sexta-feira, 26 de outubro de 2012

Guillain Barré e a Síndrome do Túnel do Carpo (mais uma)

Eu estava investigando as outras doenças relacionadas com a Guillain Barré e descobri um site que tem uma tabela listando muitas outras doenças.
Eu procurava algo específico sobre a Síndrome to Túnel do Carpo porque é uma condição que eu estou investigando.

As dores no dedo indicador tinham desaparecido (milagrosamente), mas voltaram com maior intensidade, agora no polegar esquerdo, além de subir pelo braço até o ombro.

Quando fiz uma ressonância magnética do ombro e da mão, foram detectadas outras lesões, leves, mas nada conclusivo mesmo sobre o Túnel do Carpo. Os nervos que passam pelo punho, principalmente o nervo mediano é pressionado e isso causa muitas dores nos dedos e também restrição dos movimentos.

Nessa tabela dessa página há uma referência sobre Síndrome do Túnel do Carpo (número 83 da tabela) e eu achei também uma figura mostrando exatamente a mão e os detalhes dos nervos afetados.

Pesquisando no site de onde se origina a tabela, curiosamente, não há referência específica sobre CIDP ou GBS e a Síndrome do Túnel do Carpo, apenas a figura flutuando na página :( .

Se quiser saber mais sobre outras doenças relacionadas com a Síndrome de Guillain-Barré clique aqui.

sexta-feira, 3 de agosto de 2012

Restaurando uma realidade

Houve um tempo, nos idos anos 90, em que eu praticava montanhismo. Cordas, mosquetões, mochilas, botas, barracas...Escalava paredes de pedra, fazia longas caminhadas com mochilas nas costas, acampava no frio, viajava para escalar em muitos lugares: Pico das Agulhas Negras, Pico da Bandeira, Pedra do Baú, Pico do Corcovado em Ubatuba, Tateyama e Hakusan (no Japão), Munros na Escócia.
Estar junto das montanhas te dá uma visão daquilo que tínhamos e já não temos mais: a noção de estarmos ligados à natureza.
Faz tempo, eu comecei a planejar uma viagem a Itatiaia, lugar de tantas escaladas que fiz no passado. Será que a polirradiculoneurite permite?
Eu combinei com minha filha de 11 anos que a levaria para conhecer Itatiaia, acampar e escalar rochas.
Consegui permissão para acampar dentro do parque nacional de Itatiaia (feito inédito na "minha carreira"). Viajei para os EUA a trabalho e aproveitei para comprar (de novo) todo o equipamento. Comprei equipamentos de escalada para mim também; resolvi que iria fazer isso de qualquer jeito. Fui ensinando minha filha os princípios da escalada, conversando, treinando "por email" e a expectativa foi aumentando. Estávamos preparados para um frio de até 15 graus negativos. 
Finalmente chegou o dia e fomos viajar.
Passamos 4 dias e 3 noites em Itatiaia, pegamos frio de -6 graus, acampamos, cozinhamos, caminhamos e escalamos. Foi ótimo poder sentir de novo um pouco do que eu tinha antes da polirradiculoneurite.
A caminhada até o Morro do Couto foi um pouco dura para alguém com PRN, principalmente na descida onde eu já estava no piloto automático. Nesse dia eu senti um pouco do ácido lático nos músculos e os tendões ficaram doloridos por causa do esforço. Mas valeu a pena.
No dia seguinte ainda estava dolorido, mas deu pra fazer a escalada em rocha.
O saldo foi que eu consegui fazer o que queria e, mesmo com um pouco de dor, valeu a pena.
O tendão direito continua meio sensível, qualquer coisinha inflama, como sempre, mas não está me impedindo de andar.
Voltar a fazer exercícios e caminhar foi muito bom, apesar das dores que não vão embora por completo.
A sensação de ainda poder fazer alguma coisa, muito supera a dor. Mesmo depois desses anos todos. Deu um novo ânimo para continuar lutando com a PRN.
No Parque Nacional do Itatiaia
Julia Miho no Morro do Couto

quarta-feira, 13 de junho de 2012

O que muda com a Imunoglobulina?

