O que não mata engorda

por Daniela Cestarollo

Quando as pessoas me veem na rua caminhando com a bengala sempre perguntam o que houve comigo. Costumo responder que foi uma doença cujo nome é chique, mas cuja essência é ’bagaceira’. Nem todos entendem, mas quem passa ou já passou pela Síndrome de Guillan Barré ou PIDC -Polirradiculopatia Inflamatória Desmielinizante Crônica, sabe a que estou me referindo.

De fato a comparação cai feito uma luva, em vários momentos da fase aguda da Guillan Barré me sentí feito um bagaço de cana, após ter sido triturado e esbagaçado. Há dez anos vivo em Brasília por questões profissionais e pessoais mas minha família reside fora do Brasil. Na época que adoeci tinha acabado de sair de um relacionamento e passava por uma fase estressante no trabalho. Estava fragilizada: emocionalmente e fisicamente. Além de bagaceira, diria que a síndrome é também oportunista.

Segundo alguns médicos a cura da Guillan Barré é, relativamente, recente. Mesmo assim a cura nem sempre funciona. Uma paciente mais jovem do que eu, com 40 anos aproximadamente, estava internada e dividia a enfermaria no hospital Sarah Chamava-se Helena. Helena e eu nunca conversávamos mas trocávamos olhares de cumplicidade, afinal ambas tínhamos sido escolhidas por essa doença tão rara.

Nos horários das visitas, Helena estava sempre cercada pela família e os dois filhos pequenos. Eu, por outro lado, havia proibido as visitas por considerar o local assustador e por não querer que ninguém me visse naquele estado deplorável. Helena conseguia caminhar lentamente. Eu não. Tinha que ser carregada por, pelo menos, dois enfermeiros para sentar na cadeira de rodas. Helena comia sozinha. Eu não. A minha refeição consistia de ‘papinhas’ que mal conseguia engolir por causa da disfagia. Mesmo assim Helena aparentava cansaço e uma certa derrota. Ousaria até dizer que apresentava sintomas de depressão. Enquanto isso eu discutia com as terapeutas, questionava os métodos militares do Sarah, e comia barras de chocolate , que a cuidadora contrabandeava às escondidas para o hospital. Aliás, foi aí que me tornei uma chocólatra de carterinha.

Um belo dia Helena não voltou da visita do fim de semana e soube que tivera uma parada respiratória em casa. Ao contrário do que imaginara não desmoronei. Subitamente senti uma força maior dentro de mim. E disse pra mim mesma: ”Daniela, se chegaste até aqui podes ir muito além’. Claro que essa certeza não é constante. Tenho dúvidas se vou voltar a correr ou caminhar sem mancar. Se voltarei a digitar com todos os dedos das mãos. E até a nadar como costumava antes, porém a dúvida deve fazer parte da vida, com ou sem Guillan Barré. 

Gostaria de dizer a todos que, nesse momento, vivem com essa ’bagaceira’ que só há uma forma de derrotá-la. Não se deixem abater. Sejam guerreiros. A força maior está na nossa vontade de viver e sobreviver, apesar de. Sem contar que como diz o ditado: o que não mata, engorda! Isso talvez explique porque estou dois quilos acima do meu peso normal...

Uma colaboradora.... uma nova história

Olá leitores do CIDP Brasil, meu nome é Camila e a convite do autor desse blog, o Márcio, serei uma colaboradora do blog a partir de hoje.

Venho contribuir para o blog pois sou fisioterapeuta e portadora de CIDP.

Vou contar um pouco de como essa doença apareceu na minha vida e o que tenho feito para amenizar meus sintomas.

Sou fisioterapeuta de um grande hospital aqui na cidade de São Paulo e como atuo com pediatria tenho que ter todas as minhas vacinas em dia.

Na minha consulta de rotina com a medicina do trabalho do local onde trabalhava foi verificado que havia uma vacina vencida e eu teria que tomar as doses de reforço.

Tomei o 2º reforço no dia 24/03/2011 e naquele mesmo dia comecei a ter uma sensação de formigamento no rosto (lado esquerdo).

