Cheguei agora há pouco no hospital para mais uma sessão de IVIG. A fraqueza continua e sem IVIG não volto ao normal (essa palavra fica cada vez mais difícil de definir, deveria usar "meu normal").
Na recepção a atendente não conseguia achar o pedido médico. Aguardo.
Finalmente sou encaminhado para o segundo andar, para a pulsoterapia. Enquanto aguardo, vou ouvindo a enfermeira conversando com os técnicos e pedindo a minha medicação. Vieram perguntar o meu peso. Isso significa que a medicação não havia sido manipulada ainda. Precisam saber qual o peso para manipular as doses corretas, a concentração.
Eu havia lido no relatório que era a KIOVIG desta vez, para correr em 4 horas. Mas, a enfermeira veio me dizer que a farmácia estava manipulando a Sandoglobulina. Que eu me lembre, Sandoglobulina era em 6 horas, mas eles continuavam me dizendo que era em 4. A enfermeira ligou para a farmacêutica e pediu para vir ao local conversar. Quando a farmacêutica viu a prescrição...Estava tudo escrito lá na prescrição, com todos os detalhes: KIOVIG de 40g. Não era Sandoglobulina! Ela ligou pra farmácia e falou "Pára tudo!".
Não era pra manipular Sandoglobulina e sim a KIOVIG. Uma medicação cara destas! Imagine ter de jogar fora a Sandoglobulina??
Pois é, falha de comunicação também acontece aqui. Aguém da farmácia não leu toda a prescrição, leu apenas até "Imunoglobilina Humana", foi o que a enfermeira me disse.
Eu brinquei com a enfermeira "Se tiver de jogar fora...liga não....é baratinho!". Ela riu.
Mas não acontece só aqui. Quando eu estava internado lá no Santa Clara Medical Center, eu observava os outros leitos ao meu redor. Na minha frente ficava uma mesa central com uma enfermeira. De repente chegou um médico e foi passando de leito em leito lendo as fichas dos pacientes. Parou na frente de uma senhora deitada e coberta até o pescoço e disse para a enfermeira "Vamos ter de fazer um raio-X nesse paciente". A enfermeira perguntou "Nessa senhora também, doutor?". "Sim, na verdade eu me enganei de leito e mandei outro paciente (o que estava no leito ao lado) para o raio-X, mas era pra ter mandado essa senhora aqui fazer o raio-X da cabeça.", explicou o doutor. Imagina!!! O médico tirou um raio-X da cabeça do paciente errado!! Eu não estava acreditando! Até nos Estados Unidos?? Serve até de consolo para quem troca soro por vaselina.
Fiquem espertos!
Márcio, meu pai passa neste momento por esta pulsoterapia com solumedrol...não sei bem se o nome da doença que ele tem é a mesma que a sua, mas as caractéristicas, sim!
ResponderExcluirObrigada pelo site que você criou ele ajuda agente a se orientar e até a se tranquilizar com relação ao tratamento!
Oi amiga,
ResponderExcluirExistem outras doenças auto-imunes que também são tratadas com Solumedrol e Imunoglobulinas. Uma delas é a esclerose múltipla.
O solumedrol é um corticóide que pode ter efeitos "indesejados" se usado por muito tempo. O corpo fica "intoxicado" e demora para se "limpar". Muitos médicos usam o solumedrol sem fazer um pesquisa extensa, mas depois, com o passar do tempo, a glândula supra-renal que produz a cortisona meio que se atrofia e o corpo não pode parar de receber solumedrol externo.
Seu pai deveria verificar com o médico qual é exatamente a situação dele e saber se não poderia ser tratado de outra forma.
Qualquer coisa eu estou por aqui. Boa sorte e confie em Deus!
Oi Marcio...
ResponderExcluirMeu nome é Marcia, tenho 52 anos, moro no Rio de Janeiro.