Fiz mais uma sessão de IVIG outro dia. Dois dias seguidos, internado no hospital.
No segundo dia depois da IVIG eu me sentia muito bem. Prestei bastante atenção às mudanças:

1. Sensibilidade nas mãos aumentou. Conseguia sentir a aspereza das minhas próprias mãos.
2. Sensibilidade na língua aumentou. Quando escovo os dentes e as cerdas da escova encostam na língua dá pra sentir (!)
3. A força nas pernas aumentou. Dá pra subir escadas sem encostar no corrimão.

Bem...Essas sensações desapareceram no 14o dia da IVIG.
Duas sessões de IVIG duram 14 dias!!

Fiz depois uma única sessão de IVIG. Mas...as sensações não voltaram. Ou seja, uma única sessão de IVIG não produz o mesmo resultado. Melhora um pouco, mas não é suficiente.

Combinamos fazer agora duas sessões. Vou ao hospital, tomo a primeira IVIG e volto no outro dia para a segunda.

segunda-feira, 7 de maio de 2012

Votos de Melhoras

Agradeço de coração a todos que me desejaram melhoras, tanto aqui no blog quanto no Facebook.
Já perceberam que através do Blog e do Facebook, pacientes e parentes de pacientes de CIDP e GBS que não se conheciam, passaram a se conhecer?

Muito obrigado a todos.
Eu também desejo que todos os amigos e amigas com alguma neuropatia sintam-se melhor, sejam curados e desfrutem de uma nova vida.

Que Deus abençoe a todos.

Marcio

Nova Recaída?

Depois que decidimos interromper as IVIGs de 15 dias, passando para "quando eu me sentir fraco eu marco" eu percebi que lá pelo 22 dia já começava a me sentir mais fraco.
Foi assim antes da penúltima IVIG: começava a ter dificuldades para andar, subir escadas, etc. Até as dores aumentaram um pouco.
Na quinta-feira passada, dia 3/5/12, eu estava com dores nas coxas, como se tivesse acumulado ácido lático. Pensei que pudesse ter sido algum tipo de esforço que tivesse feito e resolvi esperar até sexta-feira pela manhã.
Na sexta-feira a fraqueza continuou. Hora de ligar para o médico e marcar IVIG. Acontece que era próximo ao sábado e o convênio não iria aprovar tão rápido para o dia seguinte. Além disso, no sábado de manhã, mesmo com a fraqueza, tive de levar a minha filha Julia para o aeroporto, ela embarcou sozinha para os EUA (graças ao consulado americano que não devolveu o passaporte a tempo ela não pôde viajar no mesmo vôo que a mãe, avó e prima. Dei entrada no dia 23 de janeiro, a viagem foi no dia 4/5 e mesmo assim o consulado não entregou a tempo).
Decidi ir ao hospital no domingo mesmo. Como esperava, não havia ninguém nos ambulatórios. O jeito foi entrar pela emergência. Avisei o Dr Rodrigo, cheguei no PA às 7:06AM e fui para o quarto lá pelas 10:30. Comecei a imuno lá pela 1:00PM.

A esperança era ficar à noite e ter alta no dia seguinte. O Dr Rodrigo ainda prescreveu mais 40g em 4 horas na segunda-feira começando às 5 da manhã. Tudo isso porque eu estava indo viajar para o Chile, hoje às 4:35PM.

Deu tudo certo com o horário; alta às 10:30 da manhã, meu pai me buscou e levou pra Jundiaí. Era para eu pegar as minhas coisas e ir para o aeroporto.

Foi aí que o bicho pegou.

Fui "andando" da portaria do condomínio até o apartamento. Uma distância curta. "Andando" porque não se pode chamar aquilo de andar, na verdade. Uma dor terrível na base da coluna, alguma coisa pressionando o nervo ciático, as pernas ainda bem fracas para andar, sem segurança nas passadas. Logo percebi que não ia dar pra viajar. Quando cheguei no quinto andar (de elevador, é claro!) já fui avisando que ia cancelar a viagem. As dores aumentaram e só me movia com muito custo.