Isso mesmo, tive sintomas completamente atípicos, e eles iniciaram no rosto e apenas em um lado do corpo.

No dia seguinte procurei um PS e o plantonista me orientou procurar um neurologista.

Consegui uma consulta com um neurologista da Beneficiência Portuguesa de São Paulo apenas 5 dias depois do início dos sintomas. Na primeira consulta o Dr.me informou que eu teria grandes chances de ser portadora de Esclerose Múltipla.

A partir daquele dia começou uma longa peregrinação  de exames. Porém após uma semana do início do formigamento apareceram sintomas bem claros: Perda de força muscular no lado esquerdo do corpo, desvio de rima labial e um cansaço que me debilitava totalmente.

No dia 31/03/2013 tive minha primeira internação, para receber uma pulsoterapia com solumedrol e realizar novos exames.

Fiz ressonâncias magnética de toda a coluna, coleta de líquor e em nenhum dos exames apareceram alterações.

Nesse momento optei por iniciar fisioterapia como uma tentativa de começar a recuperar os sintomas que estavam aparecendo.

Depois de muitos exames negativos, resolvi procurar um professor do Hospital das Clínicas de São Paulo, doutor em Esclerose Múltipla.

Na minha primeira consulta ele disse que de nenhuma maneira eu poderia ser portadora de EM e que eu estava com uma doença auto-imune que ainda não era possível diagnosticar, mas naquele momento eu deveria me afastar das minhas atividades profissionais já que eu trabalhava em um ambiente com alto índice de microoganismos vivos.

Muitos exames foram feitos.... contando por baixo, fiz uns 500 exames (na maioria particular pois nenhum dos meus 2 planos de saúde davam cobertura para eles).

Foram 6 meses de pesquisa, piora e nada de diagnóstico.

Foi ai que no mês de agosto/2011 o Dr pediu para eu realizar uma eletroneuromiografia de corpo inteiro.

Realizei o exame com um dos melhores neurofisiologistas do Brasil, Dr. Mario Brotto, e ao término do exame ele disse que já sabia o que eu tinha.

No 1º momento chamamos de "Polineuropatia Axonal Motora" e com esse exame descobri que eu tinha a patologia no corpo inteiro, incluindo o rosto.

Recebi a minha 1ª IVIG no mesmo mês de agosto, iniciando com 5 sessões seguidas.

Nesse exato momento o blog CIDP Brasil entrou na minha vida. Fuçando na internet vi que não havia material o suficiente para a pesquisa de polineuropatias motoras, apenas encontrei esse blog escrito com muito carinho pelo Marcio.

Resolvi escrever um email para o Marcio na mesma semana para conversarmos um pouco e ver se ele me ajuda com algumas dúvidas que eu tinha.

Foi ai que nossa amizade iniciou. Trocávamos emails sempre e eu fui encontrando uma pessoa que estava passando pela mesma situação que eu.

Após a minha 3ª IVIG eu não havia apresentado nenhuma melhora, apenas tido muito mais sintomas.

Já andava com muita dificuldade, tinha dores horríveis pelo corpo, uma paralisia facial bem evidente, um processo de disfagia (dificuldade em deglutir) em constante evolução e uma promessa que até a 3ª IVIG eu estaria bem melhor.

Perguntei para o Márcio quem era o neurologista que acompanhava ele e foi aí que conheci o super Dr. Rodrigo Thomaz do Hospital Albert Einstein.

Na minha primeira consulta o Dr já optou por fazer mais 5 sessões de IVIG porém associada com a pulsoterapia com solumedrol. Ele me explicou que naquele momento eu estava com a doença bem crônica e que provavelmente isso ocorrera porque recebi pulsoterapia com solumedrol logo nos primeiros dias da doença.

Fiz a pulso + IVIG por 5 dias. Saí do hospital sem conseguir andar direito, sendo amparada pelo meu pai e namorado. Mas não desisti... continuei as IVIGs e pulsoterapia por mais 6 meses.

