha" para os técnicos é sempre prejudicada! Toca a procurar remédio: alguma coisa para regular o intestino, gatorade para repor e hidratar, pomadas para hemorroidas e por aí vai.
O maior medo é que os tendões fiquem rígidos e eu pare de andar, como aconteceu no Peru (ver os posts antigos).
Mas, graças a Deus, não chegou a esse ponto e no quinto dia eu estava melhor e deixei de ir ao banheiro a cada 10 minutos. Imagina a "última milha" como estava!
quinta-feira, 14 de novembro de 2013
O que não mata engorda
por Daniela Cestarollo
Quando as pessoas me veem na rua caminhando com a bengala sempre perguntam o que houve comigo. Costumo responder que foi uma doença cujo nome é chique, mas cuja essência é ’bagaceira’. Nem todos entendem, mas quem passa ou já passou pela Síndrome de Guillan Barré ou PIDC -Polirradiculopatia Inflamatória Desmielinizante Crônica, sabe a que estou me referindo.
De fato a comparação cai feito uma luva, em vários momentos da fase aguda da Guillan Barré me sentí feito um bagaço de cana, após ter sido triturado e esbagaçado. Há dez anos vivo em Brasília por questões profissionais e pessoais mas minha família reside fora do Brasil. Na época que adoeci tinha acabado de sair de um relacionamento e passava por uma fase estressante no trabalho. Estava fragilizada: emocionalmente e fisicamente. Além de bagaceira, diria que a síndrome é também oportunista.
Segundo alguns médicos a cura da Guillan Barré é, relativamente, recente. Mesmo assim a cura nem sempre funciona. Uma paciente mais jovem do que eu, com 40 anos aproximadamente, estava internada e dividia a enfermaria no hospital Sarah Chamava-se Helena. Helena e eu nunca conversávamos mas trocávamos olhares de cumplicidade, afinal ambas tínhamos sido escolhidas por essa doença tão rara.
Nos horários das visitas, Helena estava sempre cercada pela família e os dois filhos pequenos. Eu, por outro lado, havia proibido as visitas por considerar o local assustador e por não querer que ninguém me visse naquele estado deplorável. Helena conseguia caminhar lentamente. Eu não. Tinha que ser carregada por, pelo menos, dois enfermeiros para sentar na cadeira de rodas. Helena comia sozinha. Eu não. A minha refeição consistia de ‘papinhas’ que mal conseguia engolir por causa da disfagia. Mesmo assim Helena aparentava cansaço e uma certa derrota. Ousaria até dizer que apresentava sintomas de depressão. Enquanto isso eu discutia com as terapeutas, questionava os métodos militares do Sarah, e comia barras de chocolate , que a cuidadora contrabandeava às escondidas para o hospital. Aliás, foi aí que me tornei uma chocólatra de carterinha.
Um belo dia Helena não voltou da visita do fim de semana e soube que tivera uma parada respiratória em casa. Ao contrário do que imaginara não desmoronei. Subitamente senti uma força maior dentro de mim. E disse pra mim mesma: ”Daniela, se chegaste até aqui podes ir muito além’. Claro que essa certeza não é constante. Tenho dúvidas se vou voltar a correr ou caminhar sem mancar. Se voltarei a digitar com todos os dedos das mãos. E até a nadar como costumava antes, porém a dúvida deve fazer parte da vida, com ou sem Guillan Barré.
Gostaria de dizer a todos que, nesse momento, vivem com essa ’bagaceira’ que só há uma forma de derrotá-la. Não se deixem abater. Sejam guerreiros. A força maior está na nossa vontade de viver e sobreviver, apesar de. Sem contar que como diz o ditado: o que não mata, engorda! Isso talvez explique porque estou dois quilos acima do meu peso normal...
segunda-feira, 4 de novembro de 2013
Uma colaboradora.... uma nova história
Olá leitores do CIDP Brasil, meu nome é Camila e a convite do autor desse blog, o Márcio, serei uma colaboradora do blog a partir de hoje.
Venho contribuir para o blog pois sou fisioterapeuta e portadora de CIDP.
Vou contar um pouco de como essa doença apareceu na minha vida e o que tenho feito para amenizar meus sintomas.
Sou fisioterapeuta de um grande hospital aqui na cidade de São Paulo e como atuo com pediatria tenho que ter todas as minhas vacinas em dia.
Na minha consulta de rotina com a medicina do trabalho do local onde trabalhava foi verificado que havia uma vacina vencida e eu teria que tomar as doses de reforço.
Tomei o 2º reforço no dia 24/03/2011 e naquele mesmo dia comecei a ter uma sensação de formigamento no rosto (lado esquerdo).
Isso mesmo, tive sintomas completamente atípicos, e eles iniciaram no rosto e apenas em um lado do corpo.
No dia seguinte procurei um PS e o plantonista me orientou procurar um neurologista.
