10 anos de Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica!

Faz 10 anos!

Em 2006 eu tive meu primeiro contato com a Síndrome de Guillain-Barré e logo depois a Polineuropatia. Nunca havia sido internado antes, nunca tinha feito uma punção lombar e muito menos a famigerada EletroNeuroMiografia. Nunca tinha ouvido falar de imunoglobulina, solumedrol, pulsoterapia, anticorpos monoclonais e todos aqueles nomes que não fazem parte da nossa vida.

Não faziam parte antes da PDIC, mas agora fazem. Já há 10 anos. Uma nova rotina de hospitais e clínicas, enfermeiras, médicos e remédios que contornam os sintomas da PDIC e dão continuidade à vida como a conhecemos.

Grande parte de tudo isso só é possível porque um médico neurologista que me atendeu logo no Primeiro Atendimento usou sua experiência e conhecimento para identificar a causa daqueles sintomas. Desde então ele tem cuidado da minha saúde, pesquisado, se dedicado a melhorar a minha qualidade de vida, sugerido outros tratamentos, agido rápido nas crises, perto ou longe e estado disponível para me aprender. O Dr. Rodrigo Thomaz não é só um grande médico, um grande estudioso, é também uma pessoa que entende como doenças tão dramáticas como a PDIC e a esclerose múltipla mudam a vida das pessoas. Não é somente eliminar ou amenizar os sintomas, é fazer tudo para melhorar a vida do paciente. Muitos anos em contatos com doenças graves, pacientes crônicos, casos e mais casos difíceis de tratar e até a realidade de que pacientes morrem sim, pode fazer com que médicos e enfermeiros se acostumem, fiquem "curtidos" e se tornem indiferentes ao sofrimento dos pacientes. Admiro o Dr. Rodrigo, as enfermeiras e técnicos do Einstein e da Clínica Creta (para vocês verem até onde a fama da equipe do Einstein chega! Eles estão sempre em contato) por terem o carinho de tratar cada paciente como uma pessoa e não como um doente.

Nesses 10 anos de convivência com a PDIC foram vários os episódios difíceis, várias internações, uma caixa d'água de Imunoglobulinas, 3 eletroneuromiografias, 2 catéteres centrais, vários posts nos Grupos do Facebook, Canal do YouTube, Blog, livros, reuniões da Fundação Internacional de GBS e CIDP, muitos telefonemas, contato com outros pacientes e muitos amigos que foram aparecendo pelo caminho (né Sr. Jaime?).

Assim que eu caminho para mais 10 anos, sinto-me feliz por poder andar, trabalhar, dirigir, viajar (até acampar em Itatiaia en fui), escrever, trocar de roupa sozinho, ir e voltar sozinho da clínica, sair com os amigos para me divertir...

Com uma família que me apoia, está sempre ao meu lado e quem realmente absorve a parte mais difícil disso tudo, com médicos e enfermeiros, com as medicações de que eu preciso e amigos ao meu redor, dá para celebrar: VIVA A VIDA!

Camiseta Guillain-Barré Survivor

Agora você já pode ter uma camiseta com os dizeres:

E usar o banner acima no seu site, Facebook, imprimir e promover a conscientização sobre a Síndrome de Guillain-Barré.

O Autor é Oliver Smith. Ele promove o mês de maio de 2016 como o Mês de Conscientização sobre a Síndrome de Guillain-Barré:

A camiseta está disponível AQUI.

O que é a Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica?

Um video Informativo sobre a Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica.

Convivendo com a Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica

Daqui a alguns meses serão 10 anos de Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica. Aquilo que começou com um diagnóstico de Síndrome de Guillain-Barré logo se revelou em algo que iria mudar a minha vida (talvez) para sempre. Ainda me lembro do meu médico me explicando o que é que eu tinha. "Caramba! O que é que é isso? Parece complicado!" Eu pensei que "era só fazer o tratamento" e pronto. Sim, estava passando por um momento difícil, mas logo "passaria" realmente. 

E passou. Ao menos por alguns meses.

