Dia 6 de junho eu fiz mais uma sessão de IVIG, no Einstein em São Paulo. Combinei com o Dr Rodrigo que faríamos a cada 15 dias.
Parece que a minha condição ficou estável desde a penúltima aplicação para a última. O termômetro é: consigo subir escadas sem apoiar no corrimão? Preciso caminhar com a bengala?
Eu diria que estes são os dois primeiros testes que podem indicar alteração no equilíbrio.
Ontem mesmo eu fui na apresentação musical da minha filha e o auditório tinha uma escada muito comprida. Consegui subir sem corrimão e em passadas constantes. Não foi estressante, deu pra subir na boa.
Quem sabe duas vezes por mês é a dose certa.
A azatioprina deve começar mesmo a fazer efeito disse o Doutor. Já vamos para seis meses de IMURAN.
Talvez, se continuar sempre assim, atinja um nível de estabilidade que não piore e finalmente possa entrar numa rotina de "Essa é a minha vida!"
Tenham uma boa semana.
Meu irmão tem CIDP e a pouco tempo começou a fazer o tratamento, ele está depressivo. Gostaria de ter mais informações sobre a doença e o tratamento. Desde já agradeço.
ResponderExcluirAngélica
angelica_froes@hotmail.com
Oi Angélica,
ResponderExcluirObrigado por seu email.
No começo do blog tem um pouco mais de informação sobre a CIDP.
Na verdade, o que precisamos é fazer o seu irmão se sentir melhor, não é?
Conhecer mais sobre a doença é bom porque, de certa forma, elimina um pouco da incerteza e o paciente se sente melhor por conhecer o que está acontecendo com ele.
É uma doença crônica, está sempre ali. Às vezes melhora, às vezes piora. Cada paciente tem uma grau maior ou menor de impacto em sua vida. Acho que o principal é a diminuição da força nas pernas. É mais difícil de andar e subir escadas, correr, etc...Foi o que mais impactou no meu caso.
Nesse momento eu estou nos EUA, andando "normalmente", sem bengala. No mesmo lugar onde, no ano passado, fiquei paralizado e tive de voltar ao Brasil de cadeira de rodas.
A CIDP faz com que os nervos não funcionem mais como antes e já não consigam transmitir os pulsos elétricos que "acionam" os músculos com a mesma intensidade. Então, os músculos, sem tanto estímulo, vão ficando mais fracos e atrofiando.
Uma parte importante é a reabilitação (eu mesmo tenho de retomar a minha), onde o fisioterapeuta reativa os movimentos e os músculos e tendões voltam à ativa.
Se quiser ser mais específica sobre o problema do seu irmão, pode me escrever que eu fico feliz em ajudar. mpocciot@gmail.com
Fiquem com Deus,
Marcio
Marcio, vi q vc deu o seu e mail para q escrevam p vc ? Posso fazer o mesmo ? Obrigada.
ResponderExcluirÉ claro! mpocciot@gmail.com
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