Síndrome de Guillain-Barré e Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica.
quarta-feira, 31 de agosto de 2011
Matéria Sobre Esclerose Múltipla
O Hospital Albert Einstein publicou no seu website uma matéria sobre esclerose múltipla.
O autor é o meu médico Dr Rodrigo Barbosa Thomaz!
Vejam em: http://www.einstein.br/pagina-einstein/Paginas/esclerose-multipla-a-luta-contra-as-celulas-agressoras.aspx
Existem semelhanças entre a CIDP/GBS e a esclerose múltipla: "formigamento ou dormência nos membros, perda de equilíbrio e dificuldade de andar".
No passado eu até desconfiei que tivesse esclerose múltipla, pela similaridade dos sintomas. Mas o Dr Rodrigo explicou que as duas doenças, apesar de terem sintomas parecidos, têm causas diferentes.
Acho que o mais marcante é que ambas são auto imunes. Suas próprias defesas te atacam.
Pensando filosoficamente, é até irônico que exista uma doença assim. Corrupção entre os componentes do próprio corpo? Depois dessa é certo mesmo afirmarmos que a corrupção está em toda a parte. Nossas próprias células nos traindo! Passando para o lado do inimigo? Como pode?? O que alguém tem de fazer para ter a lealdade das próprias células?? Se nem as nossas defesas corroboram para o nosso bem-estar, então...é o fim da picada (hehehe, depende se está no começo ou no fim da IVIG). Mais um exemplo de algo que não está cumprindo a tarefa para a qual foi preparado. Caramba!
Vale destacar a parte da matéria que fala sobre os imunossupresores, os anticorpos monoclonais. Por que? Porque eles também podem ser usados para o tratamento da CIDP.
“Eles agem sobre uma molécula específica que existe na superfície dos linfócitos (glóbulos brancos do sangue), que só algumas células de defesa expressam, impedindo que invadam o sistema nervoso, preservando-o de possíveis agressões”, explica o Dr. Rodrigo.
Mas, de volta...a página do hospital sobre neurologia também vale a pena visitar:
http://neurologiaeinstein.com.br/
Assista o video inicial sobre a área de neurologia do Hospital. Muito bem feito!
Dá pra se notar que o Hospital Albert Einstein é um bom destino para pacientes com problemas neurológicos, como eu e outros amigos que acompanham esse blog.
Recomendo o Dr Rodrigo Thomaz com toda a confiança.
Sempre conectado: na bomba de infusão e na rede.
Mais uma sessão de imunoglobulinas: 40g em 400ml de solução, velocidade de infusão de 100 ml por hora. Ou seja, vai demorar 4 horas para tomar tudo. Como sempre, a KIOVIG.
O tempo que você passa no hospital fazendo sua pulsoterapia não tem de ser chato. Tem muitas coisas pra fazer, desde que tenha um livro ou um computador no seu colo. Com a Internet as possibilidades são inúmeras (peça para colocar o acesso venoso no dorso da mão, porque assim você pode usar os dedos, sem problema e sem medo de dobrar o catéter) :)
As invenção das redes wireless também ajudou muito. Aqui no hospital tem wireless grátis.
Por causa disso tudo é que eu continuo trabalhando "normalmente"quando venho para a sessão de IVIG. Tudo que eu preciso é:
Meu Macbook da Apple
Rede wireless funcionando
Liberdade para mexer as mãos
Estar num dia sem dor de cabeça (sentido literal)
E assim tudo está bem. Se quiser ver filme, tem no computador. Se quiser navegar, posso no computador; se quiser escrever no blog, uso o computador.
Em dias em que tenho reuniões de trabalhado junto com a IVIG, eu convido meus colegas para virem fazer a reunião aqui. Há uns meses atrás, sempre que vinha para a IVIG chamava meu amigo Francisco Pinto para fazermos a reunião da empresa aqui. Foi assim também com os colegas de outras empresas onde trabalhei; eles vinham fazer as reuniões aqui.
Falávamos um pouco sobre a terapia e entrávamos logo nos assuntos profissionais.
Aproveite bem a sua IVIG!
Até Mais,
Marcio
O tempo que você passa no hospital fazendo sua pulsoterapia não tem de ser chato. Tem muitas coisas pra fazer, desde que tenha um livro ou um computador no seu colo. Com a Internet as possibilidades são inúmeras (peça para colocar o acesso venoso no dorso da mão, porque assim você pode usar os dedos, sem problema e sem medo de dobrar o catéter) :)
As invenção das redes wireless também ajudou muito. Aqui no hospital tem wireless grátis.
Por causa disso tudo é que eu continuo trabalhando "normalmente"quando venho para a sessão de IVIG. Tudo que eu preciso é:
Meu Macbook da Apple
Rede wireless funcionando
Liberdade para mexer as mãos
Estar num dia sem dor de cabeça (sentido literal)
E assim tudo está bem. Se quiser ver filme, tem no computador. Se quiser navegar, posso no computador; se quiser escrever no blog, uso o computador.
Em dias em que tenho reuniões de trabalhado junto com a IVIG, eu convido meus colegas para virem fazer a reunião aqui. Há uns meses atrás, sempre que vinha para a IVIG chamava meu amigo Francisco Pinto para fazermos a reunião da empresa aqui. Foi assim também com os colegas de outras empresas onde trabalhei; eles vinham fazer as reuniões aqui.
Falávamos um pouco sobre a terapia e entrávamos logo nos assuntos profissionais.
Aproveite bem a sua IVIG!
Até Mais,
Marcio
domingo, 28 de agosto de 2011
Seja benvindo!
Olá a todos,
Eu queria tirar um momento para agradecer a todos vocês que vieram a este blog.
Várias pessoas têm me enviado emails contando com estão, contando a sua história de vida e a por tudo o que têm passado.
Eu fico muito feliz por estarem procurando saber mais sobre essa doença e estarem buscando informações.
Continuem lendo, pesquisando, perguntando ao seu médico, enfermeiros, na internet...
Quanto mais vocês souberem, melhor vão se sentir, porque o fantasma da incerteza fica cada vez menor.
Vamos lá!
Um grande abraço pra vocês.
Marcio Pocciotti
Eu queria tirar um momento para agradecer a todos vocês que vieram a este blog.
Várias pessoas têm me enviado emails contando com estão, contando a sua história de vida e a por tudo o que têm passado.
Eu fico muito feliz por estarem procurando saber mais sobre essa doença e estarem buscando informações.
Continuem lendo, pesquisando, perguntando ao seu médico, enfermeiros, na internet...
Quanto mais vocês souberem, melhor vão se sentir, porque o fantasma da incerteza fica cada vez menor.
Vamos lá!
Um grande abraço pra vocês.
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