Após esses 6 meses eu apresentava um cansaço fora do comum, não conseguia andar nem 2 minutos sem ter que parar porque não conseguia respirar.

Fiz um ecocardiograma que mostrou que eu estava com uma fração de ejeção (uma medida de quanto o sangue de teu coração empurra para fora quando ele bate) bem baixa e que provavelmente isso vinha pelo uso de doses muito altas de corticóide.

Optamos por parar a pulsoterapia e manter apenas as IVIGs mais constantes, a cada 15 dias.

Em 4 meses eu já estava bem melhor do cansaço e com um pouco mais de disposição para andar.

Mantive as IVIGs por 1 ano e 9 meses até que o Dr.Rodrigo resolveu dar um tempinho nas minhas infusões para repetir os exames.

Refiz os exames em agosto desse ano e para nossa surpresa tanto na minha eletroneuromiografia, quanto na minha pesquisa de líquor a doença estava estabilizada.

Hoje tenho que manter o controle, passar em consultas por rotina e ficar de muita observação em qualquer sintoma diferente dos que apresento por conta das minhas sequelas.

Não posso receber mais nenhuma vacina, principlamente as de vírus vivo, pois elas podem ser o gatilho para uma recaída.

Mantenho o tratamento fisioterapeutico 5x por semana, incluindo sessões de pilates e caminhadas na esteira.

Fico muito feliz de poder caminhar 5 km na esteira sem fadigar e tendo apenas leves dores nas pernas após o treino.

Hoje lido muito mais com as sequelas nervosas que tive do que com uma doença que me assombrava diariamente, com sintomas estranho e inesperados.

Ando na rua com um pouco de dificuldade, pois meu equilíbrio ainda é bem deficiente. Quando caminho muito minha perna esquerda resolve não colaborar, então começo a "mancar".

Meu rosto ainda é um pouco assimétrico e meu olho esquerdo é bem fraquinho quando vou fechar, mas após tanta fisioterapia, se eu não contar para ninguém isso se torna imperceptível.

Não tenho muita força nas mãos o que associado a falta de vacina me impossibilita muito de voltar ao meu trabalho, mas continuo lutando para um dia poder voltar.

Bom, eu sei que minha história ficou um pouco longa e é bem diferente das histórias dos pacientes que sofreram a SGB ou a forma clássica da CIDP. Espero que eu possa ajudar vocês que leem esse blog tanto com a minha experiência de fisioterapeuta como com a de paciente.

Formigamento na Guillain-Barré

Um dos sintomas mais presentes na Síndrome de Guillain-Barré, ou Polirradiculoneurite Aguda/Crônica é o formigamento. Depois de anos como paciente de GBS, ou SGB, posso dizer que os formigamentos estão sempre presentes e foram aumentando, de certa forma, principalmente nos pés e pernas.
Sentado ou em pé, dá pra sentir aquelas alfinetadinhas por toda a planta do pé e nos dedos também. Na batata da perna e até nas coxas, com menor intensidade, os formigamentos estão sempre ali.
Se olhamos os pés e pernas em repouso, podemos ver os espasmos musculares que estão sempre presentes também. Ou seja, as pernas estão sempre ativas! Se movendo involuntariamente. Os dedos dos pés também ficam mexendo pra lá e pra cá, como que "dando seta", comunicando que vão virar à direita ou à esquerda.
Os formigamentos aumentam muito quando fazemos mais esforço, numa caminhada ou quando ficamos de pé por muito tempo.
É raro sentir formigamento nas mãos ou nos braços. Mas, em épocas de maior fraqueza, quando vai vencendo o prazo da infusão de imunoglobulinas, ele pode aparecer.
Confesso que, como outros sintomas, você acaba esquecendo do formigamento e se acostumando com ele.
Até agora eu não ouvi nada, nem li nada em lugar nenhum a respeito de alguém que deixou de formigar.
De agora em diante, quando vir uma formiga no chão, lembre-se do formigueiro que existe dentro de você!

GBS ou CIDP? Qual a diferença?

