Que tal aprendermos um pouco mais sobre a quantidade de pessoas afetadas?
A incidência de qualquer doença é a frequência com que esta ocorre no meio de uma população num certo período de tempo. Tradicionalmente, conhecida como frequência anual; ou, o número de casos que ocorrem por ano.
A GBS (Guillain-Barré Syndrome) é uma doença rara. Existem aproximadamente 1.5 a 2 casos por 100.000 habitantes! Pensou que não tinha sorte hein? Pois é. Nunca tinha ganho uma rifa ou sorteio?
Pois é. É o meu caso também. Mais uma coisa que temos em comum.
Isso também significa que temos de 4500 a 5000 casos todos os anos. Às vezes, existe um aumento na incidência de GBS, geralmente após uma campanha de vacinação. Mas os índices são diferentes em cada país.
A GBS afeta pessoas em todas as partes do mundo. É um pouco mais comum nos homens, ocorre em qualquer idade e é rara em crianças.
Ou seja, você tem uma doença rara. Portanto, deve ser tratada com muito cuidado.
Abraço,
Marcio
minha mãe faleceu dessa doença ,tenho curiosidade de saber mais sobre o caso
ResponderExcluirOlá,
ResponderExcluirSinto muito por sua mãe. De fato, em torno de 5% das pessoas acometidas de GBS vêm a falecer.
Você tem alguma pergunta específica sobre a doença?
Um grande abraço,
Marcio
Marcio...parabéns pelo seu blog,,,,será de muita ajuda para mim...
ResponderExcluirMinha mae foi diagnosticada, apos 11 meses de medicos de todas as especialidades com CDIP, atraves ad eletroneuromiografia.
Porem , o medico nao me disse sobre Guillian Barret.Ele disse ser cronica...mas eu vi que vc relaciona as duas..Poderia me ajudar a entender?
Ela esta tratando com 40 mg de prednisona ao dia.Talvez precise de Imunuglobulina, mas primeiro vai tentar este tratamento.
Estou preocupada com os efeitos colatearis do corticoide..ela tem 75 anos.
Se vc puder tbm me dizer as complicaçoes que podem vir da doença e do tratamento...
desde ja, te agradeço muito muito.....Luciene....
Oi Luciene,
ResponderExcluirObrigado por vir até o blog. Espero que possamos ajudar.
A Guillain Barré (GBS - Guillain Barré Syndrome) é bem parecida com a CIDP, mas é um estado agudo, ou seja, "muito forte", por isso chamada de Polirradiculoneurite aguda. Pelo o que eu entendi nesses anos de pesquisas, a GBS pode ser "apenas" um episódio na vida de um paciente. Os sintomas vão embora e o paciente retoma a vida que tinha antes (com sequelas ou sem). Tenho um amigo em Luxemburgo que voltou 100% ao normal.
A CIDP é um estado crônico, está sempre presente, não vai embora como a GBS e o paciente precisa de cuidados constantes. No meu caso, eu tomo imunoglobulinas a cada 15 dias, apesar de eu não ter extamente uma CIDP típica como diz meu médico.
Os efeitos mais conhecidos dos corticoides são o aumento de peso e o inchaço pela quantidade de líquido retido (no rosto, por exemplo), mas há outros efeitos pelo uso prolongado, pois é uma medicação forte. De qualquer forma, mesmo com os efeitos, pode ser uma medicação que dá resultados, mas é preciso critério para receitá-la. Como sua mãe tem mais de 75 anos, podem existir outros efeitos, por causa da idade dela. precisamos falar com os médicos para saber melhor qual é o caso dela.
Se vc quiser posso te passar os dados do meu médico para marcar uma consulta. Ou, se quiser me mandar os exames dela eu peço para ele dar uma olhada.
Espero que ela se sinta melhor e que a família esteja bem.
Um grande abraço,
Marcio Pocciotti
Marcio tenho tantas duvidas que nem sei por onde começo..rsrsrs.
ResponderExcluirAinda bem que te encontrei!!