Consegui uma consulta com um neurologista da Beneficiência Portuguesa de São Paulo apenas 5 dias depois do início dos sintomas. Na primeira consulta o Dr.me informou que eu teria grandes chances de ser portadora de Esclerose Múltipla.
A partir daquele dia começou uma longa peregrinação de exames. Porém após uma semana do início do formigamento apareceram sintomas bem claros: Perda de força muscular no lado esquerdo do corpo, desvio de rima labial e um cansaço que me debilitava totalmente.
No dia 31/03/2013 tive minha primeira internação, para receber uma pulsoterapia com solumedrol e realizar novos exames.
Fiz ressonâncias magnética de toda a coluna, coleta de líquor e em nenhum dos exames apareceram alterações.
Nesse momento optei por iniciar fisioterapia como uma tentativa de começar a recuperar os sintomas que estavam aparecendo.
Depois de muitos exames negativos, resolvi procurar um professor do Hospital das Clínicas de São Paulo, doutor em Esclerose Múltipla.
Na minha primeira consulta ele disse que de nenhuma maneira eu poderia ser portadora de EM e que eu estava com uma doença auto-imune que ainda não era possível diagnosticar, mas naquele momento eu deveria me afastar das minhas atividades profissionais já que eu trabalhava em um ambiente com alto índice de microoganismos vivos.
Muitos exames foram feitos.... contando por baixo, fiz uns 500 exames (na maioria particular pois nenhum dos meus 2 planos de saúde davam cobertura para eles).
Foram 6 meses de pesquisa, piora e nada de diagnóstico.
Foi ai que no mês de agosto/2011 o Dr pediu para eu realizar uma eletroneuromiografia de corpo inteiro.
Realizei o exame com um dos melhores neurofisiologistas do Brasil, Dr. Mario Brotto, e ao término do exame ele disse que já sabia o que eu tinha.
No 1º momento chamamos de "Polineuropatia Axonal Motora" e com esse exame descobri que eu tinha a patologia no corpo inteiro, incluindo o rosto.
Recebi a minha 1ª IVIG no mesmo mês de agosto, iniciando com 5 sessões seguidas.
Nesse exato momento o blog CIDP Brasil entrou na minha vida. Fuçando na internet vi que não havia material o suficiente para a pesquisa de polineuropatias motoras, apenas encontrei esse blog escrito com muito carinho pelo Marcio.
Resolvi escrever um email para o Marcio na mesma semana para conversarmos um pouco e ver se ele me ajuda com algumas dúvidas que eu tinha.
Foi ai que nossa amizade iniciou. Trocávamos emails sempre e eu fui encontrando uma pessoa que estava passando pela mesma situação que eu.
Após a minha 3ª IVIG eu não havia apresentado nenhuma melhora, apenas tido muito mais sintomas.
Já andava com muita dificuldade, tinha dores horríveis pelo corpo, uma paralisia facial bem evidente, um processo de disfagia (dificuldade em deglutir) em constante evolução e uma promessa que até a 3ª IVIG eu estaria bem melhor.
Perguntei para o Márcio quem era o neurologista que acompanhava ele e foi aí que conheci o super Dr. Rodrigo Thomaz do Hospital Albert Einstein.
Na minha primeira consulta o Dr já optou por fazer mais 5 sessões de IVIG porém associada com a pulsoterapia com solumedrol. Ele me explicou que naquele momento eu estava com a doença bem crônica e que provavelmente isso ocorrera porque recebi pulsoterapia com solumedrol logo nos primeiros dias da doença.
Fiz a pulso + IVIG por 5 dias. Saí do hospital sem conseguir andar direito, sendo amparada pelo meu pai e namorado. Mas não desisti... continuei as IVIGs e pulsoterapia por mais 6 meses.
Após esses 6 meses eu apresentava um cansaço fora do comum, não conseguia andar nem 2 minutos sem ter que parar porque não conseguia respirar.
Fiz um ecocardiograma que mostrou que eu estava com uma fração de ejeção (uma medida de quanto o sangue de teu coração empurra para fora quando ele bate) bem baixa e que provavelmente isso vinha pelo uso de doses muito altas de corticóide.
Optamos por parar a pulsoterapia e manter apenas as IVIGs mais constantes, a cada 15 dias.
Em 4 meses eu já estava bem melhor do cansaço e com um pouco mais de disposição para andar.
Mantive as IVIGs por 1 ano e 9 meses até que o Dr.Rodrigo resolveu dar um tempinho nas minhas infusões para repetir os exames.
Refiz os exames em agosto desse ano e para nossa surpresa tanto na minha eletroneuromiografia, quanto na minha pesquisa de líquor a doença estava estabilizada.
Hoje tenho que manter o controle, passar em consultas por rotina e ficar de muita observação em qualquer sintoma diferente dos que apresento por conta das minhas sequelas.
Não posso receber mais nenhuma vacina, principlamente as de vírus vivo, pois elas podem ser o gatilho para uma recaída.
