Eu ainda posso andar.

Aos 40 minhas pernas estão fracas mas eu ainda posso andar.

Sequência de tratamentos na Polineuropatia Inflamatória: A plasmaférese.

Pesquisando por aí na Web, achei esse site que mostra uma sequência de tratamentos para a CDIP.

http://www.emglab.com.br/html/dcas_imune-mediadas.html

Tratamento das Doenças Neuromusculares Imune-Mediadas.

Síndrome de Guillain-Barré

Passo 1: IVIG ou plasmaferese.

Passo 2: Em caso de recorrência dos sintomas, repetir o tratamento.

CIDP (Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica)

Passo 1: IVIG ou prednisona.

Passo 2: Associação de IVIG e prednisona.

Passo 3: Plasmaferese se os dois anteriores forem inefetivos.

Passo 4: Ciclosporina, micofenolato mofetil ou ciclofosfamida.

No caso da Guillan-Barré eu fiz o IVIG (pulsoterapia com imunoglobulinas).

No caso da CIDP que veio depois eu fiz primeiro a IVIG, depois a associação da IVIG com prednsona (solumedrol). O que me preocupa é o que vem depois, eu já sabia: a plasmaférese.

É um processo de separação do plasma e o sangue do paciente onde novo plasma é inserido. O plasma retirado leva junto os anticorpos (e outras coisas) e portanto os agentes que atacam as raízes dos nervos no caso da polirradiculoneurite, também os agentes que atacam a mielina são removidos.

Esse vídeo é muito interessante. Notem a quantidade de plasma retirado (a bolsa grandona) e o catéter no pescoço do paciente.




Mais legal ainda é o vídeo abaixo, Uma verdadeira aula de como inserir o catéter para plasmaférese. O paciente no final do vídeo (de jeans e camisa vermelha) já teve mais de 200 sessões de "troca de plasma" usando o método de inserção demonstrado no vídeo. O paciente diz que não dói e que ele nunca teve problemas. Eu aviso que é um pouco impressionante para pessoas que não gostam de agulhas!

Ode à CIDP

No youtube existem mais pessoas com CIDP.

Eu achei esse vídeo muito interessante e a cantora (paciente de CIDP) tem uma bela voz:



Vocês viram quantos remédios?

Eu continuo com a gapapentina três vezes por dia.

CIDP?

Efeitos da Pulsoterapia na Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica

Um dos efeitos da pulsoterapia, solumedrol + imunoglobulinas é a fraqueza. De acordo com o doutor, existe um desequilíbrio no potássio depois das aplicações o que causa uma diminuição da força, principalmente nas pernas.

É isso que eu estou sentindo nesses dias seguidos à aplicação. Fora isso, uma dor nos tendões que dificultam caminhar e subir/descer escadas.

Com os dias isso vai passando e tudo volta ao "normal". Normal....hahahaha

É claro que muito tempo sem exercícios faz os músculos ficarem flácidos. O interessante é que mesmo depois de oito meses de fisioterapia e hidroterapia os músculos da perna não melhoraram e nem aumentaram. O dr. diz que a diminuição dos impulsos elétricos são suficientes para a pouca estimulação dos músculos. A atividade elétrica do dia-a-dia diminui e portanto vem a flacidez.

Vou começar com o ortopedista novamente para fazer uma avaliação sobre a parte motora e iniciar novo tratamento...Mais um.

Pulsoterapia segunda vez

Segunda-feira dia 8 de março, mais a sessão de solumedrol e imunoglobulinas.
1g de solumedrol em 500 ml de soro. Depois 3 frascos de imunoglobulinas totalizando 35g.
Tempo de infusão total de oito horas.
Tudo correu bem.
Até a próxima vez em Abril.

Louvado seja Deus.

Day Care - pulsoterapia

Continuando o tratamento com corticóides, solumedrol. Desta vez no Day Care do Hospital Albert Einstein.
Eu chego às 8:00 horas e me levam para o ambulatório onde há uma salinha para cada paciente, com televisão, poltrona "do papai", pia e mesinha.
Outra vez foi difícil punsionar a veia para conectar o soro. Duas picadas no braço esquerdo, sem refluxo e uma picada na mão direita, um lugar perigoso para dar flebite.
Acho que com o passar do tempo as veias vão ficando mais difíceis. É fato que isso tem acontecido. Pode ser também pelo nível de nervosismo, mas eu só sei que estou sofrendo pra pegar as veias.
Desta vez tenho 1g de solumedrol em 500 ml de soro para correr em duas horas.
Depois vem a Imunoglobulina.