É que esta tudo muito recente , faz apenas 10 dias que ela foi diagnosticada.
O que mais me intrigou é a demora pra diagnostico, sabe.
Qdo fomos a primeira vez no neuro, ele so pediu eletroneuromiografia dos braços e deu tremor essencial.Na época ele viu uma ataxia cerebelar e tremores, sem diagnostico concreto.
E passados 9 meses, uma nova medica ,geriatra viu que era só de membros superiores e resolveu pedir dos membros inferiores.Ai deu:POLINEUROPATIA PERIFERICA DESMIELINIZANTE CRONICA.Porem, me lembro dele ter pronunciado a sigla CIDP, e falado o termo inflamação dos nervos.
Ele quer tentar primeiro prednisona oral, pra depois ver se faz a imunuglobulina ou outros que nem me lembro o nome.
Nesta semana ela já apresentou melhoras com o corticóide, mas sei que ela nao vai poder tomar muito tempo.E ai que eu nao sei se tudo vai voltar de novo.Ela esta com muita força de vontade,fisioterapeuta em casa , começou a andar melhor....
Mas ainda fica minha duvida..
Como fizemos vários exames pra tentar achar alguma coisa, a unica coisa que realmente deu uma pequena alteraçao , foram marcadores tumorais.E alguns médicos insistiram muito em Sindrome Paraneoplásica.Estamos aguardando pra fazer um PET SCAN.Moro em SJ do Rio Preto e aqui nao tem esta máquina.Ela não quer fazer o exame em outra cidade, diz que não aguenta.
Minha duvida , por estar quase um ano com ela em varios medicos, é ter certeza que não esta passando mais nada ...como ja passou no caso da eletroneumiografia...
Então fico pensando se só a eletroneuromiografia serve , se não precisa investigar mais nada...
Se não for te dar trabalho, eu enviar a eletroneuromiografia , posso escanea-la.Mas não quero te incomodar.Tendo vc pra conversar comigo já eh de grande ajuda...
Meus pais não sabem que a doença por ser cronica, não pode ser curada , uma vez que pode voltarcom outras crises ate mais fortes, neh?Então, estao felizes, pois, acreditam que finalmente achamos o caminho.Tenho dó de estragar este momento deles.Por enquanto , estas preocupações são somente minhas...
nem sei como te agradecer...
abraços, Deus com certeza está nos dando o caminho!!
Luciene( nao sei escolher o perfil, por isso coloquei anonimo..rsrsr)
Oi Luciene,
ResponderExcluirPelo o que eu tenho pesquisado, alguns diagnósticos podem demorar meses mesmo. Existem outras doenças que são parecidas e mesmo assim alguns médicos não conhecem bem CIDP e podem encaminhar a outros médicos.
Quando eu tive o primeiro sintoma em 2006 o médico que me atendeu no hospital disse que só era uma gripe e que eu podia voltar pra casa (lembro at;é hoje do japonês!).
Como eu te disse no outro comentário, no meu caso a ENMG foi decisiva.
Eu passei o exame da sua mãe para o Dr Rodrigo e se ele puder vai dar uma opinião. Ele é um grande médico e conhece muito do assunto.
Eu te aviso, ok?
E como a sua mãe está se sentindo hoje?
Beijo,
Marcio
Olá Márcio....
ResponderExcluirtd bemm?
Minha mãe esta semana teve umas quedas de pressão e deu uma amolecida de novo nos membros...achei , como ela havia melhorado a semana passada, que esta semana estaria melhor ainda,mas infelizmente não...
Sexta-feira temos retorno no neuro, vamos ver.Mas estou achando que ele vai querer interná-la pra dar a Imunuglobulina mesmo.Acho que vou ter que pedir no auto custo, pois , o convenio não cobre...
Vc sabe me dizer ,se mesmo medicada com a predsinona a doença pode evoluir?
