Como lidar com a "nova condição"

Pode ser que você tenha chegado agora nesse blog, da mesma maneira que uma nova condição chegou na sua vida. Polirradiculo-o-quê??? Até o nome é difícil de pronunciar! Demorei um tempo, é verdade, mas agora é mais fácil do que dizer papibaquígrafo (tente e verá!).

E como eu vou fazer? Por que isso aconteceu comigo? Que esperança eu tenho? Tudo isso você está se perguntando.

Doenças como essas que afetam a nossa capacidade de produzir trabalho e levar uma vida normal abalam o nosso ser. Principalmente a CIDP, Polirradiculoneurite e Miopatia inflamatória que mexem com a locomoção, o seu caminhar, a habilidade de segurar as coisas, respirar normalmente, correr, brincar, cuidar dos filhos, subir escadas, etc...O que é mais normal que andar? VoCê não ficou pensando naquelas propagandas de vacinação contra a poliomielite depois da sua experiência com a polineuropatia inflamatória? Pois é. Isso quer dizer que uma maneira de obter algum consolo na sua nova condição é:

1. Reconhecer que "poderia ser muito pior".
2. Agradecer pelo que ainda tem.
3. Ter esperança que pode ser feliz assim mesmo.

Talvez não seja isso que você queira ouvir, porque eu sei que a sua dor é grande. Se você for um pouco como eu a dor no corpo não é tão grande quanto a dor no coração. O impacto que a doença causa é o que nos assusta! Não poder andar! Parece que o mundo vai acabar.

É. Mas não acaba. O mundo continua. Para quem é cristão, como eu, viver é Jesus Cristo e morrer é lucro, porque eu sei para onde vou. Mesmo assim, Jesus escolheu que vivêssemos e é por isso que tentamos desesperadamente preservar a vida.

Você é inteligente, sabe que pode pedir ajuda a alguém se estiver em apuros ou em crise por causa da doença. Se não tiver ninguém, pode pedir pra mim.

Essa mesma inteligência é que vai te dar ânimo e coragem para aprender mais sobre a sua condição e se adaptar.

A esperança? A esperança vem te animar, pois o seu caso pode ter cura e tudo volta ao normal. Eu já falei sobre meu amigo Nick que teve polirradiculoneurite aguda e hoje é como se nada tivesse acontecido. Passou. Encontrei com ele há uns meses aqui em Jundiaí, a família toda veio de Luxemburgo. Parece que nunca teve nada!

Se não tiver cura, a esperança é a esperança de que mesmo com tudo isso você ainda possa ser feliz. Serve para a polirradiculoneurite, câncer, HIV, gripe, resfriado, dor de barriga, divórcio, depressão, todas essas  doenças que inventamos recentemente.

A crise vai passar. Os momentos de depressão vão passar e você vai melhorar, vai ver que ainda tem muito pra fazer, vai descobrir coisas novas pra fazer e vai descobrir um jeito novo de viver.

Continue acreditando e fazendo só o que você puder.

Nova dosagem de IVIG

Dia 6 de junho eu fiz mais uma sessão de IVIG, no Einstein em São Paulo. Combinei com o Dr Rodrigo que faríamos a cada 15 dias.
Parece que a minha condição ficou estável desde a penúltima aplicação para a última. O termômetro é: consigo subir escadas sem apoiar no corrimão? Preciso caminhar com a bengala?
Eu diria que estes são os dois primeiros testes que podem indicar alteração no equilíbrio.
Ontem mesmo eu fui na apresentação musical da minha filha e o auditório tinha uma escada muito comprida. Consegui subir sem corrimão e em passadas constantes. Não foi estressante, deu pra subir na boa.
Quem sabe duas vezes por mês é a dose certa.
A azatioprina deve começar mesmo a fazer efeito disse o Doutor. Já vamos para seis meses de IMURAN.

Talvez, se continuar sempre assim, atinja um nível de estabilidade que não piore e finalmente possa entrar numa rotina de "Essa é a minha vida!"

Tenham uma boa semana.