Mantenho o tratamento fisioterapeutico 5x por semana, incluindo sessões de pilates e caminhadas na esteira.
Fico muito feliz de poder caminhar 5 km na esteira sem fadigar e tendo apenas leves dores nas pernas após o treino.
Hoje lido muito mais com as sequelas nervosas que tive do que com uma doença que me assombrava diariamente, com sintomas estranho e inesperados.
Ando na rua com um pouco de dificuldade, pois meu equilíbrio ainda é bem deficiente. Quando caminho muito minha perna esquerda resolve não colaborar, então começo a "mancar".
Meu rosto ainda é um pouco assimétrico e meu olho esquerdo é bem fraquinho quando vou fechar, mas após tanta fisioterapia, se eu não contar para ninguém isso se torna imperceptível.
Não tenho muita força nas mãos o que associado a falta de vacina me impossibilita muito de voltar ao meu trabalho, mas continuo lutando para um dia poder voltar.
Bom, eu sei que minha história ficou um pouco longa e é bem diferente das histórias dos pacientes que sofreram a SGB ou a forma clássica da CIDP. Espero que eu possa ajudar vocês que leem esse blog tanto com a minha experiência de fisioterapeuta como com a de paciente.
terça-feira, 29 de outubro de 2013
Formigamento na Guillain-Barré
Um dos sintomas mais presentes na Síndrome de Guillain-Barré, ou Polirradiculoneurite Aguda/Crônica é o formigamento. Depois de anos como paciente de GBS, ou SGB, posso dizer que os formigamentos estão sempre presentes e foram aumentando, de certa forma, principalmente nos pés e pernas.
Sentado ou em pé, dá pra sentir aquelas alfinetadinhas por toda a planta do pé e nos dedos também. Na batata da perna e até nas coxas, com menor intensidade, os formigamentos estão sempre ali.
Se olhamos os pés e pernas em repouso, podemos ver os espasmos musculares que estão sempre presentes também. Ou seja, as pernas estão sempre ativas! Se movendo involuntariamente. Os dedos dos pés também ficam mexendo pra lá e pra cá, como que "dando seta", comunicando que vão virar à direita ou à esquerda.
Os formigamentos aumentam muito quando fazemos mais esforço, numa caminhada ou quando ficamos de pé por muito tempo.
É raro sentir formigamento nas mãos ou nos braços. Mas, em épocas de maior fraqueza, quando vai vencendo o prazo da infusão de imunoglobulinas, ele pode aparecer.
Confesso que, como outros sintomas, você acaba esquecendo do formigamento e se acostumando com ele.
Até agora eu não ouvi nada, nem li nada em lugar nenhum a respeito de alguém que deixou de formigar.
De agora em diante, quando vir uma formiga no chão, lembre-se do formigueiro que existe dentro de você!
Sentado ou em pé, dá pra sentir aquelas alfinetadinhas por toda a planta do pé e nos dedos também. Na batata da perna e até nas coxas, com menor intensidade, os formigamentos estão sempre ali.
Se olhamos os pés e pernas em repouso, podemos ver os espasmos musculares que estão sempre presentes também. Ou seja, as pernas estão sempre ativas! Se movendo involuntariamente. Os dedos dos pés também ficam mexendo pra lá e pra cá, como que "dando seta", comunicando que vão virar à direita ou à esquerda.
Os formigamentos aumentam muito quando fazemos mais esforço, numa caminhada ou quando ficamos de pé por muito tempo.
É raro sentir formigamento nas mãos ou nos braços. Mas, em épocas de maior fraqueza, quando vai vencendo o prazo da infusão de imunoglobulinas, ele pode aparecer.
Confesso que, como outros sintomas, você acaba esquecendo do formigamento e se acostumando com ele.
Até agora eu não ouvi nada, nem li nada em lugar nenhum a respeito de alguém que deixou de formigar.
De agora em diante, quando vir uma formiga no chão, lembre-se do formigueiro que existe dentro de você!
quarta-feira, 3 de julho de 2013
GBS ou CIDP? Qual a diferença?
Polirradiculoneurite Aguda ou Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica?
Quando o paciente é diagnosticado com Polirradiculoneurite Aguda, pouco sabe sobre essa doença. Pode ser que seja curado depois do tratamento e que nunca mais tenha nada. Exemplo é meu amigo Nick que mora em Luxemburgo.
Mas, pode ser que depois de uns 2 ou três meses os sintomas comecem a voltar, com menor intensidade e o paciente descubra que na verdade tem um Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica, agora um doença crônica. O meu próprio caso.
Qual a diferença?
Polirradiculoneurite Aguda (Guillain-Barré Syndrome, GBS)
GBS ou PRN é uma doença rara onde o sistema imunológico do corpo ataca os nervos periféricos. Ela acomete uma ou duas pessoas em cada 100.000 pessoas.
