Depois que decidimos interromper as IVIGs de 15 dias, passando para "quando eu me sentir fraco eu marco" eu percebi que lá pelo 22 dia já começava a me sentir mais fraco.
Foi assim antes da penúltima IVIG: começava a ter dificuldades para andar, subir escadas, etc. Até as dores aumentaram um pouco.
Na quinta-feira passada, dia 3/5/12, eu estava com dores nas coxas, como se tivesse acumulado ácido lático. Pensei que pudesse ter sido algum tipo de esforço que tivesse feito e resolvi esperar até sexta-feira pela manhã.
Na sexta-feira a fraqueza continuou. Hora de ligar para o médico e marcar IVIG. Acontece que era próximo ao sábado e o convênio não iria aprovar tão rápido para o dia seguinte. Além disso, no sábado de manhã, mesmo com a fraqueza, tive de levar a minha filha Julia para o aeroporto, ela embarcou sozinha para os EUA (graças ao consulado americano que não devolveu o passaporte a tempo ela não pôde viajar no mesmo vôo que a mãe, avó e prima. Dei entrada no dia 23 de janeiro, a viagem foi no dia 4/5 e mesmo assim o consulado não entregou a tempo).
Decidi ir ao hospital no domingo mesmo. Como esperava, não havia ninguém nos ambulatórios. O jeito foi entrar pela emergência. Avisei o Dr Rodrigo, cheguei no PA às 7:06AM e fui para o quarto lá pelas 10:30. Comecei a imuno lá pela 1:00PM.
A esperança era ficar à noite e ter alta no dia seguinte. O Dr Rodrigo ainda prescreveu mais 40g em 4 horas na segunda-feira começando às 5 da manhã. Tudo isso porque eu estava indo viajar para o Chile, hoje às 4:35PM.
Deu tudo certo com o horário; alta às 10:30 da manhã, meu pai me buscou e levou pra Jundiaí. Era para eu pegar as minhas coisas e ir para o aeroporto.
Foi aí que o bicho pegou.
Fui "andando" da portaria do condomínio até o apartamento. Uma distância curta. "Andando" porque não se pode chamar aquilo de andar, na verdade. Uma dor terrível na base da coluna, alguma coisa pressionando o nervo ciático, as pernas ainda bem fracas para andar, sem segurança nas passadas. Logo percebi que não ia dar pra viajar. Quando cheguei no quinto andar (de elevador, é claro!) já fui avisando que ia cancelar a viagem. As dores aumentaram e só me movia com muito custo.
Ou seja, além da fraqueza decorrente de um período prolongado sem IVIG, agora a dor na coluna é o que realmente está me impedindo de andar direito.
Em conversa com o Dr, vimos que o que funciona melhor mesmo é IVIG a cada 15 dias. Ontem e hoje somaram-se duas doses, mas desde a penúltima, indo para mais de 30 dias, eu já desconfio que mesmo com a IVIG (uma dose) não foi suficiente para voltar ao nível normal. Sobre isso ainda, mais uns 35 dias desgastaram ainda mais o organismo que já "estava baixo" em imunoglobulinas. Tudo isso acumulado é que deve ter causado essa crise.
Estou andando bem devagar e sem posição mesmo para parar a dor na coluna. Coloquei um HOT SALOMPAS para ver se alivia. Vou esperar passar a dor.
Melhor mesmo é retomar de 15 em 15 dias.
Agradeço de coração a todos que me desejaram melhoras, tanto aqui no blog quanto no Facebook.