No final de abril, comecei a sentir falta de paladar, logo depois uma dormencia nas pontas dos dedos das mãos... ponta dos dedos dos pés..., bem até chegar com uma parestesia que hoje é tão forte que pega o redor dos lábios, dos pés até a canela e das mãos até a metade do ante braço,ou seja não tenho sensibilidade para pegar as coisas, não consigo me levantar só, ando muito mal e desequilibrada.
Fiz do dia 4 a 9 agora em junho, 5 sessões de pulsoterapia com imunoglobulina e não senti nenhuma melhora.
Estou te escrevendo pois achei você uma pessoa que apesar das coisas que passa, e eu bem posso entender, bem otimista e devo te confessar que eu me pego chorando pois ver que em 45 dias o que a vida as vezes nos reserva, cheia de saúde e agora...
Agradeço esse seu site tão esclarecedor e as vezes até engraçado como no caso do vaso sanitário que aconteceu comigo, não consegui deixar de rir.
Um abraço.
Hehehe,
ResponderExcluirSo rindo mesmo né Marcia?
É duro mesmo ser vítima de uma coisa tão devastadora para a nossa mente. Tudo está na mente (e no coração, na verdade). É lá que sentimos os efeitos do que o corpo físico está sentindo, não é?
Mas, vamos ver primeiro o diagnóstico. Já foi feito? Polirradiculoneurite aguda, talvez? Crônica? Não deu pra entender se vc já tem os sintomas faz tempo ou é recente.
De qualquer maneira não tem como deixar de pensar "no que a vida nos reserva". Sinto o mesmo que você: "cheio de saúde e agora...". Acho que agora é aprender o máximo que puder sobre a nossa nova condição. Aprender as novas demandas do nosso corpo e assim tentar ter uma vida melhor. Mesmo antes da doença já deveríamos ter uma regra básica na vida que é fazer tudo o que podemos ("o que podemos" e não "mais do que podemos"). Isso continua (ou começa) aqui também. Vamos aprender o que podemos fazer e usar a inteligência para nos adaptarmos com as coisas às quais estávamos acostumados. É o jeito.
Há períodos de melhoria, sem dúvida. Hoje eu não estou andando mais de bengala, mas sei que pode ser que precise de novo. Ontem subi uma escada longa sem apoiar no corrimão. (quem diria hein?)
Eu acho que no meu caso e na grande maioria de outros casos a imunoglobulina faz bom efeito. QUer descrever melhor como foi o seu tratamento exatamente? Os corticóides, apesar de não terem boa fama na sociedade, podem melhorar a inflamação mesmo. Eu tomei por um ano junto com a IVIG e não causou danos. É claro que o médico deve ter critério e não sair aplicando à toa.
Obrigado por seu email. Eu sei que é difícil, mas depois de passada a crise as coisas melhoram. Sei que melhoram.
Eu sei que quem me declara justo diante de Deus é Jesus Cristo. Vivemos aqui pensando na vida eterna que teremos com Jesus. O que pode ser melhor? Com certeza não é esse piscar de olhos que chamamos de existência.
Um beijo e fique com Deus,
Marcio Pocciotti
Olá Marcio...
ResponderExcluirMeu diagnóstico não foi totalmente fechado, foi falado em Sjogren, descartado pela neuro, Guillian Barre, CIDP, lupus... enfim, nâo tenho ainda um diagnóstico.
Os meus sintomas começaram a uns 45 dias e foi tudo muito rápido. Hoje, estou andando muito mal,sem equilíbrio, não tenho o domínio das mãos, (estou catando milho rsrsrs).
O tratamento que eu fiz foram 5 sessões de imunoglobulina de 8 horas cada, sem corticóide, ficando internada por 6 dias,não sentindo até agora nenhuma melhora.
Hoje, em casa, tomo corticóide via oral (60 mg/dia). E mais uma infinidade de remédios...
Os médicos que me acompanharam no hospital, me deram alta, e pediram que eu esperasse 15 dias para ver se eu tinha alguma melhora e ver o que fazer depois... e assim fico, ansiosa e dependente do tempo.