Quando voltei para casa eu pensava em retomar a minha vida normal. Mas como diz Caetano: De perto ninguém é normal. Sim, quando examinado de perto as coisas mudaram. Até o nome da doença complicou mais: Polineuropatia Inflamatória Desmielizante Crônica. O que é isso? É de comer? É de passar no cabelo?

Acho que muitos de nós com CIDP, PIDC, têm suas vidas muito mudadas e passamos por uma fase de: "como isso foi acontecer comigo? qual foi o vírus, afinal? não tem cura mesmo? até quando que eu vou aguentar? não estou aceitando bem isso, estou deprimido. E se tiver algo que eu ainda não tentei? será que noutro país tem alguma cura? o que vai acontecer quando eu ficar mais velho? Será que não vou andar mais? Será? Será? Será?"

Como dizia Doris Day: "Que será, será.", "Whatever will be, will be". E o céu continua azul.

Essas são as perguntas mais comuns no meio de tantos pacientes com quem eu converso. Geralmente os pacientes mais novos de CIDP. Os mais velhos já não pensam tanto nelas, pensam mais em não piorarem e no comportamento que devem ter para não espantar os amigos, a família, os netos.

Nesse ponto, a CIDP não é diferente de nenhuma doença que agrava a sua condição física. Sim, é uma doença difícil, cria limitações, mas outras doenças também criam: diabetes, hipertensão, insuficiência renal, labirintite, polio, doenças cardíacas e outras. 

Ao mesmo tempo, a doença nos faz pensar mais e apreciar as coisas simples que ainda podemos fazer. Andar, por exemplo. Eu consigo andar, dirigir, sentar e levantar. Claro que não como eu gostaria. Gostaria de escalar montanhas e rochas como costumava fazer, mas agora não dá mais para mim. Eu não vou inventar uma engenhoca para poder continuar nos mesmos níveis de antes. Vou adaptar (já escolhi isso há muito tempo) a minha vida para fazer outras coisas e achar satisfação em novas coisas que eu ainda não fazia. Escrever, por exemplo. Fazer vídeos, ler mais ainda, cantar, estudar mais, colecionar computadores antigos, ajudar outros pacientes...

Para aceitar de vez a nova vida de CIDP, eu acho que alguns passos são essenciais:

1. Entender que o seu corpo não é mais o mesmo.

Pensa que é fácil? Você estava acostumado a andar, correr, pular, carregar peso... mas agora é diferente. Você passou por um "perrengue" danado só para poder voltar para casa, não é? Você foi embora do hospital, mas a CIDP pode ter ido para casa com você. Entender que o seu corpo não é mais o mesmo significa ter mais cuidados, pensar mais antes de fazer as coisas e ter muita paciência consigo mesmo. CIDP e Guillain-Barré são doenças diferentes. Até hoje eu não vi, nem ouvi sobre um paciente de CIDP que tenha simplesmente voltado ao estado anterior de força, capacidade de locomoção, equilíbrio e sensibilidade. Mas, já vi muitos que "dão o sangue" todos os dias na fisioterapia, na alimentação e no bom humor para continuar se sentido relevantes.

2. Conhecer os seus NOVOS limites.

Será que você vai conseguir ficar duas horas andando pelo shopping com a família para fazer compras? Vai precisar de bengala ou um carrinho elétrico (scooter)? Será que dá pra trabalhar em pé atrás do balcão da mesma maneira que você fazia antes? Será que dá para ir jogar bola com os companheiros? Você não vai deixar de fazer essas atividades, necessariamente. Mas, com certeza, os seus limites mudaram. Talvez não dê para sair a pé e fazer aquela excursão para comprar roupas no centro da cidade e ir passando de loja em loja por horas e horas. Você e a família têm de aprender os novos limites. Tanto você, em querer fazer tudo, quanto a família em querer que você continue fazendo tudo. Algumas vezes você não vai. Noutras vezes vai fazer algum plano para conseguir ir. Todos têm de entender a nova condição e dar o maior suporte. 