GBS se desenvolve rapidamente, começando com sensações anormais nas mãos e pés, progredindo à paralisia em poucos dias ou semanas. A paralisia geralmente se estende para os braços, rosto, até mesmo para os músculos - forçando alguns pacientes a precisarem de respiradores.
O tratamento é focado no suporte aos pacientes durante a paralisia, reduzindo a severidade da situação e acelerando a recuperação.
Pacientes recém-diagnosticados geralmente são hospitalizados e colocados na UTI para a monitoração de suas funções corporais e para dar melhor suporte ao tratamento da paralisia.
Uma alta dose de Imunoglobulina Endovenosa (IVIG) pode bloquear os efeitos e a produção de anticorpos nocivos. Outro tratamento, a plasmaférese - ou "troca de plasma"- é usado para "limpar" o sangue dos anticorpos que atacam os nervos.
Cada tratamento é igualmente efetivo e pode acelerar muito a recuperação do paciente. Na maioria dos casos a GBS é temporária com 85% dos pacientes recuperados.
Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica (CIDP)
CIDP é causada pelo sistema imunológico atacando os nervos periféricos. O sintoma mais comum da CIDP é a fraqueza que progride durante mais de dois meses, geralmente acompanhada de sensações de formigamento e dormência. Os sintomas são geralmente mais tênues do que na GBS. Para a maioria dos pacientes, a doença é crônica e progressiva, enquanto em outros, os sintomas são recorrentes e intermitentes.
O número de novos casos de CIDP a cada ano é estimado em 1.5 a 8.5 pessoas por milhão e, por causa da natureza crônica da doença, pode afetar até 40.000 pacientes (dados dos Estados Unidos) a qualquer tempo. Essa doença pode acometer crianças e adultos de quaisquer idades.
Os pacientes de CIDP raramente precisam de tratamento intensivo (UTI). Eles geralmente têm benefícios com o uso de corticoides e imunossupressores, incluindo a imunoglonulina (IVIG) e troca de plasma" ou plasmaférese. Se os pacientes não respondem bem a esses tratamentos, eles podem receber outros tipos de imunossupresores. Um neurologista pode prescrever o tratamento correto.
Quando o paciente é diagnosticado com Polirradiculoneurite Aguda, pouco sabe sobre essa doença. Pode ser que seja curado depois do tratamento e que nunca mais tenha nada. Exemplo é meu amigo Nick que mora em Luxemburgo.
Mas, pode ser que depois de uns 2 ou três meses os sintomas comecem a voltar, com menor intensidade e o paciente descubra que na verdade tem um Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica, agora um doença crônica. O meu próprio caso.
Qual a diferença?
Polirradiculoneurite Aguda (Guillain-Barré Syndrome, GBS)
GBS ou PRN é uma doença rara onde o sistema imunológico do corpo ataca os nervos periféricos. Ela acomete uma ou duas pessoas em cada 100.000 pessoas.
GBS se desenvolve rapidamente, começando com sensações anormais nas mãos e pés, progredindo à paralisia em poucos dias ou semanas. A paralisia geralmente se estende para os braços, rosto, até mesmo para os músculos - forçando alguns pacientes a precisarem de respiradores.
O tratamento é focado no suporte aos pacientes durante a paralisia, reduzindo a severidade da situação e acelerando a recuperação.
Pacientes recém-diagnosticados geralmente são hospitalizados e colocados na UTI para a monitoração de suas funções corporais e para dar melhor suporte ao tratamento da paralisia.
Uma alta dose de Imunoglobulina Endovenosa (IVIG) pode bloquear os efeitos e a produção de anticorpos nocivos. Outro tratamento, a plasmaférese - ou "troca de plasma"- é usado para "limpar" o sangue dos anticorpos que atacam os nervos.
Cada tratamento é igualmente efetivo e pode acelerar muito a recuperação do paciente. Na maioria dos casos a GBS é temporária com 85% dos pacientes recuperados.
Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica (CIDP)
CIDP é causada pelo sistema imunológico atacando os nervos periféricos. O sintoma mais comum da CIDP é a fraqueza que progride durante mais de dois meses, geralmente acompanhada de sensações de formigamento e dormência. Os sintomas são geralmente mais tênues do que na GBS. Para a maioria dos pacientes, a doença é crônica e progressiva, enquanto em outros, os sintomas são recorrentes e intermitentes.
O número de novos casos de CIDP a cada ano é estimado em 1.5 a 8.5 pessoas por milhão e, por causa da natureza crônica da doença, pode afetar até 40.000 pacientes (dados dos Estados Unidos) a qualquer tempo. Essa doença pode acometer crianças e adultos de quaisquer idades.