Obrigada pela atenção e pelas palavras de incentivo. Obrigada mesmo.
Bjs para você e fique também com Deus.
Oi Marcia,
ResponderExcluirO seu médico investigou esclerose múltipla também? Os sintomas são bem parecidos com CIDP e Guillain Barre, a causa é diferente.
O meu médico diz que a imunoglobulinha produz melhora "imediata" e que não é preciso esperar para se notar. Foi assim mesmo comigo, logo no 2-3 dia eu estava bem melhor. Mas, é claro, pessoas são diferentes e os resultados também. Você fez eletroneuromiografia, punção lombar?
Bjs e fique com Deus.
Oi Marcio...
ResponderExcluirHora nenhuma foi falado em esclerose múltipla.
Sim, eu fiz esse "delicioso" exame de eletroneuro, fiz a punção, fiz tomografia e ressonância do cérebro.
As vezes me sinto desprotegida quando os médicos pedem que eu espere. Esperar o quê?
O que eu sei é que a imunglobulina não produziu nenhuma melhora e, quando a gente se submete a uma intervenção a gente tem a esperança de que alguma coisa aconteça. Tantos acessos perdidos, tantas manobras para pegar novas veias...Mas vai melhorar, se Deus quiser e Ele quer.
Bjs e mais uma vez obrigada pela atenção e carinho.
Oi Marcia,
ResponderExcluirIsso mesmo. Esperar o quê? Fez a IVIG e não melhorou, me parece que IVIG não adiantou. Tem de continuar investigando. Ainda mais porque você já fez uma série de outros exames.
Pergunte ao seu médico que se ele pesquisou a esclerose múltipla.
Tem também a plasmaférese, mas é bem mais intrusivo. IVIG e plasmaférese são os dois métodos mais usados para a intervenção na fase aguda (acho que o solumedrol tb). Tanto no Brasil quanto no exterior.
Como você está se sentindo hoje?
beijos,
Marcio
Oi Marcio...
ResponderExcluirPois é, continuo esperando...
Já estou com um pedido para fazer a pulso com corticóide para começar segunda feira mas, estou tentando começar amanhã, mas a médica está em um congresso, "tá difícil".
Cada dia que passa fico mais limitada principalmente as mãos. Elas estão muito duras.
Definitivamente a imunoglobulina não serviu para mim. Vamos ver o corticóide se vai dar certo e Deus quer que dê certo.
Bjs.
Oi Marcio...
ResponderExcluirEstou voltando hoje de mais uma pulso de 5 sessões de solumedrol e, novamente, de imediato não funcionou.
Perguntei a médica, e ela descartou a esclerose múltipla.
Preciso conversar com novos mnédicos...Querem fazer novas sessões com corticóide, querem fazer uma biópsia do meu nervo e por enquanto eu não quero fazer.
Você tem conhecimento de algum médico especializado nessas doenças aqui no Rio?
Bjs e fique com Deus.
Oi Marcia,
ResponderExcluirNão sentiu nenhuma melhora mesmo?
Meu médico me pediu também para fazer a biópsia do nervo, pois é o exame "definitivo". disse que pode-se aprender muito com a biópsia.
Mas, não conseguimos nenhum médico para fazê-la. Depois, o tempo passou e deixamos "quieto".
Temos aqui no blog um paciente que fez biópsia e mora no estado do Rio. Posso falar com ele se quiser.
Amanhã vou pra mais uma IVIG de um dia; vou falar com meu médico para ver se ele indica alguém pra você no Rio.
Como está a sua situação física?
Bjs e que Deus abençoe.
Marcio
Oi Marcio,
ResponderExcluirHoje eu diria que estou sentindo um pouco mais de força nas pernas. Estou me levantando melhor, me virando na cama com mais rapidez, mas a parestesia é grande principalmente nas mãos, elas estão muito duras, esticadas...
O próximo passo acho que será outra pulso com corticóide por 4 sessões.
Bjs e que tudo tenha corrido bem para vc. Fica com Deus.