Polirradiculoneurite Aguda ou Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica?

Quando o paciente é diagnosticado com Polirradiculoneurite Aguda, pouco sabe sobre essa doença. Pode ser que seja curado depois do tratamento e que nunca mais tenha nada. Exemplo é meu amigo Nick que mora em Luxemburgo.

Mas, pode ser que depois de uns 2 ou três meses os sintomas comecem a voltar, com menor intensidade e o paciente descubra que na verdade tem um Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica, agora um doença crônica. O meu próprio caso.

Qual a diferença?

Polirradiculoneurite Aguda (Guillain-Barré Syndrome, GBS)

GBS ou PRN é uma doença rara onde o sistema imunológico do corpo ataca os nervos periféricos. Ela acomete uma ou duas pessoas em cada 100.000 pessoas.

GBS se desenvolve rapidamente, começando com sensações anormais nas mãos e pés, progredindo à paralisia em poucos dias ou semanas. A paralisia geralmente se estende para os braços, rosto, até mesmo para os músculos - forçando alguns pacientes a precisarem de respiradores.

O tratamento é focado no suporte aos pacientes durante a paralisia, reduzindo a severidade da situação e acelerando a recuperação.

Pacientes recém-diagnosticados geralmente são hospitalizados e colocados na UTI para a monitoração de suas funções corporais e para dar melhor suporte ao tratamento da paralisia.

Uma alta dose de Imunoglobulina Endovenosa (IVIG) pode bloquear os efeitos e a produção de anticorpos nocivos. Outro tratamento, a plasmaférese - ou "troca de plasma"- é usado para "limpar" o sangue dos anticorpos que atacam os nervos.

Cada tratamento é igualmente efetivo e pode acelerar muito a recuperação do paciente. Na maioria dos casos a GBS é temporária com 85% dos pacientes recuperados.

Polineuropatia Desmielinizante Inflamatória Crônica (CIDP)

CIDP é causada pelo sistema imunológico atacando os nervos periféricos. O sintoma mais comum da CIDP é a fraqueza que progride durante mais de dois meses, geralmente acompanhada de sensações de formigamento e dormência. Os sintomas são geralmente mais tênues do que na GBS. Para a maioria dos pacientes, a doença é crônica e progressiva, enquanto em outros, os sintomas são recorrentes e intermitentes.

O número de novos casos de CIDP a cada ano é estimado em 1.5 a 8.5 pessoas por milhão e, por causa da natureza crônica da doença, pode afetar até 40.000 pacientes (dados dos Estados Unidos) a qualquer tempo. Essa doença pode acometer crianças e adultos de quaisquer idades.

Os pacientes de CIDP raramente precisam de tratamento intensivo (UTI). Eles geralmente têm benefícios com o uso de corticoides e imunossupressores, incluindo a imunoglonulina (IVIG) e troca de plasma" ou plasmaférese. Se os pacientes não respondem bem a esses tratamentos, eles podem receber outros tipos de imunossupresores. Um neurologista pode prescrever o tratamento correto.