E vc ..esta td bem?
bjão
Lu
Olá Marcio, sou Michele Adriana Ferreira, qdo tive essa doença sindrome de guillian barre, foi em janeiro de 2011, hoje estamos 2012, qdo tive fique 50 dias internada, paralisa da cintura pra baixoserio minhas dores eram mto fortes, eu tomava tramal morfina e dolantina, e msm assim, a dor era insuportavel, mas qdo esta internado em bauru os medicos fizeram o exame de tirar o liquor da coluna, e isso foi na primeira semana ñ deu nada, mas qdo fui pra são paulo fazer o exame das agulhas e choque foi constatado polirradiculoneirite aguda, o medicos de bauru me mandaram em bora do hospital, com todas as dores e sem andar, e sem medicamentos, então fui trazida para minha cidade Araraquara, falei com meu medico ele olhou meus exame, me mandou internar novamente, e fui eu internada na benificiencia portuguesa, fiquei la mais 25 dias de muita luta, sai arrastando minhas pernas e voltei pra casa, ja cansei de ir neuro, e falar que eles ñ pode fazer nada, hoje ja neiro de 2012 depois de quedas, e mtas quedas me deixando roxa inteira, com respiração fraca, passei novamente por outro neurologista e esse me medicou lyrica, que me deixa parecendo bebada, por causas das dores, e tenho passado por pisciquiatras que me deram pra tomar 4 ocadil por dia de i mg, 1 de 2 mg a noite, rivotril de 2 mg a noite, venlafaxina de 75mg e mais de 37,5mg juntos, e mais o etna e o miosan de 10 mg de manhã e a noite, sinceridade ñ tenho mais vidas, e ate hoje ñ foi diagnosticado como foicontraida essa doença que acabou comigo, pois hoje ando, mas ela esta em meus braço e tenho dores horrivel, foram a dosres que ainda sinto nos femor, ja ñ sei onde ir, em que medico recorrer, que pelo que eu li os medicos ñ tiraram o liquor no tempo correto, serio, e qdo estava na cadeiras de rodas meu esposo me deixou, estou totalmente sem vontade de viver, pois ninguem quer ter uma pessoa assim ao seu lado, fora que qdo passo nervoso paraliso geral, ai demora pra voltar, ja cansei, e tem gente que fala que vida boa dorme e come, ja cansei msm......
ResponderExcluirobrigada
oi tenho Guillan Barret e sei que vc não pode tomar de jeito nenhum relaxante muscular , miosan e rivotril nem pensar pois quase parei de andar novamente quando tomei esses medicamenstos faço tratamento com amitripitilina para aguenter as dores que tenho ainda e tomo citoneurim tb quando estou em crise eu tomo gabaneurim, o Guillan barret só é uma vez depois ´eCIDP procure um neuro troque quantas vezes for necessárias e não tome de jeito nenhum relaxante muscular pois te deixam com mais dor e dormências,,, beijos e fique com DEUS.
ExcluirQuerida Michele,
ResponderExcluirMuito obrigado por seu comentário. Que caso o seu hein? Puxa!
Dos remédios que você tomou o meu médico pensou em me dar Lyrica, mas só era vendido nos Estados Unidos e por vários outros motivos, um deles sendo que a Imunoglubulina funciona bem, não fui por esse caminho.
Lendo seu comentário me parece que você tomou remédios demais e tudo junto. O Miosan, relaxante muscular, deve ter de deixado super mole...
Eu já me senti como você muitas vezes, pensando que isso não é vida, etc, etc. Na verdade é muito difícil mesmo, tem muita coisa que queremos fazer e não podemos, tem as dores, paralisia e outras coisas chatas. Como é que eu consigo viver com tudo isso?