Os pacientes de CIDP raramente precisam de tratamento intensivo (UTI). Eles geralmente têm benefícios com o uso de corticoides e imunossupressores, incluindo a imunoglonulina (IVIG) e troca de plasma" ou plasmaférese. Se os pacientes não respondem bem a esses tratamentos, eles podem receber outros tipos de imunossupresores. Um neurologista pode prescrever o tratamento correto.
sábado, 29 de junho de 2013
A Teoria das Colheres
Eu li uma mensagem que ilustra bem as dificuldades pelas quais passam os pacientes de Guillain-Barré, ou Polirradiculoneurite Aguda, ou CIDP, ou mesmo Esclerose Múltipla. As outras pessoas, os amigos e principalmente os familiares, têm dificuldades em entender as limitações que esses pacientes têm para realizar as tarefas mais comuns. Se o paciente está paralisado, ou numa cadeira de rodas, é até mais fácil, é até óbvio. Mas se o paciente "parece" se comportar normalmente, andar, dirigir, abaixar e levantar, as pessoas não veem o que está por trás dessas atividades.
Uma paciente de Lupus chamada Linda tem uma amiga que simplesmente não compreende o que é ter Lupus. Um dia, ela resolve levar a amiga para jantar...e conversar. Durante o jantar, a amiga vê Linda tomar sua medicação e pergunta, do nada, o que é ter Lupus e estar doente. Linda ficou surpresa com a pergunta, já que sua amiga a conhecia há muitos anos, foi com ela ao médico, a viu andando com uma bengala e chorando de dor às vezes: que pergunta era essa agora??? Ela não queria saber sobre os comprimidos ou a dor, ela queria saber como era "estar doente".
Olhando para a mesa Linda viu várias colheres e resolveu criar uma analogia. Linda pegou todas as colheres que achou; até das mesas ao redor. Pegou todas elas e disse para a amiga: "Aqui está. Você tem Lupus." Deu a amiga todas as colheres. A amiga não entendeu, mas sorriu, gostava de jogos. Linda explicou à amiga a diferença entre ser saudável e ser doente, as escolhas que uma pessoa doente tem de fazer. As pessoas saudáveis podem viver sem as escolhas de que Linda falava, sem pensar, e muitas vezes nem se dão conta disso até que a idade avançada chegue e elas comecem a entender o que são essas escolhas.
Linda pediu para a amiga contar as colheres. A amiga perguntou por que. Linda disse que quando se é saudável é como se ter um suprimento ilimitado de colheres, mas quando se é doente, quando você tem de planejar o seu dia, tem de saber exatamente quantas colheres possui antes de fazer as escolhas.
A amiga contou 12 colheres. Mas, logo disse que queria mais. Mais colheres. Linda disse não. A amiga fez uma cara de desapontada e Linda soube nessa hora que a analogia iria funcionar. Por anos Linda quis ter "mais colheres" mas a quantidade de colheres nunca aumenta, pelo contrário, é provável que diminua.
Linda pediu para a amiga listar todas as atividades que ela teria de realizar no dia, desde as mais simples. Linda explicou que cada atividade custaria à amiga uma colher. A amiga se preparava para "iniciar o dia" quando Linda lhe tirou a primeira colher: "Você não pode apenas levantar da cama, tem de primeiro abrir os seus olhos e ver que está atrasada, que não dormiu bem na noite passada e que antes de sair para o trabalho precisa se vestir, preparar algo para comer ou então não vai poder tomar seu remédio e isso significa entregar todas as suas colheres desse dia e do próximo também!". Lá se foi a primeira colher e amiga não tinha nem se vestido ainda, só para levantar da cama. Tomar banho custou mais uma colher. Na verdade, depilar as pernas, levantar os braços ao alto e abaixar para pegar coisas custaria mais uma colher, mas Linda decidiu dar um tempo à amiga e não cobrar essa. Vestir a roupa custou mais uma colher, mas Linda explicou que não era apenas colocar as roupas no corpo. Se as mãos estão doendo naquele dia, blusas com botões estão fora de cogitação. Se naquele dia Linda tivesse manchas no corpo, teria de usar mangas compridas e por aí vai. E, para se preparar para sair podia levar quase 2 horas, na velocidade em que fazia as coisas.
Linda percebeu que a amiga estava começando a entender ao ver que nem saíra para o trabalho e tinha apenas 6 colheres para passar o resto do dia. As atividades continuaram a exigir mais colheres: dirigir para o trabalho, carregar a mochila, digitar textos no computador, ir ao banheiro, sair para comer ou comer no trabalho mesmo, reuniões, voltar para casa. A amiga começava a entender o drama de Linda.
No fim do dia, quando chegou em casa, tinha apenas uma colher sobrando e Linda a poupara de muitos detalhes do dia que certamente lhe teriam custado aquela última colher.
E agora? Ainda tem de comer algo antes de ir dormir, eram ainda 7 da noite. O que faria daquela colher? Se usar pra preparar a comida não teria outra colher para lavar os pratos. Se fosse buscar comida não teria uma colher para dirigir de volta para casa. E para ir para a cama? E os preparativos? Poderia esquecer tudo isso e usar a última colher para fazer algo divertido? E como seria a noite?
A amiga começou a chorar.
