Cheguei agora há pouco no hospital para mais uma sessão de IVIG. A fraqueza continua e sem IVIG não volto ao normal (essa palavra fica cada vez mais difícil de definir, deveria usar "meu normal").
Na recepção a atendente não conseguia achar o pedido médico. Aguardo.
Finalmente sou encaminhado para o segundo andar, para a pulsoterapia. Enquanto aguardo, vou ouvindo a enfermeira conversando com os técnicos e pedindo a minha medicação. Vieram perguntar o meu peso. Isso significa que a medicação não havia sido manipulada ainda. Precisam saber qual o peso para manipular as doses corretas, a concentração.
Eu havia lido no relatório que era a KIOVIG desta vez, para correr em 4 horas. Mas, a enfermeira veio me dizer que a farmácia estava manipulando a Sandoglobulina. Que eu me lembre, Sandoglobulina era em 6 horas, mas eles continuavam me dizendo que era em 4. A enfermeira ligou para a farmacêutica e pediu para vir ao local conversar. Quando a farmacêutica viu a prescrição...Estava tudo escrito lá na prescrição, com todos os detalhes: KIOVIG de 40g. Não era Sandoglobulina! Ela ligou pra farmácia e falou "Pára tudo!".
Não era pra manipular Sandoglobulina e sim a KIOVIG. Uma medicação cara destas! Imagine ter de jogar fora a Sandoglobulina??
Pois é, falha de comunicação também acontece aqui. Aguém da farmácia não leu toda a prescrição, leu apenas até "Imunoglobilina Humana", foi o que a enfermeira me disse.
Eu brinquei com a enfermeira "Se tiver de jogar fora...liga não....é baratinho!". Ela riu.
Mas não acontece só aqui. Quando eu estava internado lá no Santa Clara Medical Center, eu observava os outros leitos ao meu redor. Na minha frente ficava uma mesa central com uma enfermeira. De repente chegou um médico e foi passando de leito em leito lendo as fichas dos pacientes. Parou na frente de uma senhora deitada e coberta até o pescoço e disse para a enfermeira "Vamos ter de fazer um raio-X nesse paciente". A enfermeira perguntou "Nessa senhora também, doutor?". "Sim, na verdade eu me enganei de leito e mandei outro paciente (o que estava no leito ao lado) para o raio-X, mas era pra ter mandado essa senhora aqui fazer o raio-X da cabeça.", explicou o doutor. Imagina!!! O médico tirou um raio-X da cabeça do paciente errado!! Eu não estava acreditando! Até nos Estados Unidos?? Serve até de consolo para quem troca soro por vaselina.
Fiquem espertos!
Síndrome de Guillain-Barré e Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica.
quarta-feira, 30 de março de 2011
sábado, 26 de março de 2011
Picadas de insetos?
Faz um tempo que eu estou sem as imunoglobulinas, mais de dois meses. Mas, parece que depois de dois meses sem IVIG, as coisas começam a mudar. Eu estava impressionado com a minha disposição após um mês e meio desde a última sessão de IVIG. Continuava com forças nas pernas e braços e consegui subir escadas sem problemas. Apenas com a azatioprina duas vezes por dia.
No carnaval, fomos ao acampamento da igreja. E, como é comum desses lugares, existem insetos. Fui picado por pernilongos ou borrachudos, e depois disso, fiquei mais atento. Em outros tempos eu já havia suspeitado que a minha força física diminuía após picadas de insetos. E foi assim desta vez também. Claramente a força diminui depois de picadas de insetos.
Há uns 3 dias que tenho me sentido mais fraco. As pernas perdem a força para subir escadas, sinto-me mais cansado, o equilíbrio é prejudicado, e os braços também ficam mais fracos. Exatamente o mesmo que senti na minha pior crise, aquela dos Estados Unidos.
O Dr. Rodrigo disse que uma picada de inseto pode sensibilizar o sistema imunológico. Aumenta a produção de linfócitos e estes começam a atacar os nervos. Faz sentido. Quanto mais aguçado está o sistema nervoso, mais soldados para atacar os próprios nervos. É o contrário da azatioprina que faz diminuir a produção de linfócitos.
Decidimos, ao invés de ir direto para mais uma sessão de IVIG, combater com anti-alérgicos: 4 doses de Alegra D.
Infelizmente, parece que não adiantou. Continuo me sentindo fraco do mesmo jeito. Principalmente os braços.
Mais alguns dias assim e será a hora de voltar ao hospital para mais IVIG.
Bye.
No carnaval, fomos ao acampamento da igreja. E, como é comum desses lugares, existem insetos. Fui picado por pernilongos ou borrachudos, e depois disso, fiquei mais atento. Em outros tempos eu já havia suspeitado que a minha força física diminuía após picadas de insetos. E foi assim desta vez também. Claramente a força diminui depois de picadas de insetos.
Há uns 3 dias que tenho me sentido mais fraco. As pernas perdem a força para subir escadas, sinto-me mais cansado, o equilíbrio é prejudicado, e os braços também ficam mais fracos. Exatamente o mesmo que senti na minha pior crise, aquela dos Estados Unidos.
O Dr. Rodrigo disse que uma picada de inseto pode sensibilizar o sistema imunológico. Aumenta a produção de linfócitos e estes começam a atacar os nervos. Faz sentido. Quanto mais aguçado está o sistema nervoso, mais soldados para atacar os próprios nervos. É o contrário da azatioprina que faz diminuir a produção de linfócitos.
Decidimos, ao invés de ir direto para mais uma sessão de IVIG, combater com anti-alérgicos: 4 doses de Alegra D.
Infelizmente, parece que não adiantou. Continuo me sentindo fraco do mesmo jeito. Principalmente os braços.
Mais alguns dias assim e será a hora de voltar ao hospital para mais IVIG.
Bye.
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