por Daniela Cestarollo
Quando as pessoas me veem na rua caminhando com a bengala sempre perguntam o que houve comigo. Costumo responder que foi uma doença cujo nome é chique, mas cuja essência é ’bagaceira’. Nem todos entendem, mas quem passa ou já passou pela Síndrome de Guillan Barré ou PIDC -Polirradiculopatia Inflamatória Desmielinizante Crônica, sabe a que estou me referindo.
De fato a comparação cai feito uma luva, em vários momentos da fase aguda da Guillan Barré me sentí feito um bagaço de cana, após ter sido triturado e esbagaçado. Há dez anos vivo em Brasília por questões profissionais e pessoais mas minha família reside fora do Brasil. Na época que adoeci tinha acabado de sair de um relacionamento e passava por uma fase estressante no trabalho. Estava fragilizada: emocionalmente e fisicamente. Além de bagaceira, diria que a síndrome é também oportunista.
Segundo alguns médicos a cura da Guillan Barré é, relativamente, recente. Mesmo assim a cura nem sempre funciona. Uma paciente mais jovem do que eu, com 40 anos aproximadamente, estava internada e dividia a enfermaria no hospital Sarah Chamava-se Helena. Helena e eu nunca conversávamos mas trocávamos olhares de cumplicidade, afinal ambas tínhamos sido escolhidas por essa doença tão rara.
Nos horários das visitas, Helena estava sempre cercada pela família e os dois filhos pequenos. Eu, por outro lado, havia proibido as visitas por considerar o local assustador e por não querer que ninguém me visse naquele estado deplorável. Helena conseguia caminhar lentamente. Eu não. Tinha que ser carregada por, pelo menos, dois enfermeiros para sentar na cadeira de rodas. Helena comia sozinha. Eu não. A minha refeição consistia de ‘papinhas’ que mal conseguia engolir por causa da disfagia. Mesmo assim Helena aparentava cansaço e uma certa derrota. Ousaria até dizer que apresentava sintomas de depressão. Enquanto isso eu discutia com as terapeutas, questionava os métodos militares do Sarah, e comia barras de chocolate , que a cuidadora contrabandeava às escondidas para o hospital. Aliás, foi aí que me tornei uma chocólatra de carterinha.
Um belo dia Helena não voltou da visita do fim de semana e soube que tivera uma parada respiratória em casa. Ao contrário do que imaginara não desmoronei. Subitamente senti uma força maior dentro de mim. E disse pra mim mesma: ”Daniela, se chegaste até aqui podes ir muito além’. Claro que essa certeza não é constante. Tenho dúvidas se vou voltar a correr ou caminhar sem mancar. Se voltarei a digitar com todos os dedos das mãos. E até a nadar como costumava antes, porém a dúvida deve fazer parte da vida, com ou sem Guillan Barré.
Gostaria de dizer a todos que, nesse momento, vivem com essa ’bagaceira’ que só há uma forma de derrotá-la. Não se deixem abater. Sejam guerreiros. A força maior está na nossa vontade de viver e sobreviver, apesar de. Sem contar que como diz o ditado: o que não mata, engorda! Isso talvez explique porque estou dois quilos acima do meu peso normal...
Maravilhosa forma de abordar uma luta pessoal tão complicada e desafiadora. Eu tbém tive SGB. Parabéns Daniela. Parabéns Márcio.
ResponderExcluirPor favor, não desistam do blog! É o que há de melhor em termos de proposta para informar, divertir (vocês são bons, caras!), fazer pensar. Divulguei na comunidade SGB Brasil do Facebook. Estamos acompanhando vocês! =)
ResponderExcluirOla Daniela, me identifiquei muito com seu depoimento. Tive GBS em 2010 com 21 anos de idade. Estava no auge da animação, mas fui barrada. Somos sobreviventes dessa "bagaça". E hoje, com 25, não desisto! Tenho muitas dificuldades e as vezes a minha carga se esgota, mas ai paro e penso: "outras pessoas precisam da minha energia, de me ver vencendo e eu TB preciso" ... Te desejo muita luz, paz e amor. E não desistam do grupo, esse trabalho eh incrível. Contem comigo. Bjus Elize Costa
ResponderExcluirTenho Polineuropatia Periférica Desmielizante e sou tratado pelo Dr Cícero Galli Coimbra com altas doses de Vitamina D. O tratamento funciona. Dá para ter vida normal.
ResponderExcluir