"Linda, como você consegue? Como você faz isso todos os dias?"
Linda não queria ver a amiga triste e tirou mais uma colher do bolso: "eu aprendi a viver assim todos os dias e a ter uma colher de reserva em meu bolso. Alguns dias são piores do que outros, alguns nem tanto. A coisa mais difícil que eu tive de aprender é justamente que eu não posso fazer tudo. Eu aprendi isso, mas muitas pessoas, mesmo depois de anos de convivência, ainda não aprenderam. Eu odeio ser deixada de lado ou ter de escolher ficar em casa ou não conseguir fazer as coisas do jeito que eu quero." Linda queria que sua amiga sentisse o que era essa frustração. Todas as pessoas simplesmente fazem as coisas, mas para ela é uma sequência de centenas de tarefas menores em uma só.
Você sabe quantas colheres as pessoas gastam todos os dias?
Eu mesmo sempre me pego pensando nessas coisas. O quanto as minhas pernas doem, principalmente o pé direito após ficar de pé dando um curso, ou apresentação de 30 minutos, caminhar para o hotel, dirigir por horas no trânsito, ir e vir, fora a frustração mental de não conseguir fazer o que quero fazer.
É isso o que significa estar com CIDP ou qualquer doença que não se apresenta ao mundo exterior de uma maneira óbvia. As pessoas que me veem caminhando não sabem que, dependendo do dia, se esbarrarem em mim eu posso cair. É assim com muita gente. Dormir com os pés pra cima para aliviar a dor. E olha que eu nem tenho tantas dores quanto outros pacientes de CIDP, GBS, Miopatia Inflamatória, que relatam dores muito piores. As minhas não são tão fortes, mas são suficientes, muitas vezes para impedir de chutar umas bolas no campinho, correr nem pensar, jogar um pouco de ping-pong (às vezes ainda dá), caminhar às vezes também dá. Mas, do nada, pode vir aquela dor no calcanhar que vai ficar a semana inteira.
Sim, nós devemos ter pensamento positivo e não nos entregarmos à auto-piedade e à depressão, pois isso certamente vai piorar o quadro.
Ao mesmo tempo, esses são os sintomas e as dificuldades que os pacientes enfrentam com essas doenças. Terem de escolher se andam, se ficam de pé, se se sentam, se dorme cedo ou tarde, se caminham até o mercado do outro lado da rua, se chutam 3 bolas ao gol, ou se ficam em casa quando a familía que ir andar no shopping. Cadeira de rodas? É uma opção, sim. Mas não é fácil ficar explicando os porquês sempre que as situações simples se apresentam. Pacientes de CIDP, etc, precisam descansar mais, os corpos são diferentes, existem nervos pulsando nas pernas e nos braços constantemente.
Agora que já conhecem a "teoria das colheres", podemos usá-la, assim como Linda, para explicar aos nossos entes queridos.
Se quiserem ler o original...http://www.gbs-cidp.org/topic/have-you-forgotten-i-have-cidp/
Melhoras!!
Marcio Pocciotti
Uma paciente de Lupus chamada Linda tem uma amiga que simplesmente não compreende o que é ter Lupus. Um dia, ela resolve levar a amiga para jantar...e conversar. Durante o jantar, a amiga vê Linda tomar sua medicação e pergunta, do nada, o que é ter Lupus e estar doente. Linda ficou surpresa com a pergunta, já que sua amiga a conhecia há muitos anos, foi com ela ao médico, a viu andando com uma bengala e chorando de dor às vezes: que pergunta era essa agora??? Ela não queria saber sobre os comprimidos ou a dor, ela queria saber como era "estar doente".
Olhando para a mesa Linda viu várias colheres e resolveu criar uma analogia. Linda pegou todas as colheres que achou; até das mesas ao redor. Pegou todas elas e disse para a amiga: "Aqui está. Você tem Lupus." Deu a amiga todas as colheres. A amiga não entendeu, mas sorriu, gostava de jogos. Linda explicou à amiga a diferença entre ser saudável e ser doente, as escolhas que uma pessoa doente tem de fazer. As pessoas saudáveis podem viver sem as escolhas de que Linda falava, sem pensar, e muitas vezes nem se dão conta disso até que a idade avançada chegue e elas comecem a entender o que são essas escolhas.
Linda pediu para a amiga contar as colheres. A amiga perguntou por que. Linda disse que quando se é saudável é como se ter um suprimento ilimitado de colheres, mas quando se é doente, quando você tem de planejar o seu dia, tem de saber exatamente quantas colheres possui antes de fazer as escolhas.
A amiga contou 12 colheres. Mas, logo disse que queria mais. Mais colheres. Linda disse não. A amiga fez uma cara de desapontada e Linda soube nessa hora que a analogia iria funcionar. Por anos Linda quis ter "mais colheres" mas a quantidade de colheres nunca aumenta, pelo contrário, é provável que diminua.