As dores aumentaram, principalmente no calcanhar. Ontem fui descer uma escada e senti o quadríceps doer. Tenho a impressão de que isso vai ser assim daqui pra frente. E se for pensar melhor, com a idade avançando, vai mesmo chegar uma hora em que o esforço vai gerar mais dor a ponto de me forçar a usar cadeira de rodas. Isso significa que eu tenho de fortalecer os braços para melhor me adaptar ao meu novo estilo de vida. Caramba!

No fim-de-semana passado fomos viajar para um resort em Olimpia. Passamos algumas horas por dia num parque aquático, eu, Rosana e as crianças. As dores no calcanhar eram muito fortes e quando voltamos para o quarto do hotel a dor era tal que eu não conseguia ficar em pé embaixo do chuveiro. Tive de me sentar no chão para tomar banho. Foi isso nos quatro dias. Terrível mesmo.

As dores estão aumentando.

O doutor diz que eu tenho de fazer pilates para fortalecer o abdomen e braços, melhorar a qualidade de vida.

De volta para a academia.

Bye

Pulsoterapia na Polineuropatia Inlamatória Desmielinizante Crônica

Um dos tratamentos mais comuns para a polurradiculoneurite são as imunoglobulinas endovenosas. A imunoglobulina ajuda a "retirar" os anticorpos que atacam a raiz dos nervos e a capa de mielina.

Eu tenho feito várias sessões de IVIG, ou pulsoterapia. Geralmente 5 dias de internação onde eu tomo 6 horas de imunoglubulinas, 3 frascos de 2 horas cada, onde 19g são diluídos em 260ml de soro.

A parte mais delicada dessa terapia é achar uma veia para a infusão. Tem sido cada vez mais difícil. Desta última vez foi preciso que técnicos do laboratório de análises do hospital viessem para achar uma veia. Depois de 6 furos no braço direito, finalmente conseguimos colocar o catéter na dobra do braço.

As punções duram (acesso) até 72 horas e é recomendável trocar depois disso por causa do risco de flebite. Acredite em mim, flebite é doloroso. É uma inflamação que dá bem onde ficou o catéter, por causa de alguma bactéria que se aproveita e pode penetrar pelo próprio acesso. Ou outros prolemas, como a própria medicação ser muito forte e a veia vai ficando sensível. Da penúltima vez tire uma flebite na mão esquerda que durou duas semanas para normalizar. E foi muito dolorido.

O " equipo" é uma mangueirinha transparente, como aquelas que vêm junto com o soro para injetar na veia. O equipo vai passando por uma bomba de infusão que controla o gotejamento. Geralmente 130 ml/hora de infusão. É beeeeeem lento!

5 dias disso! A pulsoterapia.

No Início....a polirradiculoneurite aguda

Em 2006 eu fui diagnosticado com a Síndrome de Guillain Barre ou polirradiculoneurite aguda. É uma doença um tanto rara que afeta 1 em 100.000 habitantes. A característica principal é a paralisação (na fase aguda) dos membros superiores e inferiores. No meu caso foram as pernas.

Um belo dia eu acordei com os sintomas de gripe: olhos lacrimejando, garganta irritada, corpo mole, mas com um sintoma a mais, as pernas estavam muito fracas, quase não conseguia levantar da cama, precisava fazer um esforço enorme para dar um passo, parece que tinha uns dois quilos de chumbo

em cada pé; para descer a escada de casa então nem se fala, agarrava no corrimão e ia puxando o corpo tanto pra descer quanto para subir. Nunca tinha me sentido assim antes.

Fui ao hospital e o médico me mandou pra casa: é uma gripe forte, disse ele. Fiquei descansando em casa e os sintomas da gripe melhoraram um pouco, ficou a fraqueza nas pernas. Tive que ir atender um cliente no mesmo dia à noite no Alphaville, um bairro perto de São Paulo. Foi um custo para me locomover até o local, subir e descer as escadas. Eu sabia que algo estava muito errado. Feito o trabalho, pedi a um amigo que me deixasse no hospital, tinha de investigar o que se passava.

Dei entrada no Hospital Israelita Albert Einstein por volta de 1:30 AM e o neurologista de plantão disse que era Guillain Barré (somente pelo exame clínico dos reflexos, ou da falta de reflexos). Ainda no pronto-atendimento eu fiz a famosa punção lombar para retirar o liquor da medula espinhal, um exame típico nesses casos. Depois disso fui para o meu quarto, na internação.

Fiquei internado por 5 dias tratando com imunoglobulinas e melhorei muito. Foram 8 horas de infusão direto na veia com apenas imunoglobulinas. Também fui diagnosticado com pneumonia e a secreção pulmonar foi levada para análise para ver se continha micoplasma. A Síndrome de Guillan Barré, como também é conhecida essa doença, pode ser iniciada após o contato com vírus de gripe ou pneumonia, ou outros vírus.

