Incidência da Síndrome de Guillain-Barré. Você foi sorteado?

Que tal aprendermos um pouco mais sobre a quantidade de pessoas afetadas?

A incidência de qualquer doença é a frequência com que esta ocorre no meio de uma população num certo período de tempo. Tradicionalmente, conhecida como frequência anual; ou, o número de casos que ocorrem por ano.

A GBS (Guillain-Barré Syndrome) é uma doença rara. Existem aproximadamente 1.5 a 2 casos por 100.000 habitantes! Pensou que não tinha sorte hein? Pois é. Nunca tinha ganho uma rifa ou sorteio?
Pois é. É o meu caso também. Mais uma coisa que temos em comum.

Isso também significa que temos de 4500 a 5000 casos todos os anos. Às vezes, existe um aumento na incidência de GBS, geralmente após uma campanha de vacinação. Mas os índices são diferentes em cada país.

A GBS afeta pessoas em todas as partes do mundo. É um pouco mais comum nos homens, ocorre em qualquer idade e é rara em crianças.

Ou seja, você tem uma doença rara. Portanto, deve ser tratada com muito cuidado.

Abraço,

Marcio

Matéria Sobre Esclerose Múltipla

O Hospital Albert Einstein publicou no seu website uma matéria sobre esclerose múltipla.

O autor é o meu médico Dr Rodrigo Barbosa Thomaz!

Vejam em: http://www.einstein.br/pagina-einstein/Paginas/esclerose-multipla-a-luta-contra-as-celulas-agressoras.aspx

Existem semelhanças entre a CIDP/GBS e a esclerose múltipla: "formigamento ou dormência nos membros, perda de equilíbrio e dificuldade de andar".

No passado eu até desconfiei que tivesse esclerose múltipla, pela similaridade dos sintomas. Mas o Dr Rodrigo explicou que as duas doenças, apesar de terem sintomas parecidos, têm causas diferentes.

Acho que o mais marcante é que ambas são auto imunes. Suas próprias defesas te atacam.

Pensando filosoficamente, é até irônico que exista uma doença assim. Corrupção entre os componentes do próprio corpo? Depois dessa é certo mesmo afirmarmos que a corrupção está em toda a parte. Nossas próprias células nos traindo! Passando para o lado do inimigo? Como pode?? O que alguém tem de fazer para ter a lealdade das próprias células?? Se nem as nossas defesas corroboram para o nosso bem-estar, então...é o fim da picada (hehehe, depende se está no começo ou no fim da IVIG). Mais um exemplo de algo que não está cumprindo a tarefa para a qual foi preparado. Caramba!

Vale destacar a parte da matéria que fala sobre os imunossupresores, os anticorpos monoclonais. Por que? Porque eles também podem ser usados para o tratamento da CIDP.

“Eles agem sobre uma molécula específica que existe na superfície dos linfócitos (glóbulos brancos do sangue), que só algumas células de defesa expressam, impedindo que invadam o sistema nervoso, preservando-o de possíveis agressões”, explica o Dr. Rodrigo.

Mas, de volta...a página do hospital sobre neurologia também vale a pena visitar:

http://neurologiaeinstein.com.br/

Assista o video inicial sobre a área de neurologia do Hospital. Muito bem feito!

Dá pra se notar que o Hospital Albert Einstein é um bom destino para pacientes com problemas neurológicos, como eu e outros amigos que acompanham esse blog.



Recomendo o Dr Rodrigo Thomaz com toda a confiança.

Sempre conectado: na bomba de infusão e na rede.

Mais uma sessão de imunoglobulinas: 40g em 400ml de solução, velocidade de infusão de 100 ml por hora. Ou seja, vai demorar 4 horas para tomar tudo. Como sempre, a KIOVIG.

O tempo que você passa no hospital fazendo sua pulsoterapia não tem de ser chato. Tem muitas coisas pra fazer, desde que tenha um livro ou um computador no seu colo. Com a Internet as possibilidades são inúmeras (peça para colocar o acesso venoso no dorso da mão, porque assim você pode usar os dedos, sem problema e sem medo de dobrar o catéter) :)

As invenção das redes wireless também ajudou muito. Aqui no hospital tem wireless grátis.
Por causa disso tudo é que eu continuo trabalhando "normalmente"quando venho para a sessão de IVIG. Tudo que eu preciso é:

Meu Macbook da Apple
Rede wireless funcionando
Liberdade para mexer as mãos
Estar num dia sem dor de cabeça (sentido literal)

E assim tudo está bem. Se quiser ver filme, tem no computador. Se quiser navegar, posso no computador; se quiser escrever no blog, uso o computador.

