Vi hoje, dia de mais uma IVIG no Hospital Israelita Albert Einstein, na página web do hospital o caso da Dna. Ondina Paixão. Ela também teve GBS e nos conta tudo num video na mesma página web.
Eu deixei esse comentário na página para ela:
Eu tenho Guillain Barre / CIDP / miopatia inflamatória (ou qualquer outro nome que a medicina queira dar) desde 2006. Não foi tão severa assim como de Dna Ondina, mas também passei por momentos difíceis.
Que maravilha o que Deus pode fazer nas nossas vidas: permitir a doença e permitir a mudança de vida que ela nos traz. Desde de 2006 meu corpo nunca se recuperou totalmente, mas minha vida mudou.
Também sou paciente do mesmo dr Rodrigo. Temos combatido a GBS e CIDP desde então. Uma doença difícil, com muita tentativa e "erro" sobre os tratamentos.
Agradeço a Deus por ter dado ao dr Rodrigo o estudo e inteligência para tratar os pacientes. E a mim a vontade de ajudar que tem GBS a conhecer mais. Visite o meu blog sobre esse assunto http://cidpbrasil.blogspot.com
Dna Ondina, parabéns pelo bom ânimo e vontade de continuar viva! Que Deus a abençoe e lhe dê mais e mais saúde. QUando Deus faz algo para nós Ele não faz apenas para curar uma única coisa, Ele quer salvar-nos por inteiro.
Parabéns!
Venha ver o video na página ho hospital: http://www.einstein.br/minha-historia/Paginas/ondina-paixao.aspx#coment
Ou assista aqui mesmo:
Saúde dna Ondina!!
terça-feira, 28 de fevereiro de 2012
sábado, 25 de fevereiro de 2012
O que acontece com os nervos na Síndrome de Guillain Barre?
Os nervos periféricos são formados por um cabo elétrico (axônio) e uma capa isolante de mielina. O axônio é responsável por transmitir sinais entre o cérebro e o restante do corpo. Os axônios sensores transmitem mensagens da periferia do corpo para o cérebro; os axônios motores transmitem mensagens do cérebro para os músculos. As propriedades isolantes da mielina evitam vazamentos de corrente elétrica (um curto circuito) e ajuda a manter a eficiência de funcionamento do sistema nervoso periférico.
A mielina é formada por uma célula específica no nervo períférico chamada Célula de Schwann, em homenagem ao cientista que a descreveu primeiro. Na forma mais comum de GBS, a forma desmielinizante, o sistema imunológico ataca a mielina. A mielina afetada se degenera e é consumida pelas células que funcionam como decompositores: os macrófagos. Quando os nervos afetados de pessoas com GBS são examinados ao microscópio, a primeira anormalidade percebida é a migração de células inflamatórias e macrófagos para o nervo. A isto se segue a destruição da mielina.
Felizmente, as Células de Schwann não são geralmente prejudicadas; elas podem se multiplicar e se alinhar ao longo do axônio para formar uma nova capa de mielina. Este processo é eficiente e efetivo, e pode ocorrer total recuperação.
Em todos os casos, excetos os mais "leves" de GBS, haverá avaria no axônio. Isto requer um longo período de recuperação (foi isso que aconteceu comigo: avaria no axônio). E quando os casos são mais severos a recuperação é geralmente incompleta.
Nem todas as partes do sistema nervoso periférico são afetadas igualmente na Polirradiculoneurite, GBS. As raízes dos nervos, quando eles saem da medula e começam a se transformar em nervos periféricos parecem ser mais suscetíveis, particularmente as raízes dos nervos que contêm os axônios motores que vão para os músculos (por isso é que difícil acionar os músculos). A inflamação e degeneração da mielina causa vazamento de proteínas do sangue para dentro do fluído cerebroespinhal, ou Líquor, causando a maior quantidade de proteína no Líquor, o que caracteriza a doença (o exame do Líquor é uma das primeiras coisas que os neurologistas pedem). A inflamação é geralmente restrita aos nervos e não vaza para o líquor. Os axônios motores onde entram no músculo também estão suscetíveis à avaria inicial da GBS. É essa avaria inicial e notável involvimento dos nervos motores que explica o porquê da fraqueza ser o sitoma mais presente do que a perda da sensibilidade em pessoas com GBS.
Um abraço e boa recuperação.
A mielina é formada por uma célula específica no nervo períférico chamada Célula de Schwann, em homenagem ao cientista que a descreveu primeiro. Na forma mais comum de GBS, a forma desmielinizante, o sistema imunológico ataca a mielina. A mielina afetada se degenera e é consumida pelas células que funcionam como decompositores: os macrófagos. Quando os nervos afetados de pessoas com GBS são examinados ao microscópio, a primeira anormalidade percebida é a migração de células inflamatórias e macrófagos para o nervo. A isto se segue a destruição da mielina.