Linda pediu para a amiga listar todas as atividades que ela teria de realizar no dia, desde as mais simples. Linda explicou que cada atividade custaria à amiga uma colher. A amiga se preparava para "iniciar o dia" quando Linda lhe tirou a primeira colher: "Você não pode apenas levantar da cama, tem de primeiro abrir os seus olhos e ver que está atrasada, que não dormiu bem na noite passada e que antes de sair para o trabalho precisa se vestir, preparar algo para comer ou então não vai poder tomar seu remédio e isso significa entregar todas as suas colheres desse dia e do próximo também!". Lá se foi a primeira colher e amiga não tinha nem se vestido ainda, só para levantar da cama. Tomar banho custou mais uma colher. Na verdade, depilar as pernas, levantar os braços ao alto e abaixar para pegar coisas custaria mais uma colher, mas Linda decidiu dar um tempo à amiga e não cobrar essa. Vestir a roupa custou mais uma colher, mas Linda explicou que não era apenas colocar as roupas no corpo. Se as mãos estão doendo naquele dia, blusas com botões estão fora de cogitação. Se naquele dia Linda tivesse manchas no corpo, teria de usar mangas compridas e por aí vai. E, para se preparar para sair podia levar quase 2 horas, na velocidade em que fazia as coisas.
Linda percebeu que a amiga estava começando a entender ao ver que nem saíra para o trabalho e tinha apenas 6 colheres para passar o resto do dia. As atividades continuaram a exigir mais colheres: dirigir para o trabalho, carregar a mochila, digitar textos no computador, ir ao banheiro, sair para comer ou comer no trabalho mesmo, reuniões, voltar para casa. A amiga começava a entender o drama de Linda.
No fim do dia, quando chegou em casa, tinha apenas uma colher sobrando e Linda a poupara de muitos detalhes do dia que certamente lhe teriam custado aquela última colher.
E agora? Ainda tem de comer algo antes de ir dormir, eram ainda 7 da noite. O que faria daquela colher? Se usar pra preparar a comida não teria outra colher para lavar os pratos. Se fosse buscar comida não teria uma colher para dirigir de volta para casa. E para ir para a cama? E os preparativos? Poderia esquecer tudo isso e usar a última colher para fazer algo divertido? E como seria a noite?
A amiga começou a chorar.
"Linda, como você consegue? Como você faz isso todos os dias?"
Linda não queria ver a amiga triste e tirou mais uma colher do bolso: "eu aprendi a viver assim todos os dias e a ter uma colher de reserva em meu bolso. Alguns dias são piores do que outros, alguns nem tanto. A coisa mais difícil que eu tive de aprender é justamente que eu não posso fazer tudo. Eu aprendi isso, mas muitas pessoas, mesmo depois de anos de convivência, ainda não aprenderam. Eu odeio ser deixada de lado ou ter de escolher ficar em casa ou não conseguir fazer as coisas do jeito que eu quero." Linda queria que sua amiga sentisse o que era essa frustração. Todas as pessoas simplesmente fazem as coisas, mas para ela é uma sequência de centenas de tarefas menores em uma só.
Você sabe quantas colheres as pessoas gastam todos os dias?
Eu mesmo sempre me pego pensando nessas coisas. O quanto as minhas pernas doem, principalmente o pé direito após ficar de pé dando um curso, ou apresentação de 30 minutos, caminhar para o hotel, dirigir por horas no trânsito, ir e vir, fora a frustração mental de não conseguir fazer o que quero fazer.
É isso o que significa estar com CIDP ou qualquer doença que não se apresenta ao mundo exterior de uma maneira óbvia. As pessoas que me veem caminhando não sabem que, dependendo do dia, se esbarrarem em mim eu posso cair. É assim com muita gente. Dormir com os pés pra cima para aliviar a dor. E olha que eu nem tenho tantas dores quanto outros pacientes de CIDP, GBS, Miopatia Inflamatória, que relatam dores muito piores. As minhas não são tão fortes, mas são suficientes, muitas vezes para impedir de chutar umas bolas no campinho, correr nem pensar, jogar um pouco de ping-pong (às vezes ainda dá), caminhar às vezes também dá. Mas, do nada, pode vir aquela dor no calcanhar que vai ficar a semana inteira.
Sim, nós devemos ter pensamento positivo e não nos entregarmos à auto-piedade e à depressão, pois isso certamente vai piorar o quadro.
Ao mesmo tempo, esses são os sintomas e as dificuldades que os pacientes enfrentam com essas doenças. Terem de escolher se andam, se ficam de pé, se se sentam, se dorme cedo ou tarde, se caminham até o mercado do outro lado da rua, se chutam 3 bolas ao gol, ou se ficam em casa quando a familía que ir andar no shopping. Cadeira de rodas? É uma opção, sim. Mas não é fácil ficar explicando os porquês sempre que as situações simples se apresentam. Pacientes de CIDP, etc, precisam descansar mais, os corpos são diferentes, existem nervos pulsando nas pernas e nos braços constantemente.