Em dias em que tenho reuniões de trabalhado junto com a IVIG, eu convido meus colegas para virem fazer a reunião aqui. Há uns meses atrás, sempre que vinha para a IVIG chamava meu amigo Francisco Pinto para fazermos a reunião da empresa aqui. Foi assim também com os colegas de outras empresas onde trabalhei; eles vinham fazer as reuniões aqui.
Falávamos um pouco sobre a terapia e entrávamos logo nos assuntos profissionais.

Aproveite bem a sua IVIG!

Até Mais,

Marcio

Seja benvindo!

Olá a todos,

Eu queria tirar um momento para agradecer a todos vocês que vieram a este blog.
Várias pessoas têm me enviado emails contando com estão, contando a sua história de vida e a por tudo o que têm passado.
Eu fico muito feliz por estarem procurando saber mais sobre essa doença e estarem buscando informações.

Continuem lendo, pesquisando, perguntando ao seu médico, enfermeiros, na internet...

Quanto mais vocês souberem, melhor vão se sentir, porque o fantasma da incerteza fica cada vez menor.

Vamos lá!

Um grande abraço pra vocês.

Marcio Pocciotti

Como lidar com a "nova condição"

Pode ser que você tenha chegado agora nesse blog, da mesma maneira que uma nova condição chegou na sua vida. Polirradiculo-o-quê??? Até o nome é difícil de pronunciar! Demorei um tempo, é verdade, mas agora é mais fácil do que dizer papibaquígrafo (tente e verá!).

E como eu vou fazer? Por que isso aconteceu comigo? Que esperança eu tenho? Tudo isso você está se perguntando.

Doenças como essas que afetam a nossa capacidade de produzir trabalho e levar uma vida normal abalam o nosso ser. Principalmente a CIDP, Polirradiculoneurite e Miopatia inflamatória que mexem com a locomoção, o seu caminhar, a habilidade de segurar as coisas, respirar normalmente, correr, brincar, cuidar dos filhos, subir escadas, etc...O que é mais normal que andar? VoCê não ficou pensando naquelas propagandas de vacinação contra a poliomielite depois da sua experiência com a polineuropatia inflamatória? Pois é. Isso quer dizer que uma maneira de obter algum consolo na sua nova condição é:

1. Reconhecer que "poderia ser muito pior".
2. Agradecer pelo que ainda tem.
3. Ter esperança que pode ser feliz assim mesmo.

Talvez não seja isso que você queira ouvir, porque eu sei que a sua dor é grande. Se você for um pouco como eu a dor no corpo não é tão grande quanto a dor no coração. O impacto que a doença causa é o que nos assusta! Não poder andar! Parece que o mundo vai acabar.

É. Mas não acaba. O mundo continua. Para quem é cristão, como eu, viver é Jesus Cristo e morrer é lucro, porque eu sei para onde vou. Mesmo assim, Jesus escolheu que vivêssemos e é por isso que tentamos desesperadamente preservar a vida.

Você é inteligente, sabe que pode pedir ajuda a alguém se estiver em apuros ou em crise por causa da doença. Se não tiver ninguém, pode pedir pra mim.

Essa mesma inteligência é que vai te dar ânimo e coragem para aprender mais sobre a sua condição e se adaptar.

A esperança? A esperança vem te animar, pois o seu caso pode ter cura e tudo volta ao normal. Eu já falei sobre meu amigo Nick que teve polirradiculoneurite aguda e hoje é como se nada tivesse acontecido. Passou. Encontrei com ele há uns meses aqui em Jundiaí, a família toda veio de Luxemburgo. Parece que nunca teve nada!

Se não tiver cura, a esperança é a esperança de que mesmo com tudo isso você ainda possa ser feliz. Serve para a polirradiculoneurite, câncer, HIV, gripe, resfriado, dor de barriga, divórcio, depressão, todas essas  doenças que inventamos recentemente.

A crise vai passar. Os momentos de depressão vão passar e você vai melhorar, vai ver que ainda tem muito pra fazer, vai descobrir coisas novas pra fazer e vai descobrir um jeito novo de viver.