A Teoria das Colheres

Eu li uma mensagem que ilustra bem as dificuldades pelas quais passam os pacientes de Guillain-Barré, ou Polirradiculoneurite Aguda, ou CIDP, ou mesmo Esclerose Múltipla. As outras pessoas, os amigos e principalmente os familiares, têm dificuldades em entender as limitações que esses pacientes têm para realizar as tarefas mais comuns. Se o paciente está paralisado, ou numa cadeira de rodas, é até mais fácil, é até óbvio. Mas se o paciente "parece" se comportar normalmente, andar, dirigir, abaixar e levantar, as pessoas não veem o que está por trás dessas atividades.
Uma paciente de Lupus chamada Linda tem uma amiga que simplesmente não compreende o que é ter Lupus. Um dia, ela resolve levar a amiga para jantar...e conversar. Durante o jantar, a amiga vê Linda tomar sua medicação e pergunta, do nada, o que é ter Lupus e estar doente. Linda ficou surpresa com a pergunta, já que sua amiga a conhecia há muitos anos, foi com ela ao médico, a viu andando com uma bengala e chorando de dor às vezes: que pergunta era essa agora??? Ela não queria saber sobre os comprimidos ou a dor, ela queria saber como era "estar doente".
Olhando para a mesa Linda viu várias colheres e resolveu criar uma analogia. Linda pegou todas as colheres que achou; até das mesas ao redor. Pegou todas elas e disse para a amiga: "Aqui está. Você tem Lupus." Deu a amiga todas as colheres. A amiga não entendeu, mas sorriu, gostava de jogos. Linda explicou à amiga a diferença entre ser saudável e ser doente, as escolhas que uma pessoa doente tem de fazer. As pessoas saudáveis podem viver sem as escolhas de que Linda falava, sem pensar, e muitas vezes nem se dão conta disso até que a idade avançada chegue e elas comecem a entender o que são essas escolhas.
Linda pediu para a amiga contar as colheres. A amiga perguntou por que. Linda disse que quando se é saudável é como se ter um suprimento ilimitado de colheres, mas quando se é doente, quando você tem de planejar o seu dia, tem de saber exatamente quantas colheres possui antes de fazer as escolhas.
A amiga contou 12 colheres. Mas, logo disse que queria mais. Mais colheres. Linda disse não. A amiga fez uma cara de desapontada e Linda soube nessa hora que a analogia iria funcionar. Por anos Linda quis ter "mais colheres" mas a quantidade de colheres nunca aumenta, pelo contrário, é provável que diminua.
Linda pediu para a amiga listar todas as atividades que ela teria de realizar no dia, desde as mais simples. Linda explicou que cada atividade custaria à amiga uma colher. A amiga se preparava para "iniciar o dia" quando Linda lhe tirou a primeira colher: "Você não pode apenas levantar da cama, tem de primeiro abrir os seus olhos e ver que está atrasada, que não dormiu bem na noite passada e que antes de sair para o trabalho precisa se vestir, preparar algo para comer ou então não vai poder tomar seu remédio e isso significa entregar todas as suas colheres desse dia e do próximo também!". Lá se foi a primeira colher e amiga não tinha nem se vestido ainda, só para levantar da cama. Tomar banho custou mais uma colher. Na verdade, depilar as pernas, levantar os braços ao alto e abaixar para pegar coisas custaria mais uma colher, mas Linda decidiu dar um tempo à amiga e não cobrar essa. Vestir a roupa custou mais uma colher, mas Linda explicou que não era apenas colocar as roupas no corpo. Se as mãos estão doendo naquele dia, blusas com botões estão fora de cogitação. Se naquele dia Linda tivesse manchas no corpo, teria de usar mangas compridas e por aí vai. E, para se preparar para sair podia levar quase 2 horas, na velocidade em que fazia as coisas.
Linda percebeu que a amiga estava começando a entender ao ver que nem saíra para o trabalho e tinha apenas 6 colheres para passar o resto do dia. As atividades continuaram a exigir mais colheres: dirigir para o trabalho, carregar a mochila, digitar textos no computador, ir ao banheiro, sair para comer ou comer no trabalho mesmo, reuniões, voltar para casa. A amiga começava a entender o drama de Linda.
No fim do dia, quando chegou em casa, tinha apenas uma colher sobrando e Linda a poupara de muitos detalhes do dia que certamente lhe teriam custado aquela última colher.
E agora? Ainda tem de comer algo antes de ir dormir, eram ainda 7 da noite. O que faria daquela colher? Se usar pra preparar a comida não teria outra colher para lavar os pratos. Se fosse buscar comida não teria uma colher para dirigir de volta para casa. E para ir para a cama? E os preparativos? Poderia esquecer tudo isso e usar a última colher para fazer algo divertido? E como seria a noite?
A amiga começou a chorar.
"Linda, como você consegue? Como você faz isso todos os dias?"
Linda não queria ver a amiga triste e tirou mais uma colher do bolso: "eu aprendi a viver assim todos os dias e a ter uma colher de reserva em meu bolso. Alguns dias são piores do que outros, alguns nem tanto. A coisa mais difícil que eu tive de aprender é justamente que eu não posso fazer tudo. Eu aprendi isso, mas muitas pessoas, mesmo depois de anos de convivência, ainda não aprenderam. Eu odeio ser deixada de lado ou ter de escolher ficar em casa ou não conseguir fazer as coisas do jeito que eu quero." Linda queria que sua amiga sentisse o que era essa frustração. Todas as pessoas simplesmente fazem as coisas, mas para ela é uma sequência de centenas de tarefas menores em uma só.