Ou seja, além da fraqueza decorrente de um período prolongado sem IVIG, agora a dor na coluna é o que realmente está me impedindo de andar direito.

Em conversa com o Dr, vimos que o que funciona melhor mesmo é IVIG a cada 15 dias. Ontem e hoje somaram-se duas doses, mas desde a penúltima, indo para mais de 30 dias, eu já desconfio que mesmo com a IVIG (uma dose) não foi suficiente para voltar ao nível normal. Sobre isso ainda, mais uns 35 dias desgastaram ainda mais o organismo que já "estava baixo" em imunoglobulinas. Tudo isso acumulado é que deve ter causado essa crise.

Estou andando bem devagar e sem posição mesmo para parar a dor na coluna. Coloquei um HOT SALOMPAS para ver se alivia. Vou esperar passar a dor.

Melhor mesmo é retomar de 15 em 15 dias.


terça-feira, 28 de fevereiro de 2012

Dna Ondina e a Guillain Barre

Vi hoje, dia de mais uma IVIG no Hospital Israelita Albert Einstein, na página web do hospital o caso da Dna. Ondina Paixão. Ela também teve GBS e nos conta tudo num video na mesma página web.

Eu deixei esse comentário na página para ela:

Eu tenho Guillain Barre / CIDP / miopatia inflamatória (ou qualquer outro nome que a medicina queira dar) desde 2006. Não foi tão severa assim como de Dna Ondina, mas também passei por momentos difíceis.
Que maravilha o que Deus pode fazer nas nossas vidas: permitir a doença e permitir a mudança de vida que ela nos traz. Desde de 2006 meu corpo nunca se recuperou totalmente, mas minha vida mudou.
Também sou paciente do mesmo dr Rodrigo. Temos combatido a GBS e CIDP desde então. Uma doença difícil, com muita tentativa e "erro" sobre os tratamentos.
Agradeço a Deus por ter dado ao dr Rodrigo o estudo e inteligência para tratar os pacientes. E a mim a vontade de ajudar que tem GBS a conhecer mais. Visite o meu blog sobre esse assunto http://cidpbrasil.blogspot.com
Dna Ondina, parabéns pelo bom ânimo e vontade de continuar viva! Que Deus a abençoe e lhe dê mais e mais saúde. QUando Deus faz algo para nós Ele não faz apenas para curar uma única coisa, Ele quer salvar-nos por inteiro.

Parabéns!


Venha ver o video na página ho hospital: http://www.einstein.br/minha-historia/Paginas/ondina-paixao.aspx#coment

Ou assista aqui mesmo:


Saúde dna Ondina!!

sábado, 25 de fevereiro de 2012

O que acontece com os nervos na Síndrome de Guillain Barre?

Os nervos periféricos são formados por um cabo elétrico (axônio) e uma capa isolante de mielina. O axônio é responsável por transmitir sinais entre o cérebro e o restante do corpo. Os axônios sensores transmitem mensagens da periferia do corpo para o cérebro; os axônios motores transmitem mensagens do cérebro para os músculos. As propriedades isolantes da mielina evitam vazamentos de corrente elétrica (um curto circuito) e ajuda a manter a eficiência de funcionamento do sistema nervoso periférico.


A mielina é formada por uma célula específica no nervo períférico chamada Célula de Schwann, em homenagem ao cientista que a descreveu primeiro. Na forma mais comum de GBS, a forma desmielinizante, o sistema imunológico ataca a mielina. A mielina afetada se degenera e é consumida pelas células que funcionam como decompositores: os macrófagos.  Quando os nervos afetados de pessoas com GBS são examinados ao microscópio, a primeira anormalidade percebida é a migração de células inflamatórias e macrófagos para o nervo. A isto se segue a destruição da mielina.

Felizmente, as Células de Schwann não são geralmente prejudicadas; elas podem se multiplicar e se alinhar ao longo do axônio para formar uma nova capa de mielina. Este processo é eficiente e efetivo, e pode ocorrer total recuperação.

Em todos os casos, excetos os mais "leves" de GBS, haverá avaria no axônio. Isto requer um longo período de recuperação (foi isso que aconteceu comigo: avaria no axônio). E quando os casos são mais severos a recuperação é geralmente incompleta.

