Um coisa é certa: IVIG funciona!
Estava bem fraco, mas depois de 4 horas de imunoglobulinas, passado dois dias, estou bem melhor.
A fraqueza nos braços desapareceu e a das pernas diminuiu.
Apesar disso, uma dose de um dia não é suficiente para me sentir completamente bem. A dose de 3 dias é bem melhor e a de 5 dias melhor ainda. A avaliação é puramente clínica: mais força com 5 dias, média com 3 e pouca com um dia. Vou ter de discutir com meu médico o que fazer, pois eu não quero ficar o resto da vida com o "freio-de-mão puxado". Se eu continuar apenas com uma dose por mês, vou andar no nível baixo para sempre (a não ser que a azatioprina complemente a dosagem para que IVIG de um dia + azatioprima 100mg por dia = nível médio).
O melhor seria estar sempre no nível alto, mas isso significa 5 dias por mês de pulsoterapia. Isso não é manutenção! Manutenção é coisa de uma vez por mês, um único dia no hospital.
Ainda não sei como resolver a equação. Será que daqui a alguns anos teremos outro medicamento que resolva isso?
Dou graças a Deus por ter um convênio que cobre os custos. A conta do hospital está em torno de 15 mil reais por dia. Agora que a doença está mais para a Miopatia Inflamatória do que Polirradiculoneurite propriamente dita, quem sabe que outros desdobramentos haverá?
Vamos em frente!
Olá Marcio,
ResponderExcluirEu tenho 26 anos e fui diagnosticada com CIDP no mês passado. Minha médica achou que eu estivesse com uma neuropatia diabetica, pq tambem fui recentimente diagnostica com diabetes, do tipo I, mas após fazer um eletroneuromiografia, ela me encaminhou para o hospital para fazer uma punsão, onde me diagnosticaram com CIDP. Fiz o tratamento de 5 dias com imunoglobulina humana, mas ate agora não estou sentindo tanta melhora assim. Meus dedos das mãos estao duros demais e quase sem força nenhuma. Pelo menos ainda consigo andar, mas custo a me levantar e se eu esbarro em algo eu caio na hora, nao estou com tanto equilibrio assim... me assustou demais essa doença, minha medica nunca viu um quadro igual ao meu, onde alem da CIDP ainda tenho neuropatia aguda da diabetes, e isso tudo começou em outubro de 2010, comecei a sentir meu pé esquerdo formigar depois de uma picada de abelha, a partir dai a perna começou a formigar, comecei a ter dificuldade para subir escadas, mas depois foi só alastrando e hoje eu nao tenho força nas pernas e nem nos braços. Tenho dois filhos pequenos, e estou desesperada, com medo de nao conseguir nem pegar mais meus filhos no colo. O médico do hospital disse que a picada da abelha nao teve nada a ver com a doença, mas eu li que vc escreveu que picadas de insetos pioram o quadro, sera que foi a picada da abelha??? Grande abraço, se quiser uma amiga pra trocas de informações, me add no msn: cibele_girl@hotmail.com
Oi Cibele,
ResponderExcluirBenvida à CIDP! (é o único jeito. Manter o bom humor e ir aprendendo mais sobre a doença).
Vamos te ajudar. Vamos conversando para e tranquilizar, ok? Você pode estar passando por uma fase aguda da CIDP, como eu passei nos Estados Unidos (veja meus postings antigos). Eu senti exatamene a mesma coisa que você, exatamente igual! Mas a IVIG melhororu muito o quadro. É claro que cada pessoa reage diferente e pode demorar mais. Mas você já andou um bom pedaço: já sabe o que é!! E agora pode passar por tratamento.
Tudo o que eu falo aqui é muito mais "a minha impressão pessoal da doença do que uma opinião médica e científica". Eu relato "o que eu acho".
Por exemplo, eu não acho que seja a picada de abelha no seu caso. Pode ser a polirradiculoneurite aguda, pelos sintomas que descreve. A eletroneuro é a melhor evidência para o diagnóstico, pois fornece elementos quantitativos ao invés de apenas o exame clínico.
Se tudo está apenas começando, não há motivo para desespero. Você ainda não tem todos os detalhes, né? É claro que vai pegar os filhos no colo!
Está com alguma dor?
Tomou só a IVIG mesmo ou junto com solumedrol?
O diagnóstico foi feito pela líquor da medula, ou pela eletroneuromiografia (exame terrível, né?)
Mande mais notícias!
Grande abraço e que Deus abençoe.
Minha irmã está a um ano no tratamento, mas não anda mais, não consegue ficar em pé. Demora muito o tratamento com imunoglobulinas, já tomou umas oito sessões e até agora não teve nenhuma melhora. Tem traqueostomia também. Obrigada
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