Continue acreditando e fazendo só o que você puder.

Nova dosagem de IVIG

Dia 6 de junho eu fiz mais uma sessão de IVIG, no Einstein em São Paulo. Combinei com o Dr Rodrigo que faríamos a cada 15 dias.
Parece que a minha condição ficou estável desde a penúltima aplicação para a última. O termômetro é: consigo subir escadas sem apoiar no corrimão? Preciso caminhar com a bengala?
Eu diria que estes são os dois primeiros testes que podem indicar alteração no equilíbrio.
Ontem mesmo eu fui na apresentação musical da minha filha e o auditório tinha uma escada muito comprida. Consegui subir sem corrimão e em passadas constantes. Não foi estressante, deu pra subir na boa.
Quem sabe duas vezes por mês é a dose certa.
A azatioprina deve começar mesmo a fazer efeito disse o Doutor. Já vamos para seis meses de IMURAN.

Talvez, se continuar sempre assim, atinja um nível de estabilidade que não piore e finalmente possa entrar numa rotina de "Essa é a minha vida!"

Tenham uma boa semana.

Quedas na CIDP, GBS e outras

Imagine agachar e não conseguir levantar, sem forças nas pernas. Agora imagine atravessar a rua nessa situação e tropeçar. Isso já aconteceu comigo.

Quedas são frequentes na PolirradiculoNeurite (PRN). É claro! Não tem reflexos! Não dá para retomar a postura se tropeçar. Os pulsos elétricos chegam fracos até aquele músculo que precisa ser flexionado (até o músculo fica fraco, pois não é utilizado como era antes da doença, está atrofiado).

Quem tem alguma dessas doenças tem de tomar muito cuidado com as quedas. A vida mudou, é preciso muito mais atenção para sair do chuveiro, sair da banheira, andar em lugar molhado, descer rampas, escadas (e quando não há corrimão então?). Mais do que se adaptar, precisamos mudar a nossa percepção. O que eu quero dizer? Quero dizer que antes de descer uma rampinha simples, eu penso "será que eu consigo descer? Não tá escorregadia? Tem onde segurar?", antes eu só descia e pronto.
Aprendi a olhar mais ao meu redor, principalmente para atravessar a rua: dá tempo de atravessar sem correr?

Os sapatos mudam. Sapatos muito aderentes ao chão podem fazer você tropeçar. Eu adoro CROCs, mas são perigosos porque a sola de borracha "gruda" no chão e eu já caí algumas vezes. Quando caminha, a sola de borracha pode "grudar" em algo (um desnível no piso) e você pára subitamente, tropeça. E aí, é chão na certa.

A velocidade do caminhar também muda. Não dá pra caminhar tão rápido. E quando um grupo sai para almoçar e todo mundo anda rápido? Ou no aeroporto com um grupo de pessoas do trabalho? Eu ando na minha "velocidade de segurança" que, para todos os efeitos, me leva até onde eu quero ir sem problemas.

Se a PRN afetou o seu equilíbrio, o que é normal, usar bengala de vez em quando ajuda, é um apoio a mais. Compre um bem bonita, bem legal. Vai te ajudar. Eu não uso sempre, mas quando vou sentindo que o equilíbrio diminuiu (após 30 dias da IVIG, geralmente) eu uso sim.

Para evitar as quedas, mais do que os reflexos, está a capacidade de observar o ambiente. Olhe bem por onde anda, olhe bem para onde deve ir e faça bons julgamentos.

Pedir para as crianças não deixarem brinquedos espalhados pela casa também ajuda!

Vamos em frente!

Definitivamente Imunoglobulina!

Um coisa é certa: IVIG funciona!

Estava bem fraco, mas depois de 4 horas de imunoglobulinas, passado dois dias, estou bem melhor.
A fraqueza nos braços desapareceu e a das pernas diminuiu.