Felizmente, as Células de Schwann não são geralmente prejudicadas; elas podem se multiplicar e se alinhar ao longo do axônio para formar uma nova capa de mielina. Este processo é eficiente e efetivo, e pode ocorrer total recuperação.
Nem todas as partes do sistema nervoso periférico são afetadas igualmente na Polirradiculoneurite, GBS. As raízes dos nervos, quando eles saem da medula e começam a se transformar em nervos periféricos parecem ser mais suscetíveis, particularmente as raízes dos nervos que contêm os axônios motores que vão para os músculos (por isso é que difícil acionar os músculos). A inflamação e degeneração da mielina causa vazamento de proteínas do sangue para dentro do fluído cerebroespinhal, ou Líquor, causando a maior quantidade de proteína no Líquor, o que caracteriza a doença (o exame do Líquor é uma das primeiras coisas que os neurologistas pedem). A inflamação é geralmente restrita aos nervos e não vaza para o líquor. Os axônios motores onde entram no músculo também estão suscetíveis à avaria inicial da GBS. É essa avaria inicial e notável involvimento dos nervos motores que explica o porquê da fraqueza ser o sitoma mais presente do que a perda da sensibilidade em pessoas com GBS.
Um abraço e boa recuperação.
Remissão da doença!!
Fiquei mais de um mês sem imunoglobulinas, nem azatioprina.
Voltei ontem para consulta com o dr. Rodrigo para pensarmos no que íamos fazer daqui pra frente.
(É até um pouco irônico esse negócio de medicina: reunião para avaliação e decisão sobre os próximos passos)
Fizemos os famosos exames de reflexos com o martelinho. Nada. Nenhum reflexo. Continua igual.
Mas, no exame de "força nas pernas" algo mudou. Depois de um ano de imuno + azatioprina, parece que a força nas pernas se manteve constante (ou, pequena melhora?). Isso quer dizer que a doença, a polirradiculoneurite crônica axonal, não está piorando. A doença entrou em remissão.
Será que vai melhorar? Será que se manterá estável? Não sei, mas não está piorando.
Só isso já é uma vitória.
Vamos fazer mais uma sessão de imuno e começar a espaçar. Sem azatioprina.
As dores dos calcanhares estão fortes. Tem a ver com a neuropatia, mas também com outros fatores, ficar em pé por muito tempo (muito pra mim é meia-hora).
É preciso fortalecer mais os quadríceps, aqueles músculos das coxas. Apesar de terem se portado bem durante o exame. Fico deitado de barriga para cima, levanto as pernas e flexiono em ângulo de 90 graus entre a coxa e a canela. Fico nessa posição sustentando as pernas por algum tempo. Assim que o dr pôde ver que a doença não piorou, pois a capacidade de manter as pernas nessa posição é boa, não tenho enfraquecido.
Hora de retomar a fisioterapia e começar a acupuntura.
Tudo de bom!
Marcio
Voltei ontem para consulta com o dr. Rodrigo para pensarmos no que íamos fazer daqui pra frente.
(É até um pouco irônico esse negócio de medicina: reunião para avaliação e decisão sobre os próximos passos)
Fizemos os famosos exames de reflexos com o martelinho. Nada. Nenhum reflexo. Continua igual.
Mas, no exame de "força nas pernas" algo mudou. Depois de um ano de imuno + azatioprina, parece que a força nas pernas se manteve constante (ou, pequena melhora?). Isso quer dizer que a doença, a polirradiculoneurite crônica axonal, não está piorando. A doença entrou em remissão.
Será que vai melhorar? Será que se manterá estável? Não sei, mas não está piorando.
Só isso já é uma vitória.
Vamos fazer mais uma sessão de imuno e começar a espaçar. Sem azatioprina.
As dores dos calcanhares estão fortes. Tem a ver com a neuropatia, mas também com outros fatores, ficar em pé por muito tempo (muito pra mim é meia-hora).
É preciso fortalecer mais os quadríceps, aqueles músculos das coxas. Apesar de terem se portado bem durante o exame. Fico deitado de barriga para cima, levanto as pernas e flexiono em ângulo de 90 graus entre a coxa e a canela. Fico nessa posição sustentando as pernas por algum tempo. Assim que o dr pôde ver que a doença não piorou, pois a capacidade de manter as pernas nessa posição é boa, não tenho enfraquecido.
Hora de retomar a fisioterapia e começar a acupuntura.
Tudo de bom!
Marcio
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