Agora que já conhecem a "teoria das colheres", podemos usá-la, assim como Linda, para explicar aos nossos entes queridos.
Se quiserem ler o original...http://www.gbs-cidp.org/topic/have-you-forgotten-i-have-cidp/
Melhoras!!
Marcio Pocciotti
segunda-feira, 1 de abril de 2013
A Fundação está chegando!
A Fundação Internacional de GBS e CIDP está chegando ao Brasil!!
A Fundação ajuda pacientes de Guillain-Barré e CIDP e também os seus familiares.
Há algum tempo eu entrei em contato com a fundação para me oferecer como representante no Brasil. Eles acharam uma boa ideia e me apontaram como representante. Eu achei que poderia servir como um ponto focal no Brasil para os pacientes e familiares que estão em busca de ajuda e entendimento sobre a Síndrome de Guillain-Barré, CIDP e outras doenças parecidas.
A Fundação tem um site bem completo com muitas informações. Eles enviam um kit de informações com livretos de informação em inglês ou espanhol (que eu pretendo traduzir para português).
Muito interessantes e informativos são os videos da Fundação no youtube:
http://www.youtube.com/user/gbscidporg --> Canal da Fundação no Youtube
Video sobre CIDP com legendas em espanhol.
Através da Fundação, eu já recebi contatos de pessoas querendo mais informações sobre GBS/CIDP.
Espero colocar mais informações sobre a Fundação Internacional GBS | CIDP em breve.
Há algum tempo eu entrei em contato com a fundação para me oferecer como representante no Brasil. Eles acharam uma boa ideia e me apontaram como representante. Eu achei que poderia servir como um ponto focal no Brasil para os pacientes e familiares que estão em busca de ajuda e entendimento sobre a Síndrome de Guillain-Barré, CIDP e outras doenças parecidas.
A Fundação tem um site bem completo com muitas informações. Eles enviam um kit de informações com livretos de informação em inglês ou espanhol (que eu pretendo traduzir para português).
Muito interessantes e informativos são os videos da Fundação no youtube:
http://www.youtube.com/user/gbscidporg --> Canal da Fundação no Youtube
Video sobre CIDP com legendas em espanhol.
Através da Fundação, eu já recebi contatos de pessoas querendo mais informações sobre GBS/CIDP.
Espero colocar mais informações sobre a Fundação Internacional GBS | CIDP em breve.
sexta-feira, 26 de outubro de 2012
Guillain Barré e a Síndrome do Túnel do Carpo (mais uma)
Eu estava investigando as outras doenças relacionadas com a Guillain Barré e descobri um site que tem uma tabela listando muitas outras doenças.
Eu procurava algo específico sobre a Síndrome to Túnel do Carpo porque é uma condição que eu estou investigando.
As dores no dedo indicador tinham desaparecido (milagrosamente), mas voltaram com maior intensidade, agora no polegar esquerdo, além de subir pelo braço até o ombro.
Quando fiz uma ressonância magnética do ombro e da mão, foram detectadas outras lesões, leves, mas nada conclusivo mesmo sobre o Túnel do Carpo. Os nervos que passam pelo punho, principalmente o nervo mediano é pressionado e isso causa muitas dores nos dedos e também restrição dos movimentos.
Nessa tabela dessa página há uma referência sobre Síndrome do Túnel do Carpo (número 83 da tabela) e eu achei também uma figura mostrando exatamente a mão e os detalhes dos nervos afetados.
Pesquisando no site de onde se origina a tabela, curiosamente, não há referência específica sobre CIDP ou GBS e a Síndrome do Túnel do Carpo, apenas a figura flutuando na página :( .
Se quiser saber mais sobre outras doenças relacionadas com a Síndrome de Guillain-Barré clique aqui.
Eu procurava algo específico sobre a Síndrome to Túnel do Carpo porque é uma condição que eu estou investigando.
As dores no dedo indicador tinham desaparecido (milagrosamente), mas voltaram com maior intensidade, agora no polegar esquerdo, além de subir pelo braço até o ombro.
Quando fiz uma ressonância magnética do ombro e da mão, foram detectadas outras lesões, leves, mas nada conclusivo mesmo sobre o Túnel do Carpo. Os nervos que passam pelo punho, principalmente o nervo mediano é pressionado e isso causa muitas dores nos dedos e também restrição dos movimentos.
Nessa tabela dessa página há uma referência sobre Síndrome do Túnel do Carpo (número 83 da tabela) e eu achei também uma figura mostrando exatamente a mão e os detalhes dos nervos afetados.
Pesquisando no site de onde se origina a tabela, curiosamente, não há referência específica sobre CIDP ou GBS e a Síndrome do Túnel do Carpo, apenas a figura flutuando na página :( .
Se quiser saber mais sobre outras doenças relacionadas com a Síndrome de Guillain-Barré clique aqui.
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