Você sabe quantas colheres as pessoas gastam todos os dias?

Eu mesmo sempre me pego pensando nessas coisas. O quanto as minhas pernas doem, principalmente o pé direito após ficar de pé dando um curso, ou apresentação de 30 minutos, caminhar para o hotel, dirigir por horas no trânsito, ir e vir, fora a frustração mental de não conseguir fazer o que quero fazer.
É isso o que significa estar com CIDP ou qualquer doença que não se apresenta ao mundo exterior de uma maneira óbvia. As pessoas que me veem caminhando não sabem que, dependendo do dia, se esbarrarem em mim eu posso cair. É assim com muita gente. Dormir com os pés pra cima para aliviar a dor. E olha que eu nem tenho tantas dores quanto outros pacientes de CIDP, GBS, Miopatia Inflamatória, que relatam dores muito piores. As minhas não são tão fortes, mas são suficientes, muitas vezes para impedir de chutar umas bolas no campinho, correr nem pensar, jogar um pouco de ping-pong (às vezes ainda dá), caminhar às vezes também dá. Mas, do nada, pode vir aquela dor no calcanhar que vai ficar a semana inteira.

Sim, nós devemos ter pensamento positivo e não nos entregarmos à auto-piedade e à depressão, pois isso certamente vai piorar o quadro.

Ao mesmo tempo, esses são os sintomas e as dificuldades que os pacientes enfrentam com essas doenças. Terem de escolher se andam, se ficam de pé, se se sentam, se dorme cedo ou tarde, se caminham até o mercado do outro lado da rua, se chutam 3 bolas ao gol, ou se ficam em casa quando a familía que ir andar no shopping. Cadeira de rodas? É uma opção, sim. Mas não é fácil ficar explicando os porquês sempre que as situações simples se apresentam. Pacientes de CIDP, etc, precisam descansar mais, os corpos são diferentes, existem nervos pulsando nas pernas e nos braços constantemente.

Agora que já conhecem a "teoria das colheres", podemos usá-la, assim como Linda, para explicar aos nossos entes queridos.

Se quiserem ler o original...http://www.gbs-cidp.org/topic/have-you-forgotten-i-have-cidp/

Melhoras!!

Marcio Pocciotti

A Fundação está chegando!

http://www.gbs-cidp.org

A Fundação Internacional de GBS e CIDP está chegando ao Brasil!! 

A Fundação ajuda pacientes de Guillain-Barré e CIDP e também os seus familiares.

Há algum tempo eu entrei em contato com a fundação para me oferecer como representante no Brasil. Eles acharam uma boa ideia e me apontaram como representante. Eu achei que poderia servir como um ponto focal no Brasil para os pacientes e familiares que estão em busca de ajuda e entendimento sobre a Síndrome de Guillain-Barré, CIDP e outras doenças parecidas.

A Fundação tem um site bem completo com muitas informações. Eles enviam um kit de informações com livretos de informação em inglês ou espanhol (que eu pretendo traduzir para português).

Muito interessantes e informativos são os videos da Fundação no youtube:

http://www.youtube.com/user/gbscidporg --> Canal da Fundação no Youtube


Video sobre CIDP com legendas em espanhol.

Através da Fundação, eu já recebi contatos de pessoas querendo mais informações sobre GBS/CIDP.

Espero colocar mais informações sobre a Fundação Internacional GBS | CIDP em breve.