Nem todas as partes do sistema nervoso periférico são afetadas igualmente na Polirradiculoneurite, GBS. As raízes dos nervos, quando eles saem da medula e começam a se transformar em nervos periféricos parecem ser mais suscetíveis, particularmente as raízes dos nervos que contêm os axônios motores que vão para os músculos (por isso é que difícil acionar os músculos). A inflamação e degeneração da mielina causa vazamento de proteínas do sangue para dentro do fluído cerebroespinhal, ou Líquor, causando a maior quantidade de proteína no Líquor, o que caracteriza a doença (o exame do Líquor é uma das primeiras coisas que os neurologistas pedem). A inflamação é geralmente restrita aos nervos e não vaza para o líquor. Os axônios motores onde entram no músculo também estão suscetíveis à avaria inicial da GBS. É essa avaria inicial e notável involvimento dos nervos motores que explica o porquê da fraqueza ser o sitoma mais presente do que a perda da sensibilidade em pessoas com GBS.


Um abraço e boa recuperação.

Remissão da doença!!

Fiquei mais de um mês sem imunoglobulinas, nem azatioprina.
Voltei ontem para consulta com o dr. Rodrigo para pensarmos no que íamos fazer daqui pra frente.
(É até um pouco irônico esse negócio de medicina: reunião para avaliação e decisão sobre os próximos passos)
Fizemos os famosos exames de reflexos com o martelinho. Nada. Nenhum reflexo. Continua igual.
Mas, no exame de "força nas pernas" algo mudou. Depois de um ano de imuno + azatioprina, parece que a força nas pernas se manteve constante (ou, pequena melhora?). Isso quer dizer que a doença, a polirradiculoneurite crônica axonal, não está piorando. A doença entrou em remissão.
Será que vai melhorar? Será que se manterá estável? Não sei, mas não está piorando.
Só isso já é uma vitória.
Vamos fazer mais uma sessão de imuno e começar a espaçar. Sem azatioprina.

As dores dos calcanhares estão fortes. Tem a ver com a neuropatia, mas também com outros fatores, ficar em pé por muito tempo (muito pra mim é meia-hora).
É preciso fortalecer mais os quadríceps, aqueles músculos das coxas. Apesar de terem se portado bem durante o exame. Fico deitado de barriga para cima, levanto as pernas e flexiono em ângulo de 90 graus entre a coxa e a canela. Fico nessa posição sustentando as pernas por algum tempo. Assim que o dr pôde ver que a doença não piorou, pois a capacidade de manter as pernas nessa posição é boa, não tenho enfraquecido.

Hora de retomar a fisioterapia e começar a acupuntura.

Tudo de bom!

Marcio

terça-feira, 31 de janeiro de 2012

Fim da Azatioprina?

Um ano tomando a Azatioprina com a intenção de diminuir a imunidade do corpo.
Feitos novos exames foi constatado que a imunidade não baixou aos níveis desejados. Eu tiro que isso significa que a Azatioprina não fez o efeito desejado.

O Dr. Pediu para parar.

E parar também com a Imunoglobulina por um mês.

Além disso os exames mostraram uma desordem metabólica: alteração no colesterol (bom e ruim), tireóide, etc...Ou seja, estou "bagunçado". Além do inchaço no tornozelo.

Para tudo!

Novos remédios para tentar regular o metabolismo, tomar por 3 meses.

Curiosamente, eu não sentia nada mesmo que parecia vir da azatioprina; nada de melhora quero dizer. Parecia com o Solumedrol, não sentia que melhorava, mas...como era tomado com a imunoglobulina eu melhorava.

As dores nos pés, pernas, "juntas" e a falta de sensibilidade na mão esquerda e indicador esquerdo continuam.

As dores vão se proliferando pelo corpo e é difícil saber se tem a ver ou não tem a ver com CIDP, GBS ou miopatia inflamatória. Pode ser apenas o jeito que o corpo é mesmo...ou não.

Vamos seguindo as orientações médicas e esperando, esperando e esperando melhoras.

Fiquem bem!

Marcio