Eu vivo com tudo isso porque Deus é quem comanda a minha vida. Eu aceito isso com todo o meu entendimento e isso me faz saber que é assim que as coisas devem ser. Se for de Sua vontade Ele vai me curar, mas pode ser que ele queira que eu esteja assim porque tem um propósito que eu desconheço. Também aceito isso. Da mesma forma Ele me deu a inteligência para procurar médicos, hospitais, outras pessoas que possam me ajudar. Pode ser que a cura venha através delas, bem como pode ser que não venha. Eu quero viver pensando que virá e que minha situação não vai piorar, mas acima disso vivo confiando que Deus sabe o que é melhor para mim. Sinceramente, esse é o melhor consolo que eu tenho. Também sei que apesar das dores, paralisias, hospitais e mais hospitais, agulhas e mais agulhas, eu ainda consigo viver e que essa vida "é um sopro".
Eu aprendi com a Camila que chegou até mim por esse blog que temos de ter bom ânimo. Quando fico chateado com minha própria situação eu me lembro dela que está sempre sorrindo e às vezes não consegue andar e nem saber ao certo qual a sua doença, sempre bem humorada e penso que isso a faz viver melhor com a sua situação.
Se você quiser pode vir se consultar com o meu médico Dr. Rodrigo em quem eu confio muito.
Quando eu for para Araraquara onde mora meu irmão eu posso ir te visitar?
Beijo,
Marcio
Oi Marcio!
ResponderExcluirMinha filha de 3 anos a 7 dias acordou c as pernas bem descordenadas ,ela tbm vomitava ,tinha dor de cabeça os medicos fizeram exame de licor ,deu tudo normal ,os de sangue e urina tambem ,então o neuro chegou a conclusão de que era SGB ,agora ela eeram casa e ele só disse pra fazer fisioterpia ,e um ressonância magnetica a depois ,pelo que estou lendo sobre a doença não me parece ser a mesma coisa , por favor me ajude se puder
Querida Dileni,
ResponderExcluir3 anos e sete dias? É a primeira criança que eu conheço com SGB. É muito raro em crianças. É claro que eu não sei dos detalhes da sua filha, mas como foi diagnosticada a SGB? Quais foram os exames? Ela fez eletroneuromiografia? Está tomando imunoglobulinas? Está sem reflexos nas pernas e nos braços? Sente-se cansada? Não consegue ficar de pé? Não respira direito?
Mande mais detalhes que eu tento te ajudar, ok?
Deus abençoe,
Marcio
Marcio gostaria de saber se essa doença pode começar a se manifestar com a paralisia facil periférica. Eu fiz um TC sem contraste e não deu nada. Porém estou há oito dias com paralisia facial e sinto os nervos das pernas e dos braços repuxando. O médico disse que eu estou com paralisia de Bell que é o tipo mais comum de paralisia facial periférica, porém como estou sentido fraqueza nos membros estou ficando preocupada. Tomei prednisona por 5 dias conforme recomendação médica e estou tomando Citoneurim que é tipo um complexo vitaminico das vitaminas do complexo B para os nervos. Sinto dores agudas atrás da orelha direita.
ResponderExcluirSe puder me dar um posicionamento eu agradeço.
Oi, tudo bem?
ExcluirExiste um caso de paralisia associada à Polirradiculoneurite chamada síndrome de Miller-Fisher, uma variante (http://www.ninds.nih.gov/disorders/miller_fisher/miller_fisher.htm), caracterizada por paralisia facial, além de outros sintomas da própria polirradiculoneurite.
É claro que só o médico vai poder dizer o que você realmente tem, mas se quiser pesquisar mais sobre o Miller-Fisher, é só entrar no link acima.
Tem esse outro link também, da Fundação CIDP-GBS http://www.gbs-cidp.org/wp-content/uploads/2012/01/MillerFisherSyndrome.pdf
Espero que você melhore logo. Se quiser conversar mais, estou às ordens.
Obrigado e continue consultando o blog.
Marcio
Olá Marcio Pocciotti!
ResponderExcluirMeu irmão, de apenas 10, anos, foi diagnosticado, com a síndrome
de guillain - barré no dia 04-06-2013,ja fazem três meses , ele ficou no hospital 7 dias, fez 5 doses de Imonoglobulina Humana, passou bem, não presisou de Uti nem de ventilação mecânica , agora ele esta em casa, faz fisioterapia, toma antidepressivos , não frequenta a escola, mas tem uma professora que vem em casa para dar aula a ele.