Quando eu morava no Japão (intercâmbio estudantil em 1988) tive o maior exemplo de força de vontade e continuidade: a senhora da família que me acolheu por um ano teve um derrame e ficou com sequelas, paralisia de parte do corpo, andava com muita dificuldade. Ora, ela era quem mais trabalhava no sítio da família, todos os dias, mas agora não podia mais no mesmo ritmo e nem nas mesmas tarefas. Ora, será que ela podia fazer algo ainda? Claro que sim. Mesmo com a paralisia, a colocavam no carro e lá no sítio ela sentava no meio da horta e com apenas uma mão ia renovando as ervas daninhas. Numa tarde, ela conseguia avançar apenas uns poucos metros, mas essa era a tarefa dela. E a vida continuou.

3. Manter a mente e o corpo ocupados.

Você consegue trabalhar? Então trabalhe. Consegue andar? Então ande. Consegue ler? Então leia. Não fique vendo TV o dia inteiro. Saia de casa e vá comprar coisas no supermercado. Converse com as pessoas e invente coisas para fazer. Faça cursos pela internet, escreva comentários para os outros pacientes de CIDP, conte a sua história, cozinhe, brinque com os filhos no chão, entre para um grupo de apoio, não fique apenas parado se perguntando "porque eu?". 

É preciso força de vontade para mudar. Às vezes, conversar ou receber a visita de outro paciente com CIDP pode te abrir os olhos para coisas que você pode fazer e te dar uma nova perspectiva de futuro. Eu comecei a escrever um blog, canal do YouTube e entrei para a fundação internacional. Descobri que podia ajudar os outros compartilhando a minha experiência em CIDP. Você não achava que tinha dons antes da CIDP? E agora? Os dons estão em você! Ë claro que estão. Que outros dons você pode desenvolver? Precisa de ajuda?

4. Aprender a administrar as novas situações e ter bom humor.

"Caramba! Eu não consigo mais me mexer direito e você ainda quer que eu tenha bom humor?" Sim, eu quero. Primeiro, ninguém (nem você mesmo) tem culpa de ter CIDP, muito menos os outros. O que vai acontecer se quando aquele amigo vem te ver você ficar reclamando das dores, formigamentos, que não consegue mais fazer isso ou aquilo? Com o tempo o cara vai enjoar. Não vai ter mais prazer em vir te ver. E os seus filhos? A mesma coisa. É assim que funciona. As pessoas gostam de estar com outras pessoas bem-humoradas. Vai haver dias em que você não vai estar muito para conversa, mas vão ser as exceções, não vai ser o seu dia a dia. 

Segundo, o melhor comportamento para não influenciar os filhos negativamente é manter o bom humor e fazer parecer que a sua situação é simplesmente uma nova condição da família, tratar com naturalidade, sem alardes e sem sensacionalismo. Principalmente com os filhos, eles precisam de segurança e aos poucos vão aprendendo que essa é a sua nova situação, mas que você está lá; você continua lá com eles. A ideia não é deixar de participar, é usar dos recursos para continuar participando. Quando vamos viajar, planejamos e já sabemos onde ir, a hora de nos dividirmos porque preciso descansar, o que levar, como levar, etc. Naturalmente as pessoas da família vão ficando mais à vontade e mais acostumadas. O mesmo com os amigos. Acho que o segredo é a integração.

Com essas dicas, acho que dá para exercitar a integração e combater aqueles momentos em que a auto-piedade aparece. Assistir vídeos e ouvir histórias de outros pacientes de CIDP que se superaram e continuam lutando, alguns que tiveram e têm sequelas piores que as minhas e fazem mais do que eu, ajuda a recalibrar a realidade e aumentar a motivação.

Tamo junto!

Novo Canal no YouTube sobre a Síndrome de Guillain-Barré

Iniciei um canal no youtube para informar pacientes e familiares sobre a Síndrome de Guillain-Barré.

Acredito que uma das melhores armas contra essa doença terrível é a informação. Há bastante material sobre a GBS e CIDP pela Internet e bastante literatura, mas muitas pessoas preferem mesmo a rapidez dos vídeos.

Você que está procurando informação sobre a Polirradiculoneurite Crônica, relação com o Zika vírus, inscreva-se e divulgue o canal.

