Quedas na CIDP, GBS e outras

Imagine agachar e não conseguir levantar, sem forças nas pernas. Agora imagine atravessar a rua nessa situação e tropeçar. Isso já aconteceu comigo.

Quedas são frequentes na PolirradiculoNeurite (PRN). É claro! Não tem reflexos! Não dá para retomar a postura se tropeçar. Os pulsos elétricos chegam fracos até aquele músculo que precisa ser flexionado (até o músculo fica fraco, pois não é utilizado como era antes da doença, está atrofiado).

Quem tem alguma dessas doenças tem de tomar muito cuidado com as quedas. A vida mudou, é preciso muito mais atenção para sair do chuveiro, sair da banheira, andar em lugar molhado, descer rampas, escadas (e quando não há corrimão então?). Mais do que se adaptar, precisamos mudar a nossa percepção. O que eu quero dizer? Quero dizer que antes de descer uma rampinha simples, eu penso "será que eu consigo descer? Não tá escorregadia? Tem onde segurar?", antes eu só descia e pronto.
Aprendi a olhar mais ao meu redor, principalmente para atravessar a rua: dá tempo de atravessar sem correr?

Os sapatos mudam. Sapatos muito aderentes ao chão podem fazer você tropeçar. Eu adoro CROCs, mas são perigosos porque a sola de borracha "gruda" no chão e eu já caí algumas vezes. Quando caminha, a sola de borracha pode "grudar" em algo (um desnível no piso) e você pára subitamente, tropeça. E aí, é chão na certa.

A velocidade do caminhar também muda. Não dá pra caminhar tão rápido. E quando um grupo sai para almoçar e todo mundo anda rápido? Ou no aeroporto com um grupo de pessoas do trabalho? Eu ando na minha "velocidade de segurança" que, para todos os efeitos, me leva até onde eu quero ir sem problemas.

Se a PRN afetou o seu equilíbrio, o que é normal, usar bengala de vez em quando ajuda, é um apoio a mais. Compre um bem bonita, bem legal. Vai te ajudar. Eu não uso sempre, mas quando vou sentindo que o equilíbrio diminuiu (após 30 dias da IVIG, geralmente) eu uso sim.

Para evitar as quedas, mais do que os reflexos, está a capacidade de observar o ambiente. Olhe bem por onde anda, olhe bem para onde deve ir e faça bons julgamentos.

Pedir para as crianças não deixarem brinquedos espalhados pela casa também ajuda!

Vamos em frente!

Definitivamente Imunoglobulina!

Um coisa é certa: IVIG funciona!

Estava bem fraco, mas depois de 4 horas de imunoglobulinas, passado dois dias, estou bem melhor.
A fraqueza nos braços desapareceu e a das pernas diminuiu.

Apesar disso, uma dose de um dia não é suficiente para me sentir completamente bem. A dose de 3 dias é bem melhor e a de 5 dias melhor ainda. A avaliação é puramente clínica: mais força com 5 dias, média com 3 e pouca com um dia. Vou ter de discutir com meu médico o que fazer, pois eu não quero ficar o resto da vida com o "freio-de-mão puxado". Se eu continuar apenas com uma dose por mês, vou andar no nível baixo para sempre (a não ser que a azatioprina complemente a dosagem para que IVIG de um dia + azatioprima 100mg por dia = nível médio).
O melhor seria estar sempre no nível alto, mas isso significa 5 dias por mês de pulsoterapia. Isso não é manutenção! Manutenção é coisa de uma vez por mês, um único dia no hospital.
Ainda não sei como resolver a equação. Será que daqui a alguns anos teremos outro medicamento que resolva isso?
Dou graças a Deus por ter um convênio que cobre os custos. A conta do hospital está em torno de 15 mil reais por dia. Agora que a doença está mais para a Miopatia Inflamatória do que Polirradiculoneurite propriamente dita, quem sabe que outros desdobramentos haverá?

Vamos em frente!