Apesar disso, uma dose de um dia não é suficiente para me sentir completamente bem. A dose de 3 dias é bem melhor e a de 5 dias melhor ainda. A avaliação é puramente clínica: mais força com 5 dias, média com 3 e pouca com um dia. Vou ter de discutir com meu médico o que fazer, pois eu não quero ficar o resto da vida com o "freio-de-mão puxado". Se eu continuar apenas com uma dose por mês, vou andar no nível baixo para sempre (a não ser que a azatioprina complemente a dosagem para que IVIG de um dia + azatioprima 100mg por dia = nível médio).
O melhor seria estar sempre no nível alto, mas isso significa 5 dias por mês de pulsoterapia. Isso não é manutenção! Manutenção é coisa de uma vez por mês, um único dia no hospital.
Ainda não sei como resolver a equação. Será que daqui a alguns anos teremos outro medicamento que resolva isso?
Dou graças a Deus por ter um convênio que cobre os custos. A conta do hospital está em torno de 15 mil reais por dia. Agora que a doença está mais para a Miopatia Inflamatória do que Polirradiculoneurite propriamente dita, quem sabe que outros desdobramentos haverá?

Vamos em frente!

Confusão no Einstein

Cheguei agora há pouco no hospital para mais uma sessão de IVIG. A fraqueza continua e sem IVIG não volto ao normal (essa palavra fica cada vez mais difícil de definir, deveria usar "meu normal").
Na recepção a atendente não conseguia achar o pedido médico. Aguardo.
Finalmente sou encaminhado para o segundo andar, para a pulsoterapia. Enquanto aguardo, vou ouvindo a enfermeira conversando com os técnicos e pedindo a minha medicação. Vieram perguntar o meu peso. Isso significa que a medicação não havia sido manipulada ainda. Precisam saber qual o peso para manipular as doses corretas, a concentração.
Eu havia lido no relatório que era a KIOVIG desta vez, para correr em 4 horas. Mas, a enfermeira veio me dizer que a farmácia estava manipulando a Sandoglobulina. Que eu me lembre, Sandoglobulina era em 6 horas, mas eles continuavam me dizendo que era em 4. A enfermeira ligou para a farmacêutica e pediu para vir ao local conversar. Quando a farmacêutica viu a prescrição...Estava tudo escrito lá na prescrição, com todos os detalhes: KIOVIG de 40g. Não era Sandoglobulina! Ela ligou pra farmácia e falou "Pára tudo!".
Não era pra manipular Sandoglobulina e sim a KIOVIG. Uma medicação cara destas! Imagine ter de jogar fora a Sandoglobulina??
Pois é, falha de comunicação também acontece aqui. Aguém da farmácia não leu toda a prescrição, leu apenas até "Imunoglobilina Humana", foi o que a enfermeira me disse.
Eu brinquei com a enfermeira "Se tiver de jogar fora...liga não....é baratinho!". Ela riu.
Mas não acontece só aqui. Quando eu estava internado lá no Santa Clara Medical Center, eu observava os outros leitos ao meu redor. Na minha frente ficava uma mesa central com uma enfermeira. De repente chegou um médico e foi passando de leito em leito lendo as fichas dos pacientes. Parou na frente de uma senhora deitada e coberta até o pescoço e disse para a enfermeira "Vamos ter de fazer um raio-X nesse paciente". A enfermeira perguntou "Nessa senhora também, doutor?". "Sim, na verdade eu me enganei de leito e mandei outro paciente (o que estava no leito ao lado) para o raio-X, mas era pra ter mandado essa senhora aqui fazer o raio-X da cabeça.", explicou o doutor. Imagina!!! O médico tirou um raio-X da cabeça do paciente errado!! Eu não estava acreditando! Até nos Estados Unidos?? Serve até de consolo para quem troca soro por vaselina.

Fiquem espertos!

Picadas de insetos?

Faz um tempo que eu estou sem as imunoglobulinas, mais de dois meses. Mas, parece que depois de dois meses sem IVIG, as coisas começam a mudar. Eu estava impressionado com a minha disposição após um mês e meio desde a última sessão de IVIG. Continuava com forças nas pernas e braços e consegui subir escadas sem problemas. Apenas com a azatioprina duas vezes por dia.

No carnaval, fomos ao acampamento da igreja. E, como é comum desses lugares, existem insetos. Fui picado por pernilongos ou borrachudos, e depois disso, fiquei mais atento. Em outros tempos eu já havia suspeitado que a minha força física diminuía após picadas de insetos. E foi assim desta vez também. Claramente a força diminui depois de picadas de insetos.

Há uns 3 dias que tenho me sentido mais fraco. As pernas perdem a força para subir escadas, sinto-me mais cansado, o equilíbrio é prejudicado, e os braços também ficam mais fracos. Exatamente o mesmo que senti na minha pior crise, aquela dos Estados Unidos.