E tudo leva a nós acreditar que foi da vacina H1n1, que ele fez.
Só sabemos sobre a doença porque aconteceu com ele e começamos a ir atras para saber mais, porque não sabíamos que ela existia. Mas de muitos casos que eu li, o caso do meu irmão esta sendo calmo, apesar da gravidade da doença.Ele sempre foi uma criança Iperativa, agora tem dias que ele ta bem tristinho,mas é muito nítido a força de vontade que ele tem de melhorar. Eu sempre estou pesquisando sobre a doença,e passo tudo para meus pais,são eles que cuidam dele, eles moram em SC e eu em RS.
oi tenho 21 anos tem 8meses q descobri a SGB
ResponderExcluirfaço fisioterapia ñ movimento as mãos e nem os pés
fico triste pq minhas fisioterapeutas fala q eu preciso d etna pra fortalecer os músculos do falei pro meu médico ele disse q ñ elas falaram q vai demorar q sou a primeira a ñ tomar o remédio
eu tenho lupus tbm
Tenho Polineuropatia Periférica e o tratamento com altas doses de Vitamina D me ajudou muito. Todas essas doenças neurológicas são auto-imunes e o Dr Cicero Galli Coimbra e sua equipe tem tido pleno êxito no tratamento. Procurem que vale a pena.
ResponderExcluirOi, Márcio sou enfermeira e portadora da CIDP a 3 anos tbm não fui um caso típico,sinto muitas dores tomo um monte de remédios, faço imunoglobulinas de 6 em 6 meses mas não to entrando em crise antes do tempo, perdi o movimento do pé direito; mas fico feliz em ver sua desenvoltura para ajudar ao próximo, continue assim, ah o nosso consolo é Deus mesmo não é nada fácil mas ele nos sustenta!!!tudo de bom, Deus nos abençoe bjs!
ResponderExcluirOi, Márcio sou enfermeira e portadora da CIDP a 3 anos tbm não fui um caso típico,sinto muitas dores tomo um monte de remédios, faço imunoglobulinas de 6 em 6 meses mas não to entrando em crise antes do tempo, perdi o movimento do pé direito; mas fico feliz em ver sua desenvoltura para ajudar ao próximo, continue assim, ah o nosso consolo é Deus mesmo não é nada fácil mas ele nos sustenta!!!tudo de bom, Deus nos abençoe bjs!
ResponderExcluirOi, Márcio sou enfermeira e portadora da CIDP a 3 anos tbm não fui um caso típico,sinto muitas dores tomo um monte de remédios, faço imunoglobulinas de 6 em 6 meses mas não to entrando em crise antes do tempo, perdi o movimento do pé direito; mas fico feliz em ver sua desenvoltura para ajudar ao próximo, continue assim, ah o nosso consolo é Deus mesmo não é nada fácil mas ele nos sustenta!!!tudo de bom, Deus nos abençoe bjs!
ResponderExcluirEm 1999, menos de 2 meses, após tomar as vacinas contra a gripe e contra Febre Amarela, para viajar ao Peru, caí repentinamente da minha própria altura, quando atravessava uma rua. Passaram-se 6 meses de inúmeros e dolorosos exames. Em 2000, minha Neurologista me diagnosticou com CIDP. Cheguei a gastar toda a reserva financeira, para ir à Clinica Mayo - Minnesota - USA; onde houve a confirmação e a má noticia de que a doença era crônica e sem tratamento e cura. Minha pergunta é ao contrário da maioria, aqueles que são portadores de SGB e CIDP, podem/devem tomar, ou não, quais vacinas que etão sendo hoje aplicadas? Em resumo, nós, portadores de SGB e CIDP, PRECISAMOS SABER QUAIS VACINAS PODEMOS OU NÃO DEMOS TOMAR?. Obrigado!
ResponderExcluirUso de vitamina b para paciente com guillian barre pode ajudar em q ?
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