O diagnóstico foi polirradiculoneurite aguda mesmo. Fiz fisio para o pulmão com ventilação assistida para fortalecer os músculos pois a evolução da doença pode levar à parada respiratória.

Voltei para a casa me sentindo bem, andando normalmente, já sem fraqueza.

Alguns meses depois continuava me sentindo fraco, mas não paralisado como na fase aguda. Com dificuldade para subir escadas e vencer obstáculos, algumas dores no quadríceps (na coxa).

Voltei ao médico, fiz a eletroneuromiografia (o pior exame que existe na face da Terra e se brincar, em todo o universo). Os resultados apontaram mesmo para uma Doença Neurológica Crônica ou Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy, CIDP. A GBS tinha se tornado crônica.

Fui internado para fazer mais 5 dias de imunoglobulinas e continuei uma vez por mês por 4 meses. Não adiantou. Fui para a hidroterapia e melhorou ou pouco, mas depois de uns 6 meses continuou piorando.

Fiz outra eletroneuromiografia (foi difícil aguentar aqueles choques e agulhas, ma seu já sabia o que esperar). O resultado mostrou uma piora significativa na condição axonal da CIDP. Dava pra sentir mesmo no dia-a-dia que estava mais difícil pra andar.

Tive outros episódios de ter de ficar em casa com o calcanhar inflamado, cada vez mais fraco, sem equilíbrio, não posso fazer esportes (claro, ando com dificuldade, subo escadas com dificuldade), nem caminhadas, correr, as mãos estão sempre dormentes e os músculos da coxa dóem.

Pesquisando na Internet eu vi casos parecidos com o meu, muito parecidos. Mas pessoas que tiveram paralisias piores do que a minha e dores. Também há relatos de pessoas que conseguiram se curar e

têm uma vida normal.
5% dos pacientes sucumbem.

Qual será o meu destino nessa história?
Eu sei que estou cansado dessa doença, cansado de médicos e hospitais e exames e cansado do cansaço. Até quando isso vai durar?

Esqueci de falar das quedas também. Pela falta de reflexos, qualquer topada em algo no chão pode resultar em queda. E quedas geram a inflamação dos ossos.
Estou admitindo agora que estou mesmo doente. Quando alguém tem uma doença, geralmente os outros, reconhecemos que é uma característica daquela pessoa. Quando vemos uma pessoa com diabetes, por exemplo, aquilo fica sempre associado à pessoa. Eu estou vendo que também sou assim, não era apenas um gripe ou doença passageira, é uma condição. Tornou-se uma característica minha. Eu sou um doente!

Caramba. Eu sou um doente! Sou mesmo. Agora faz parte da minha pessoa ser um portador de CIDP. Já no terceiro ano da doença. Será que posso ter uma carteirinha de doente ou algo parecido pra embarcar como "prioridade" nos vôos? Talvez tenha de comprar uma cadeira de rodas pra levar no carro quando for ao shopping, etc...Pra não forçar ainda mais. Como outro dia no centro de Jundiaí, andando para comprar roupas para a Julia.

É estranho pensar que se é doente e não que se está doente.
Até eu sair dessa condição é melhor admitir a verdade e me comportar de acordo.

Hoje é dia 29 de dezembro de 2009. Estou escrevendo do meu quarto de hospital no Einstein, na minha 5 internação desde 2006, me tratando agora com solumedrol (prednisolona ou corticóides e imunoglubulinas. Essa terapia é conhecida como IVIG ou intra-venous immunoglobulins). É o terceiro ciclo de cinco dias que faço em três meses para ver se os corticóides derrubam a inflamação. A CIDP é uma doença auto-imune e o solumedrol age no sistema imunológico tentando derrubar as inflamações e os anticorpos que atacam a capa de mielina dos axônios. A CIDP desmielinizante ataca a mielina dos nervos e estes já não transmitem os impulsos elétricos aos músculos com a mesma eficiência. O resultado é que os músculos ficam flácidos, pois já não se exercitam como antes.

O tratamento com corticóides é mais "forte" do que com as imunoglobulinas. Estou tomando 1g de solumedrol, o que é considerada uma dose alta, por 5 dias. 4 horas de solumedrol e depois três frascos de 2 horas de imunoglobulinas cada (flebogama).

Também iniciei um tratamento com gabapentina (neurontim) para diminuir as dores nos pés e parece emsmo que tem melhorado. Vou continuar por um bom tempo diz o Dr. Rodrigo.

Eu ainda não senti melhoras significativas, mas continuo indo...

Depois deste tratamento, o Dr Rodrigo Barbosa Thomaz, meu médico neurologista desde a polirradiculoneurite aguda de 2006, vai me colocar de novo no "day-care" para sessões mensais de pulso-terapia, como eu fazia antigamente, para fazer a manutenção.

Deus seja louvado.

Marcio

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