O Dr. Rodrigo disse que uma picada de inseto pode sensibilizar o sistema imunológico. Aumenta a produção de linfócitos e estes começam a atacar os nervos. Faz sentido. Quanto mais aguçado está o sistema nervoso, mais soldados para atacar os próprios nervos. É o contrário da azatioprina que faz diminuir a produção de linfócitos.

Decidimos, ao invés de ir direto para mais uma sessão de IVIG, combater com anti-alérgicos: 4 doses de Alegra D.

Infelizmente, parece que não adiantou. Continuo me sentindo fraco do mesmo jeito. Principalmente os braços.

Mais alguns dias assim e será a hora de voltar ao hospital para mais IVIG.

Bye.

Sobrevivendo à diarréia! Urgh!

No início do mês fui ao México e aos Estados Unidos, uma viagem de duas semanas.
No México foi tudo bem, nenhuma novidade.
Voltar aos Estados Unidos, passando pelos mesmos caminhos onde passei numa cadeira de rodas foi, no mínimo tocante. Agradeci por estar andando.
Foi muito bom entrar caminhando no mesmo hotel e rever os funcionários. Todos se lembravam de mim e ficaram felizes por me ver andando.
Gostei muito de rever o Chef do Hilton, Chef Luis. Ele meu deu muita força e apoio enquanto estava lá e mesmo depois de ter voltado ao Brasil. Conversamos durante o café da manhã e ficamos amigos. Ele disse que tem acompanhado o blog. Um viva para o Chef Luis!!

Mesmo com muito cuidado na alimentação, quando viajamos, estamos sujeitos à contaminação. Tive de comer fora do Hotel algumas vezes e no penúltimo dia começou a diarréia. O meu medo é que a situação que passei antes se repetisse, por isso estava atento. O dr. Rodrigo diz que o sistema imunológico tem "memória" e pode reagir nesses casos, produzindo mais anti-corpos.
Aquela rigidez nos tendões voltou, mas muito mais amena do que antes, sem fraqueza nas pernas. Apesar do quadro parecido, tudo continuou estável. Passei pela diarréia que durou 4 dias, mesmo durante o vôo de volta e já no Brasil.

Continuei com a azatioprina (Imuran) e floratil.

Depois disso, voltaram as dores nos pés, metatarsalgia. Nos dois pés desta vez. Tratei com Tandrilax, anti-inflamatório com relaxante muscular e avisei ao Dr. Rodrigo.

Tudo isso passou e estou estável, graças a Deus. Passou-se um mês desde a última IVIG e eu não fiz outra. Pode ser que a azatioprina esteja ajudando.

Até mais!

Nova IVIg, 3 dias.

Voltei para o hospital para uma nova sessão de imunoglobulinas intravenosas. Vamos ver sem 3 dias de tratamento produzem melhora, ao invés de apenas 1 dia a cada mês.
Conversando com o Dr. resolvemos fazer a Azatioprina diariamente e manutenções com IVIg a cada 21 dias, até que possamos ficar só com a Azatioprina.

Um estudo muito interessante sobre os possíveis tratamentos para a CIDP:
CIDP treatments

Vamos lá!

Azatioprina?

ImunoglobulINA, gapapentINA e agora a azatioprINA.
Nova medicação que iniciamos: um imuno-supressor. A idéia, acho, é diminuir a produção de linfócitos e assim a agressão aos nervos.

Dois comprimidos de 50mg por dia, de manhã e à noite.

Mas, pode ser que tenhamos começado mal. Após evacuar aparece uma dor no reto que pode ser por causa da azatioprina.

Meu, só rindo pra não chorar. Como se não bastasse agora o alvo é a "rosca". Passei os 5 dias de férias que tiramos em Monte Verde com dores. Sem posição para sentar, não podendo "escorregar" muito ao sentar na cama ou na cadeira porque senão o cóxis começa a doer. Putz grila.

Depois de um tempo sem imunoglobulinas parece que os tendões vão enrijecendo, principalmente o tendão de Aquiles.
Sentei no chão e na hora de levantar senti uma puxada perto do calcanhar, uma dorzinha com um formigamento. Depois de meia-hora já estava doendo muito, sem poder por o pé no chão. Parece que o tendão soltou do calcanhar. Coloquei gelo e melhorou um pouco. Mais essa agora.
De manhã vamos ver como está e saber se tenho de ir ao hospital ou não. Brincadeira??

Marcio