Alguns sintomas da Síndrome de Guillain-Barré

No início, a Síndrome de Guillain-Barré pode ser confundida com uma gripe. Sim, gripe.

O aparecimento da fraqueza nas pernas é muito evidente, mas pode ser confundido com a "dor no corpo" que a gripe causa. Se além da fraqueza, o paciente tiver algum sintoma real de gripe ou pneumonia, maior ainda a chance de isso acontecer.

Digo isso porque foi exatamente o que aconteceu comigo.

Um dia eu acordei com os sintomas de gripe. Dores no corpo, moleza e garganta arranhando. Mas, uma coisa estava muito diferente: minha pernas estavam muito fracas. Não conseguia nem descer as escadas direito.

Fui a um hospital particular e o clínico geral nem me examinou; disse apenas que era "uma gripe forte que está pegando todo mundo". Eu voltei para casa e continuei com os mesmos sintomas: dor no corpo, fraqueza, olhos lacrimejantes e garganta ruim; mas sem febre.

À noite eu fui a um outro hospital e fui diagnosticado imediatamente com Síndrome de Guillain-Barre'. Fiquei 7 dias internado. Além da GBS, estava também com pneumonia.

De fato, não é difícil confundir com uma gripe, afinal os sintomas de fraqueza, garganta ruim, etc, podem mascarar a GBS aos olhos de um médico menos experiente.

O sintoma que mais difere a GBS de outras doenças é o formigamento nos pés e principalmente a fraqueza tendendo à paralisia. Fraqueza nas pernas e também nos braços.

Se você teve Zika e está sentindo fraqueza nas pernas e nos braços (um pouco menor), formigamento nas pernas e cansaço, deve procurar um médico imediatamente. Diga que está com suspeitas de Síndrome de Guillain-Barré para o médico ficar atento à doença (não são todos que fazem perguntas e exames adicionais).

Se não consegue engolir ou respeitar direito, é sinal que a GBS está avançada, podendo até causar uma parada respiratória. Você precisa fazer fisioterapia para o pulmão urgente.

Síndrome de Guillain Barré e o Zika Vírus, entrevista

A Fundação Internacional de Guillain Barré e Polineuropatia Desmieliniaznte Inflamatória Crônica tem acompanhado o desenvolvimento dos fatos relacionados ao aumento dos casos de GBS após infecção pelo Zika vírus.

Este é um trecho da entrevista feita com o Dr. Kenneth C. Gorson, presidente eleito do Global Medical Advisory Board da Fundação:

Equipe da Pesquisa Médica: Quais recomendações o dr. teria para a pesquisa como resultado da possível ligação entre o Zika vírus e a Síndrome de Guillain Barré?

Dr. Gorson: existe um estudo internacional de prospecção a respeito da Síndrome de Guillain Barré em andamento, coletando dados clínicos, laboratoriais, eletrofisiológicos, de tratamentos em intervalos pré-especificados, desde a apresentação inicial até um ano de continuidade: IGOS (Guillain-Barré Syndrome Outcomes Study). Amostras sorológicas foram também coletadas para permitir testes sobre a presença de anticorpos para uma variedade de infecções precedentes. Existem no momento 144 centros em 18 países que participam do IGOS e clínicos no Brazil estão organizando sua participação no IGOS. Um dos objetivos da pesquisa será testar o soro coletado de pacientes com GBS para o Zika vírus e comparar com os achados nos pacientes do estudo para determinar a natureza de muitas associações em potencial entre o Zika vírus e GBS. Se for achada um associação, dados adicionais podem ser analisados para determinar se há outras características clínicas específicas, resposta ao tratamento e resultados nos pacientes de GBS previamente infectados com o Zika comparados a outros casos de GBS.

Essa é a página da Fundação sobre o acompanhamento do Zika e GBS.

Além dos casos no Brasil, Colômbia e outros países da América Latina, os Estados Unidos confirmaram dois casos de GBS associados com o Zika Virus. Veja a matéria do Washington Post. Nesta matéria, o Dr. Gorson é citado, afirmando que a incidência de GBS é de 1 em cada 100.000 pessoas.